Posts

Posts uit 2017 weergeven

ALS de 100.000 euro is behaald!!!!

ALS de 100.000 euro is behaald!!!!
Wanneer ik de titel van dit blog opschrijf kan ik het eigenlijk niet geloven. In tien weken tijd is er 100.000 euro opgehaald voor de behandeling van Vincent!! Dit is ongelofelijk veel geld en wat zijn wij dankbaar. Wij willen iedereen bedanken die een bijdrage heeft geleverd om het streefbedrag te behalen. In het bijzonder willen wij Nick en Marloes bedanken die de crowdfunding zijn gestart en heel veel acties hebben opgezet. Daarnaast willen wij alle familieleden, vrienden, bekende en onbekende mensen bedanken die hebben gedoneerd of een actie zijn gestart. Er lopen nog steeds een aantal acties dus de teller zal nog even doorlopen. 
We krijgen dagelijks nog steeds veel lieve en warme berichten op onze website en Facebookpagina. Alle berichten worden gelezen en het geeft ons enorm veel kracht om door te gaan. Het geeft ons het gevoel dat we er niet alleen voor staan. Dankzij alle donaties en lieve woorden kan Vincent nu doorgaan met zijn behandelin…

ALS papa ziek is

ALS papa ziek is
De afgelopen weken waren weer zo overweldigend dat we behoefte hadden aan  één ding: "rust". Even op adem komen en tijd doorbrengen met elkaar. Maar kan iemand me vertellen hoe we deze rust kunnen vinden? Praktisch hebben we al een aantal dingen aangepast. Zo reageer ik tijdelijk niet meer op privéberichten op Facebook, beantwoord ik geen emails of telefoontjes die over ALS of de behandeling gaan en heb ik vakantie van mijn werk. Helaas krijgen wij geen vakantie van ALS.. ALS lijkt wel een werkwoord te zijn die een hoofdrol speelt in ons leven. Wanneer je "praktisch" rust krijgt, komt er weer wat meer ruimte om te voelen. En geloof me.. dat is heftig. De overlevingsstand is weer ingeruild door emoties, de rollercoaster stopt niet.
In het vorige blog gaf ik al aan dat er door de tweede kuur geen verbeteringen bij Vincent zijn opgemerkt. We merken dat zijn spraak minder wordt en het lijkt alsof handelingen met zijn handen langzaamaan moeizamer gaan.…

ALS de tweede kuur klaar is

ALS de tweede kuur klaar is
Tijd is een relatief begrip wat bedacht is door mensen. We denken vaak in begrippen als verleden, heden en toekomst terwijl eigenlijk alleen het huidige moment echt bestaat. Maar wat is nu precies "het huidige moment"? Wordt dit moment niet opgebouwd door bouwstenen uit het verleden? En hoe schrap je de toekomst uit het huidige moment wanneer je moet leven met de diagnose ALS?
Terwijl ik dit blog schrijf druppelen de laatste druppels Penicilline G en Hydrocortison door het infuus van Vincent. De tweede kuur zit er bijna op en wat zijn deze drie weken voorbij gevlogen!. Vincent heeft naast vermoeidheid geen last gehad van bijwerkingen en is al helemaal gewend aan het functioneren met een infuustas om zijn schouder. Ook kijken de kinderen er niet meer raar van op dat papa aan een slangetje vast zit. Het leven met ALS en het krijgen van de behandeling is nu onderdeel van ons leven geworden.Vincent bemerkt weinig verbeteringen ten opzichte van de vori…

ALS je tas gaat piepen

ALS je tas gaat piepen

"Papa, als je tas gaat piepen, dan gaat mama je helpen toch??" Het feit dat papa aan het infuus zit is inmiddels normaal geworden voor de kinderen. Soms vraag ik me wel eens af tot hoe ver de tolerantie van kleine kinderen gaat. Groeien zij gewoon mee in de situatie? Hoe veel begrijpen zij nu echt? En hoe ga je hier als ouder mee om?
ALS is een van de meest invaliderende en degeneratieve ziektes die er bestaat. Tot op heden is er nog geen levensreddende behandeling gevonden. ALS de ziekte je niet binnen 2 tot 5 jaar doodt, dan wacht het vooruitzicht dat je ingemetseld wordt. Dit betekent dat patiënten volledig verlamd worden van hoofd tot teen terwijl hun verstand "normaal" blijft. ALS je mazzel hebt dan kun je als patiënt nog je ogen bewegen en op die manier een spraakcomputer besturen.  Hoe kan het dat patiënten met zo'n ernstige ziekte tegengewerkt worden in hun zelfbeschikkingsrecht? Hoe kan het dat een arts die de Eed van Hippocratu…

ALS de ALS patiënt tijd ontnomen word

ALS de ALS patiënt tijd ontnomen word
Een monopolie is een marktvorm waarbij elke vorm van concurrentie ontbreekt. Kenmerkend voor een monopolist is dat deze alles zal doen om zijn monopolie te behouden, dat deze zich ongenaakbaar voelt, en dat deze denkt overal mee weg te kunnen komen.
Zoals ik al eerder over heb geschreven is het vooraanstaand centrum voor neuromusculaire ziekten in Nederland een monopolist. Dit centrum is namelijk als enige verantwoordelijk voor alles wat met ALS te maken heeft. Zo zijn zij verantwoordelijk voor diagnostiek, behandeling, onderzoek en trials. Geen andere organisatie mag zich in Nederland "bemoeien met" of"bekommeren om" ALS patiënten.
Waarom is dit zo geregeld? Kan op deze manier wel objectief wetenschappelijk onderzoek worden verricht? Wordt de patiënt op deze manier wel goed behandeld? Wordt er op deze manier wel gekeken wat het beste is voor de patiënt of wordt er vooral gekeken naar wat het beste is voor de wetenschap?

9 f…

ALS woorden je tekort schieten

ALS woorden je tekort schieten

In mijn leven heb ik nooit problemen met het vinden van woorden. Eigenlijk heb ik altijd wel wat te zeggen of te schrijven. Maar de laatste tijd schieten woorden regelmatig tekort... Sinds Vincent de diagnose ALS heeft gekregen voelen wij ons regelmatig eenzaam. Eenzaam met ons verdriet, eenzaam met onze angst en eenzaam omdat het leven van mensen om ons heen doorgaat behalve die van ons. Het schrijven van dit blog helpt ons om deze eenzaamheid te verminderen. Afgelopen donderdag is onze website en Facebookpagina "Right to try for Vincent" online gegaan. Lieve familieleden en vrienden hebben deze pagina's voor ons gemaakt en beheren tevens de stichting. Inmiddels hebben 17.231 mensen de website gezien en heeft onze Facebookpagina 49.037 mensen bereikt. Iedere dag ontvangen wij mooie woorden en donaties van zowel bekende als onbekende mensen. Daarnaast worden talloze acties opgezet om zoveel mogelijk geld in te zamelen. Zo verzamelen onze ne…

ALS we opnieuw hulp nodig hebben

ALS we opnieuw hulp nodig hebben Ieder mens krijgt te maken met leed in zijn of haar leven. De verdeling van dit leed is echter heel erg oneerlijk. Als ik hier teveel over nadenk dan voel ik onrust opkomen. De enige vraag die ik me dan kan stellen is: waarom?? Een vraag waar we nooit een antwoord op zullen krijgen. 15 mei 2017 stond er een rollercoaster voor ons klaar en het enige wat wij konden doen was instappen. En dit hebben we gedaan..

Inmiddels zijn we 8 weken verder nadat de laatste druppels Penicilline G de arm van Vincent binnen druppelden. We dachten toen eindelijk wat rust te krijgen na een hectische periode.We kregen praktisch en logistiek gezien meer rust maar we konden helaas de rust in ons hoofd niet vinden. Het krijgen van deze behandeling geeft ons hoop. De hoop op meer tijd en wellicht een toekomst samen.. Maar iedere seconde van de dag gieren verschillende vragen in ons hoofd:  is deze hoop terecht??, blijft Vincent stabiel? Hoe gaat het nu verder? Wanneer je hoop h…

ALS je op de radio bent

14 september was ik door Robert Paul gevraagd of ik het woord wilde doen op de radio. Uiteraard heb ik dit met beide handen aangepakt. De uitzending ging met name over lotgenoot Stella die ook graag deze behandeling wilt krijgen. Zij is een crowdfunding actie gestart om deze behandeling te kunnen bekostigen.
Dankzij het standpunt van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie vergoeden verzekeraars deze reeds bestaande behandeling nog niet. Ook wij zullen waarschijnlijk de rekening van 30.000-35.000eu zelf moeten betalen..We moeten nog even doorstrijden met zijn allen om deze behandeling voor iedereen die dat wilt mogelijk te kunnen maken! Daarom heb ik vanavond meegedaan aan de uitzending. Mijn fragment begint vanaf 7 minuten.

ALS de behandeling eindelijk in de media komt

Afbeelding
ALS de behandeling eindelijk in de media komt

Robert Paul is een klein jaar geleden als een van de eerste ALS patiënten gestart met de behandeling van Penicilline G en Hydrocortison. Sinds de start van de behandeling is hij stabiel! De eerste resultaten zijn hoopgevend en tevens nog nooit in de geschiedenis van ALS behaald. Een clinical trial is van belang om de effecten te toetsen op een grote onderzoeksgroep. Tot die tijd zou iedere ALS patiënt het recht moeten hebben om deze behandeling off label te proberen #righttotry!

De link naar het artikel:
https://scontent-amt2-1.xx.fbcdn.net/v/t1.0-9/21751559_10214729547892702_2258918988081797293_n.jpg?oh=eadffe502022e0d08e09bedd274f1386&oe=5A1477DB

ALS de ALS patiënt misleid wordt

ALS de ALS patiënt misleid wordt

Veel lotgenoten strijden nog steeds om de behandeling van Penicilline G en Hydrocortison te krijgen. Hoe meer mensen hiernaar vragen, hoe meer tegengas er gegeven lijkt te worden vanuit het UMCU.

In mei 2017 is er een standpunt opgesteld door de Nederlandse Vereniging van Neurologie (NVN) waarin het off label voorschrijven van deze behandeling wordt afgeraden. Afgelopen week is dit standpunt aangepast met de volgende toevoeging: "In het verleden zijn er ook studies verricht waarbij bleek dat het onderzochte medicijn juist een schadelijk effect had". De neurologen verwijzen hiermee indirect naar het antibioticum Minocycline. In 2007 is er een artikel gepubliceerd in the Lancet over een trial naar het gebruik van Minocycline door ALS patiënten. Uit deze trial is gebleken dat de patiënten in de groep die Minocycline kregen sneller achteruit gingen dan de patiënten die de placebo kregen. Dit is absoluut een ongewenst effect! Wat deze toevoeging i…

ALS je in het hier en nu moet leven

ALS je in het hier en nu moet leven
Leef in het hier en nu en je wordt gelukkig. Van zelfhulpboek tot yoga of mindfulness en zelfs de psychologie, allemaal adviseren ze je om "mindful" te leven, met de focus op het heden en niet op het verleden of de toekomst.
Uit recent onderzoek is gebleken dat de menselijke geest juist heel goed in staat is om wel terug te denken of vooruit te kijken. Sterker nog, het is lastig voor mensen om dat niet te doen. Het in gedachten aan andere tijden denken, geeft betekenis aan het leven. Zowel terug- als vooruitblikken helpt mensen hun leven zin te geven. Ander onderzoek toont aan dat mensen die het leven als zinvol ervaren gelukkiger en gezonder zijn.
De laatste tijd krijg ik dagelijks berichtjes van mensen met de goedbedoelde adviezen: "leef in het hier en nu" of "geniet van de mooie en kleine dingen". Ook al is dit heel lief bedoeld, stiekem wordt ik hier verdrietig van. Dit soort adviezen geven mij een gevoel van eenz…

ALS de Amsterdam City Swim is geweest

ALS de eerste kuur klaar is

ALS de eerste kuur klaar is

Iedereen kent de uitdrukking "het zwaard van Damocles hangt hem boven het hoofd" wel. Dit betekent dat er sprake is van een continu dreigend en acuut levensgevaar, te midden van voorspoed welke volkomen onbeheersbaar en onafwendbaar is. Een leven met ALS betekent ook leven met dit zwaard. Wij voelen hem in ieder geval ieder moment van de dag.

Vandaag is de centrale lijn van Vincent verwijderd. Na vijf weken aan een infuus te hebben gezeten voelt hij eindelijk weer een beetje vrijheid. De afgelopen drie weken zijn gelukkig voorbij gevlogen. De eerste kuur zit er officieel op en is zonder complicaties verlopen. Het waren hele spannende dagen waarbij we erg gefocust waren op verbeteringen. Samengevat kunnen wij zeggen dat de kuur Vincent goed heeft gedaan. Zijn slikvermogen is ontzettend verbeterd en hij geniet iedere dag van zijn kopje koffie. Medicijnen kan hij nu gewoon met een glas water weg spoelen en vandaag heeft hij voor het eerst soep geget…

Dag 21 van de kuur Penicilline G en Hydrocortison

Afbeelding

2 weken na de start van Penicilline G en Hydrocortison

Afbeelding

ALS er weer hoop is

ALS er weer hoop is
Een van de redenen waarom artsen de behandeling met Penicilline G en Hydrocortison niet voor willen schrijven is dat men bang is voor valse hoop. Hoop doet leven maar het geeft tegelijkertijd ook angst. Als er geen hoop meer is, dan is de angst om iets te verliezen er niet meer. Hoop slaat dan om in wanhoop.. Dit is een gevoel wat zo ontzettend zwaar is.

Als ik mag kiezen dan voelt het hebben van hoop in combinatie met angst beter dan wanhoop. Wanhoop is een ervaring waar je niks mee kan.. Als je de diagnose ALS krijgt is de wanhoop zo groot: het is afwachten totdat iemand gaat aftakelen en je kunt er niks aan doen. Er is geen controle meer over je eigen lijf. Onmenselijk en loodzwaar voor degene die ALS heeft maar ook voor de mensen eromheen..

Op het moment dat het artikel over de behandeling in het NRC verscheen kregen wij hoop. Hoop om ergens voor te vechten.. Een kans..  Inmiddels zijn wij bijna op de helft van de eerste kuur en de resultaten zijn boven verwach…

1 week na de start van Penicilline G en Hydrocortison

Afbeelding

ALS de eerste resultaten zichtbaar zijn

ALS de eerste resultaten zichtbaar zijn
Vandaag begint dag 6 van de behandeling en het gaat gelukkig allemaal voorspoedig. Vincent voelt zich goed, zijn bloeddruk is stabiel en zijn temperatuur prachtig. De afgelopen dagen merkten we beiden kleine veranderingen... de vraag was: willen we dit graag zien?? of is het echt zo?
Woensdag kon Vincent een stuk sneller praten en kon hij de "r" weer uitspreken. Dit viel niet alleen ons op maar ook de thuiszorg. Donderdag merkte hij dat het slikken iets beter ging omdat hij zich minder snel verslikte. Gisteren dronk hij voor het eerst sinds drie maanden een kopje koffie. Dit kon niet meer omdat hij dan stikte in de hete vloeistof. Ook ging het eten een stuk sneller dan normaal. Meestal is hij een half uur langer bezig dan wij met eten maar nu waren we bijna tegelijk klaar!

Toen ik vanmorgen wakker werd schrok ik... Ik herkende de stem en articulatie niet zoals het de afgelopen maanden was. Vincent praat bijna zoals voor de ziekte maa…

ALS de druk te hoog wordt

ALS de druk te hoog wordt
15 mei 2017 kreeg Vincent de diagnose ALS.. De zwartste dag uit ons leven wat nog heel vers is.. Omdat ik niet wist hoe ik het beste onze familie- en vriendenkring op de hoogte kon stellen ben ik begonnen met het schrijven van dit blog. We hebben nog even getwijfeld of we dit openbaar moesten zetten of dat we het privé zouden houden. Eerlijk gezegd was ik vooral te lui om alle email adressen op te zoeken en vond ik het niet mijn taak om te bepalen wie het blog wel of niet mocht lezen. Ik bedacht me vooral: wie wilt ons blog nou lezen... Inmiddels zijn we bijna drie maanden verder en staat de teller op 150.000 lezers.

Het blog heeft ons enorm veel opgeleverd.. Mede door het blog zijn de juiste mensen bereikt die ons nu helpen bij de behandeling. Hier zijn wij enorm dankbaar voor.. Maar er is ook een keerzijde: sinds het blog viraal is gegaan en nu een andere bedoeling heeft gekregen dan in eerste instantie was bedacht zie ik ook steeds meer de nadelen ervan. …