ALS er weer hoop is

ALS er weer hoop is

Een van de redenen waarom artsen de behandeling met Penicilline G en Hydrocortison niet voor willen schrijven is dat men bang is voor valse hoop. Hoop doet leven maar het geeft tegelijkertijd ook angst. Als er geen hoop meer is, dan is de angst om iets te verliezen er niet meer. Hoop slaat dan om in wanhoop.. Dit is een gevoel wat zo ontzettend zwaar is.

Als ik mag kiezen dan voelt het hebben van hoop in combinatie met angst beter dan wanhoop. Wanhoop is een ervaring waar je niks mee kan.. Als je de diagnose ALS krijgt is de wanhoop zo groot: het is afwachten totdat iemand gaat aftakelen en je kunt er niks aan doen. Er is geen controle meer over je eigen lijf. Onmenselijk en loodzwaar voor degene die ALS heeft maar ook voor de mensen eromheen..

Op het moment dat het artikel over de behandeling in het NRC verscheen kregen wij hoop. Hoop om ergens voor te vechten.. Een kans..  Inmiddels zijn wij bijna op de helft van de eerste kuur en de resultaten zijn boven verwachting. Sinds dag 4 verbeterde zijn spraak iedere dag met het toppunt op dag 9. Vincent geniet iedere dag intens van zijn kopje koffie en het feit dat mensen hem weer verstaan is goud waard. Vincent heeft zich al een week niet verslikt, dit was voor de kuur een gewoonte van de dag. Ook kan hij me weer een goede zoen en knuffel geven. Wat heb ik dit gemist... Al 7 maanden kon dit namelijk niet meer. Ik kon me niet meer herinneren wanneer ik voor het laatst een "echte" zoen heb gekregen van Vincent.. Hier sta je niet bij stil namelijk, totdat het niet meer kan.   S'avonds voelt hij dat zijn armen en benen zwaar zijn, als een soort verzuring, om vervolgens iedere ochtend steeds meer kracht te ervaren in zijn armen en benen. Ik heb weer mijn man terug. We zijn dankbaar dat wij deze kans krijgen.. En ik hoop enorm dat meer lotgenoten deze kans mogen krijgen: when you have a right do die, you have a right to try!!!

Ondanks de blijdschap is er ook nog veel angst en verdriet aanwezig. Het traject naar de diagnose tot de dag van de diagnose wordt continu als een film herhaald in ons hoofd. 15 mei 2017 zal voor ons altijd een zwarte dag zijn, hier stopte ons zorgeloze leven. De nachtmerrie begon.. en ook al zijn er nu grote lichtpunten, de nachtmerrie is nog niet voorbij. We weten namelijk niet welke kant dit opgaat. De toekomst zal onzeker blijven en we zullen per dag moeten blijven leven. Dit is de enige manier om het leven met ALS dragelijk te houden. We need to find comfort in pain.
Waar we zo op hebben gehoopt is nu al bereikt met deze behandeling. Daarom hebben we goede hoop om het volgende doel te bereiken: stabiliteit.


Over 1,5 week gaat de centrale lijn eruit en heeft Vincent 10 weken rust voordat de volgende kuur begint. Wij hopen intens dat we dan weer kunnen gaan leven: dat we veel knuffelen, praten en tijd met de kindjes doorbrengen. Het leven is kort en je weet nooit hoeveel tijd je nog hebt. 

Reacties

  1. wow dit is wel heel hoopvol hoe het ook verder uitpakt dit kunnen ze jullie niet meer afpakken. ik zal duimen dat het opwaarts blijft gaan. geniet van het moment ��

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Kost me nu veel moeite om te typen. Heb de kuur zo'n 10 dagen achter de rug. Loop met zichtbaar ALS sinds eind Mei 2015. Ben van het type dat begon met sloffend lopen, spitsvoeten. Ben nu 77.
    In het gebeuren met Peniciline zijn dacht ik alle gegeven voorbeelden bulbair, dwz met problemen rondomde keel, praten, slikken.
    Wat moet ik zeggen.
    Sinds ik begon met de kuur bij mij thuis op 6 Juli, met alle dank en hulde aan allen die hielpen met voorbereiden, opstarte, dagelijkse zorg en ondersteuning ben ik alleen maar verder achteruit gegaan. Begin September evalueren.
    Dit berichtje is vooral voor patienten met loop ed problemen. ALS met z'n varianten is geen ALS.
    Ik kan het helaas niet mooier maken.
    Met de beste wensen voor diegenen die tobben met hetzelfde.
    Johannes

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Erg om dit te lezen.... ik had al veel hoop gekregen door de vorige verslagen...
      Het is wel zo dat er verschillende vormen zijn, daar zijn we ons van bewust, maar er is ook een link met lyme, daar ben ik ondertussen van overtuigd. De lyme bacterie is een trigger van allerlei ziektes, waaronder ALS. Deze bacterie zoekt waaraan je gevoelig bent, waar je aanleg voor hebt (genen) en valt aan op moment van zwak immuunsysteem. Vandaar dat we toch wel ergens geloven in de aanpak met zware antibiotica. Als ik dan jouw verhaal lees zakt de moed weer in onze schoenen! Veel sterkte!

      Verwijderen
    2. Heel vervelend om te horen dat het bij u niet heeft aangeslagen en dat u zelfs achteruit bent gegaan.. Ieder lichaam zal anders reageren en helaas is het geen garantie dat het baat zal hebben bij iedereen. Ieder lotgenoot zal voor zichzelf moeten beslissen of hij of zij deze behandeling wilt aangaan. Er zijn mogelijke voordelen maar net als iedere behandeling ook nadelen. Zolang de trial nog niet is uitgevoerd weten we de kans op slagen niet en ook de lange termijn effecten niet. Heel veel sterkte..

      Verwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

ALS het verhaal toch wel een beetje bizar wordt...

ALS de 100.000 euro is behaald!!!!

ALS je stil valt