ALS je weduwe bent

ALS je weduwe bent

We·du·we (de; v; meervoud: weduwes, weduwen)1.vrouw van wie de man of vrouw overleden is. 2. zwarte weduwe bep. giftige spin.
Hoe doe je dat weduwe zijn? Waar is de beschrijving over hoe je moet rouwen? En hoe begeleid je drie kleine kinderen in hun rouwproces naast je eigen verdriet?

En dan opeens is na 3 jaar de opleiding tot weduwe afgerond en mag ik mezelf  volleerd "weduwe" noemen. De enige opleiding waarna er geen diploma of feestje volgt. Ik moet het nu met een paar nieuwe labels doen: "weduwe", "alleenstaande moeder" en "erven van". Labels die je absoluut niet op je 31e levensjaar wilt dragen maar waar ik noodgedwongen aan vast zit. En heel eerlijk gezegd bestaan er ook geen andere woorden die de lading kunnen dekken.

Sinds de zomervakantie is er ontzettend veel gebeurd. In mijn laatste blog heb ik geschreven hoe vaak Vincent zich verslikt heeft, hoe vaak hij gevallen is en hoe vaak hij ziek was geworden door een longontsteking. Helaas heeft deze trend zich voortgezet in de maanden die daarop volgden. We zagen Vincent iedere dag verder achteruit gaan en steeds harder strijden om de dagen door te komen. In de laatste weken voor zijn overlijden moest hij zijn handfunctie, het drinken en tot slot het staan opgeven. Op maandag 14 oktober tijdens het ontbijt met de kindjes begaven zijn benen het voorgoed. Hij viel hard op de grond en dit was voor hem de grens. Hij heeft altijd gezegd: "ik ga NIET in een tillift" en bij dit standpunt is hij gebleven. Verdrietig als hij was zei hij: het is goed zo, ik wil niet meer leven. Voor mij en voor onze omgeving kwam deze mededeling best onverwachts maar omdat hij zo sterk en dapper was konden wij hem alleen maar steunen in deze beslissing en dat hebben wij ook gedaan. Er volgde een heftige maar mooie week waarbij we vooral heel veel liefde hebben gevoeld. Liefde voor elkaar, liefde voor de kindjes maar ook liefde voor onze familie en vrienden. ALS er nooit meer een morgen zal zijn, dan is niks meer belangrijk behalve de liefde die je voelt. Al het praktische en daarmee iedere bron voor irritatie, hield op te bestaan. We zaten in een hele rustige maar verdrietige bubbel. Op 22 oktober 2019 is Vincent met ondersteuning van ontzettend veel kaarsjes en lieve woorden rustig in mijn armen overleden. Het was goed zo..

De hele week na overlijden is Vincent bij ons thuis gebleven en lag hij prachtig opgebaard. Op het moment dat hij overleed, verdween de ALS letterlijk uit zijn lichaam en kregen wij onze Vincent van voor de ziekte terug. Zowel qua uiterlijk maar ook qua herinneringen die naar boven kwamen. Onze kindjes zijn ontzettend betrokken geweest deze week en ik ben van mening dat dit heel erg belangrijk is voor hun rouwproces. Iedere dag konden ze steeds meer een stukje afscheid nemen van papa en rustig wennen aan het "nieuwe normaal". De eerste dagen gaven ze papa nog veel knuffels en kusjes en gingen ze op ieder moment van de dag naar hem toe. Ook maakten ze iedere dag een tekening voor hem en hebben ze samen de kist prachtig beschilderd. Na 5 dagen ging Vincent in een kist en hebben de kids geholpen met het sluiten hiervan. Ons nieuwe leven met zijn vieren is vanaf dat moment echt begonnen: een leven waarbij we Vincent niet meer kunnen zien of voelen, enkel hem kunnen herinneren.

Alle drie de kids gaan anders om met het verdriet maar wat doen ze het goed en wat ben ik trots <3

De uitvaart van Vincent was prachtig: het was overweldigend, het was mooi, het was een dag met een lach en een traan. We hebben letterlijk zijn leven gevierd met de mensen die hij graag in zijn leven had. De ceremonie vond plaats op een zonnige dag op het strand waar hij altijd zo graag was. Met een volkswagen T1 busje heb ik hem zelf gereden en wat was dat bijzonder. Er zijn prachtige woorden gezegd, er is mooie muziek gespeeld en de borrel erna was vooral gezellig. Het was een ceremonie die echt paste bij de lijfspreuk van Vincent: "Don't worry about a thing, cause every little thing is gonna be allright". Vincent heeft het verdiend dat zijn leven na zo'n heftig ziekteproces groots gevierd werd en dankzij team Patty Duijn is deze dag meer dan perfect geweest.

En dan nu is daar die leegte.. de stilte en het grote verdriet. Het rouwen is begonnen...
 "Rouwen".. een woord waar iedereen mee te maken krijgt in het leven maar waar tegelijkertijd een taboe op heerst en graag vermeden wordt. Rouw is een emotie die we niet willen, een staat die je niemand toewenst. Maar in rouw wil je eigenlijk ook dat het verdriet nooit overgaat. Omdat rouw nog zo verbonden is  met mijn liefde voor Vincent. Het is zo’n opluchting als rouw er gewoon mag zijn... Dus ik heb besloten om hier de tijd voor te nemen, samen met mijn kindjes. Uiteindelijk zullen de scherpe randjes van het verdriet minder worden maar ik ben ervan overtuigd dat rouw  levenslang is. We zullen nooit over het verdriet heen komen, we kunnen het alleen maar integreren in ons leven stap voor stap. Gelukkig hebben we lieve mensen om ons heen om het verdriet te delen en mooie herinneringen op te halen <3

De afgelopen week kreeg ik mijn eerste vuurdoop als alleenstaande moeder. Onze kleine Soof werd acuut ziek en na twee koortstuipen opgenomen in het ziekenhuis. De gevreesde diagnose "longontsteking" werd gesteld en al snel lag ons kleine meisje aan het zuurstof. Ik kan je vertellen dat dit op alle fronten confronterend was. Het bracht me terug naar alle angstige herinneringen die we hebben gehad aan de longontstekingen van Vincent. Ook wilde ik dingen delen met hem en heb ik zelfs per ongeluk een app gestuurd. Helaas bleef de app onbeantwoord en kwam het besef dat ik het nu voortaan echt alleen moet doen als ouder. Tot slot  had ik het gevoel dat ik me moest opsplitsen omdat ik nog twee verdrietige kindjes thuis had zitten. Mijn eerste lessen als alleenstaande ouder: Vraag om hulp, delegeer en laat dingen los. Ik kan het niet perfect doen in mijn eentje. Hoe fijn is het dat we lieve vrienden en familie om ons heen hebben die mij hierbij kunnen helpen. Ik hoop nu dat we in rustig vaarwater mogen komen want we hebben aardig wat slaap en calorieën in te halen. Stap voor stap zullen we weer in beweging komen..

Hieronder mijn woorden die ik tijdens de uitvaart van Vincent heb gesproken:

Lieve Vinnie,

De afgelopen jaren heb ik dit moment al zo vaak in mijn gedachten beleefd. Ik dacht, hoe vaker ik naar dit moment toe ga, hoe beter ik voorbereid ben waardoor het misschien minder pijn zou doen. Maar ik had het mis, weten dat wij afscheid van jou moeten nemen doet zo ongelooflijk veel pijn.

We kunnen wel zeggen dat we de afgelopen 11 jaar een turbulent leven hebben gehad. Vanaf het moment dat we elkaar kacheltje lam hebben ontmoet tijdens de gondelvaart ging de trein snel rijden.  Het was niet liefde op het eerste gezicht maar je prachtige krullen en je bigsmile zorgden er al snel voor dat ik smoorverliefd was. Een maand na onze eerste date  kreeg ik de sleutel van mijn huisje en meteen al besloten we om daar samen te gaan wonen. Het ging ontzettend snel maar het voelde goed. We zeiden tegen elkaar: het leven is kort, wat kan ons gebeuren?? We doen het gewoon. Als we toen eens wisten hoe kort jouw leven daadwerkelijk zou zijn...

De eerste jaren van onze relatie waren we beiden druk met studeren, werken en we gingen regelmatig stappen en leuke dingen doen met vrienden. Al snel verlieten we ons eerste huisje en kochten we onze eerste woning. In deze periode hebben wij prachtige reizen samen gemaakt en zijn we naar de mooiste stranden op de wereld geweest. Het strand is voor ons altijd een belangrijke plek geweest. Het paste bij jouw relaxte houding, de hele dag in je zwembroek lopen met een biertje, zo zie ik je nog lopen. Zelfs in de winter liep jij het liefst in een t-shirt en korte broek. Waarbij jouw lijfspreuk past: Don't worry about a thing, cause every little thing is gonna be allright.

En zo was het ook.. Je maakte je nooit druk om de kleine dingen en je stond heel positief in het leven, tot op de laatste dag kreeg niemand die mooie lach van je gezicht.
Wat heb ik mooie herinneringen aan onze prachtige reizen, vooral onze laatste reis naar Afrika waarbij je mij ten huwelijk hebt gevraagd. Wat was ik blij en hoe bijzonder voelde het om op het mooiste strand ter wereld te horen dat jij voor de rest van je leven bij mij wilde zijn. Het geluk kon niet op. Vanaf dat moment ging de trein sneller rijden. Ik bleek zwanger te zijn van Kess. Ik was in shock maar oh wat was jij trots!!! Helemaal toen je hoorde dat hij een jongetje zou zijn. Je had zoveel plannen met hem..samen voetballen, samen naar AZ, lekker stoeien, hoe oneerlijk voelt het nu dat dit niet meer kan.
  
Toen Kess werd geboren stond ons leventje op zijn kop, ik studeerde nog, we gingen trouwen en we hadden een druk sociaal leven. Vanaf dag 1 groeide je steeds meer in je vaderrol en wat was je een lieve, betrokken vader.
De tijd vloog voorbij en het werd 6 september.. een van de mooiste dagen van ons leven, we gingen trouwen. Wat hebben wij een prachtige dag gehad met veel lieve mensen om ons heen. Direct na de bruiloft ging ik afstuderen en aan het werk. We hoopten even in rustig vaarwater te komen maar toen bleek ik zwanger te zijn van Juul! Ik was weer even in shock maar al snel ging dit over in enorme blijheid, ze bleek een meisje te zijn. Ik zie nog jouw pretogen voor me, overlopend van trots. Onze Juul is een soort kloon van jou, zowel qua uiterlijk als innerlijk. Vooral in de humor en streken hebben jullie elkaar gevonden. Wat hebben we veel gelachen samen. We hadden twee kindjes en onze handen vol.. tijd voor wat rust in ons leven. Dat was van korte duur want al snel bleek ik zwanger te zijn van Soof. Inmiddels waren we ervaren ouders en na de geboorte van Soof was het een gezellige toch gestructureerde chaos in huis.

Wat waren wij een gelukkig gezinnetje en wat hebben we ontzettend genoten van de periode dat ze alledrie zo klein waren. Wat was jij een ongelofelijke lieve papa, onze kindjes hebben daar zoveel mazzel mee gehad. We waren echt een hecht team en konden de wereld aan.

En toen opeens kwam daar die 15 mei 2017.. één afkorting zorgde ervoor dat onze toekomst was overleden. Wat zijn wij toen in een heel diep dal geduwd.. In 1 zin kregen we te horen dat jij ziek was en dat we hier niks tegen konden doen. Het eerste wat je zei was: Nu ga ik eindelijk je vader ontmoeten. Toch lieten we onze hoofden niet hangen. Jij zei: er zit nog wat in de hoge hoed en dat was ook zo. We hebben beiden uren, dagen, weken op internet gezocht naar wetenschap over potentiële behandelingen voor ALS en die hebben we gevonden. We hebben als leeuwen gevochten zodat jij die zware behandelingen kon doen, en dat is gelukt. Met hulp van heel veel lieve mensen middels donaties konden we dit financieel dragen. Wat was jij sterk en dapper want alle infusen, injecties, bijensteken, supplementen en medicijnen die jij hebt genomen zijn ontelbaar en ik heb je nooit horen klagen. Jij had een doel.. zo lang mogelijk bij ons zijn en dit heb je met de grootste glimlach gedaan. 
 Ik kan wel zeggen dat de afgelopen drie jaar de zwaarste rit van ons leven is geweest. Wat hebben we ontzettend veel tegenslagen en verdriet gehad en wat hebben we hard gevochten om je zo lang mogelijk bij ons te hebben. Iedere dag moesten we weer wat inleveren, van praten, naar samen slapen, naar niet meer lopen, naar moeizaam eten, naar geen handfunctie meer hebben. Wat ben je vaak gevallen, wat heb je je veel verslikt, wat zijn we bang geweest.  En iedere dag stonden we weer opnieuw op om er toch wat van te maken voor onszelf maar vooral voor onze lieve kindjes. We hebben gelukkig ook hele mooie en fijne momenten gehad deze tijd. De steun van lieve mensen om ons heen heeft ons hier doorheen getrokken. In de periode van de crowdfunding hebben we ons ontzettend gedragen gevoeld. Wat was het intens maar ook zo mooi om dit te delen met lieve mensen. Ook hebben we veel tijd met ons gezinnetje doorgebracht en veel mooie vakanties en uitjes gedaan. Ik zal onze prachtige reizen naar Jamaica en Spanje nooit vergeten. Deze herinneringen zitten in mijn hart en zullen daar altijd blijven.

ALS heeft jou alles ontnomen, het praten, het eten, het slikken, het lopen, je zelfstandigheid, je handfunctie, je nekfunctie.. Je werd volledig afhankelijk. Maar een aantal dingen heeft de ALS je niet ontnomen: je strijdlust, je eigenwijsheid, je humor en je pretogen.  Je hebt tot op de laatste dag zelf de regie gehouden over de ziekte en als een beer hiervoor gevochten. Dat was voor mij en de hulpverleners niet altijd makkelijk maar wat ben ik trots op jou, je bent echt een strijder. Afgelopen maandag besloot jij definitief dat het genoeg is geweest. Je zei: het is goed zo.. Opnieuw heb jij je eigen regie gepakt, je was zo ontzettend sterk en stellig. Omdat jij zo sterk was kon ik maar 1 ding doen: en dat is je steunen in je beslissing en loslaten uit liefde.. Maar dit is het moeilijkste wat ik ooit in mijn leven heb moeten doen. Vanaf het moment dat je stopte met vechten ging je hard achteruit. Je was echt op en toe aan rust. Wij voelden zoveel liefde en trots. Liefde voor elkaar, liefde voor onze kindjes en voor de lieve mensen om ons heen. Wat heb je nog genoten deze week, van eten met lieve vrienden, naar AZ met de mannen, naar het strand en de bioscoop met Casper en Manita. Je lach ging van oor tot oor.

Ik zal nooit zeggen dat je de strijd hebt verloren want als vechten geen optie is dan kan er ook geen verliezer zijn.  Voor mij ben jij een winnaar. Jij bent en blijft mijn strijdlustige held en jij hebt uiteindelijk de laatste set gespeeld in de wedstrijd tegen ALS. Jij hebt de ALS uitgeschakeld en ons losgelaten uit liefde, hoe moeilijk dit ook is. In verdriet vindt je vaak de grootste verbinding, en zo voelde dat ook de afgelopen week. Het is alsof we na drie jaar vechten tegen de ziekte nu het verdriet samen deelden wat ons ontzettend heeft verbonden. Het was onbeschrijflijk zwaar maar wat hebben wij ontzettend veel liefde gevoeld en evengoed veel gelachen en daar ben ik erg dankbaar voor. Ik ben zo ontzettend trots dat we samen de marathon hebben uitgelopen, het is ons gelukt.

Lieve Vincent, bedankt dat jij mijn man mocht zijn en bedankt voor onze prachtige drie kindjes. Ook al kunnen wij jou fysiek niet meer zien, ik weet zeker dat je altijd bij ons zult zijn. We zullen je nooit vergeten want wij hebben jou in onze harten gesloten en we hebben mooie herinneringen waar we iedere dag aan zullen denken. Je leeft voort in onze prachtige kindjes, we kunnen jou zien in de wijsheid en geduld van Kess, we zien jou in de humor, streken en pretogen van Juul en we zien jouw eigenwijsheid en geduld terug in Soof. Lieve Vincent, we hebben de afgelopen dagen al ontzettend veel tegen elkaar gezegd maar 1 ding wil ik je nog beloven en dat is dat ik goed voor onze kindjes zal zorgen en dat zij zich zullen herinneren wie hun papa is.
Ik hou ontzettend veel van jou... en wat ga ik je missen. Ik hoop dat je door papa wordt opgewacht met een lekker koud biertje en dat we over een tijdje weer samen mogen zijn.

Hele dikke kus

Namens Vincent en mij wil ik alle mensen bedanken die ons de afgelopen jaren hebben gesteund op wat voor manier dan ook. We zijn dankbaar voor onze lieve familie, vrienden, buren, volgers, collega's, donateurs, hulpverleners en lotgenoten. Door het leed te delen hebben jullie het iets voor ons verlicht, dank jullie wel en liefs.