ALS het zomervakantie is

ALS het zomervakantie is

Zomervakantie: Als je enige zorg dat wolkje voor de zon is (Loesje)

Het is alweer een tijdje geleden dat wij wat van ons hebben laten horen. Aan de hand van de hoeveelheid berichtjes die wij krijgen wordt het weer tijd voor een update.

Het is zomervakantie!! Yes!! Lekker genieten van een mooie vakantie, barbecues, mooi weer, het zwembad en leuke dingen. Oh nee wacht... Dit is wat wij vooral op social media zien en welke foto's wij ontvangen van familie en vrienden. Het is voor ons niet voor te stellen maar zo'n leven bestaat dus echt buiten onze muren. Helaas staan wij aan de zijlijn en kunnen enkel toekijken hoe andere gezinnen (zorgeloos) kunnen genieten van elkaar en kunnen opladen voor een nieuw schooljaar/ werkperiode en dat voelt vaak heel eenzaam. Voor ons staat "dat leven" stil... heel stil. En dat is moeilijk, ook al gunnen wij het anderen natuurlijk wel.
Vincent en ik zijn echte zomermensen en bloeien vaak op van de zon, zee, strand e.d. Dit jaar is het helaas anders en lijkt het alsof we volledig leeggezogen zijn.  De ALS rollercoaster heeft ons weer een aantal pittige loopings gegeven, zonder waarschuwing, zonder riemen. Het enige wat we konden doen is in het voorste karretje gaan zitten en ons goed vasthouden in de hoop dat de meeste shit de kinderen kon ontwijken.

Inmiddels kennen de assistenten van de huisarts, huisartsenpost en wellicht de meldkamer van de ambulance ons bij naam. Dit is geen goed teken... zodra ik bel dan weten ze meteen dat ze met spoed onze kant op moeten komen. Het lijkt wel alsof het een traditie is dat Vincent de maand begint met een longontsteking. Vorig jaar rond deze tijd gebeurde dit namelijk ook meerdere keren achter elkaar. Binnen 1 maand tijd heeft Vincent 2 longontstekingen, een niersteenaanval en meerdere valpartijen en verslikmomenten gehad waarvoor hulpdiensten zijn uitgerukt. Afgelopen vrijdag kreeg hij zijn 8e longontsteking en heeft hij besloten om niet meer naar het ziekenhuis te gaan. Dit was erg spannend want het duurde even voordat de antibiotica aansloegen. Ik heb meerdere keren gedacht dat we afscheid moesten nemen maar wonder boven wonder is Vincent weer redelijk opgeknapt. Bij iedere ontsteking doet hij wel meerdere jassen uit qua spierkracht. Inmiddels kan Vincent niet meer lopen en zit hij dus in een elektrische rolstoel. Daarnaast is zijn handfunctie behoorlijk slecht en is hij niet meer te verstaan. Dit betekent dus dat hij de dagen doorkomt met veel hulpmiddelen. Steeds als we denken dat we de boel wel geregeld hebben en voorbereid zijn dan staat er weer iets onverwachts en nieuws voor de deur. Er is veel veerkracht en geduld voor nodig om iedere stap weer te accepteren. Eigenlijk komen we niet toe aan verwerken en staan we vooral op standje overleven.

Een van de lessen die wij de afgelopen tijd hebben geleerd is dat het leven in beweging is en al helemaal het leven met ALS. Niks blijft hetzelfde. Wat vandaag zo normaal is, kan morgen heel anders zijn. Je kunt hier op twee manieren mee omgaan: of je loopt ervoor weg of je gaat het aan. Ervoor weglopen is de makkelijkste optie en die neiging is heel verleidelijk (ook bij ons). We zien dit ook bij veel mensen in onze omgeving. Er zijn eigenlijk drie soorten mensen om ons heen: de vermijders die niks van zich laten horen of sporadisch een appje, de mensen die voorzichtig naar ons toe komen maar niet weten wat ze moeten zeggen en mensen die het aangaan en daadwerkelijk proberen te helpen. We hebben inmiddels geaccepteerd dat iedereen anders omgaat met tegenslag en kunnen ons ook wel voorstellen dat het moeilijk is om met onze situatie om te gaan maar het doet soms ook pijn als mensen ons vermijden.

Iedereen kan hier de deur dicht doen en door met zijn of haar eigen leven en dat wekt soms wat jaloezie op. Vincent zit opgesloten in zijn eigen lichaam en ikzelf voel me opgesloten in de situatie en zit continu thuis. Er zijn gelukkig ook mensen die het wel aangaan, samen met ons. Wanneer wij dan willen opgeven, staan deze mensen klaar om ons erdoorheen te slepen. Wanneer we weer vastzitten en de situatie uitzichtloos lijkt stimuleren zij ons om niet op te geven. Deze mensen zijn goud waard en zijn wij voor altijd dankbaar.

Het leven met ALS of met een andere levensbedreigende ziekte is de grootste confrontatie met het leven. Je weet dat je iemand gaat verliezen wat je absoluut niet wilt maar aan de andere kant wil je dat de ziekte het huis uitgaat omdat de zorg steeds zwaarder wordt. Het is rouwen terwijl iemand nog in leven is, rouwen om het verlies van het leven wat je samen had, rouwen omdat de toekomst die je voor ogen had verdwenen is en vooral ook angst voor wat ons allemaal nog te wachten staat. Deze rouw is ontzettend ingewikkeld en ook eenzaam. Er mist een stuk van de puzzel en die kan nooit meer vervangen worden. Gisteren had ik een saunadag samen met lotgenoten en voor het eerst voelde ik me even niet eenzaam, deze vrouwen begrepen precies waar wij doorheen gaan en samen konden we hier goed over praten. Vincent en ik hebben allebei ons eigen rouwproces waarbij we een ander pad moeten doorlopen. Net als veel andere lotgenoten is Vincent ontzettend sterk en kan hij blijven genieten van de kleine dingen waardoor hij de kracht blijft houden om door te gaan. Ik kan me niet eens voorstellen hoe het is als je volledig afhankelijk bent van anderen maar wat een bewondering heb ik voor Vincent en alle andere mensen met ALS.

Daarnaast heb ik ontzettend veel bewondering voor mijn kindjes. Wat zijn ze toch flexibel en veerkrachtig. Ik kan meer leren van hun dan zij van mij in deze situatie denk ik. Waar ik  regelmatig in gevecht ga, bewegen de kinderen vooral mee met de golven. Ze zijn open en eerlijk en gooien hun emoties er gewoon uit wanneer het nodig is. Zij maken de dagen  luchtig met hun opmerkingen en humor. Toen Vincent laatst gevallen was zei Juul: "Mama, je moet papa wel even opruimen hoor, anders gaat de stofzuiger hem opzuigen". Dan kom je toch niet meer bij?! 

Hoe slecht we ons ook voelen, iedere dag stappen we uit bed en proberen we positief te starten met de kindjes en er het beste van te maken. Naast alle zwaarte proberen wij regelmatig uitstapjes te doen met het gezin, al wordt de uitdaging steeds groter om de deur uit te gaan. Gelukkig zijn we in juni nog met mijn oom, tante, moeder en ons gezin naar Spanje geweest. Wat was deze week heerlijk en wat hebben we ontzettend kunnen genieten. Ik ben erg blij dat we dit nog gedaan hebben aangezien op vakantie gaan nu geen optie meer is. Om leuke dingen te kunnen doen als gezin hebben wij hulp nodig en gelukkig hebben we een handjevol lieve mensen om ons heen die dit mogelijk maken. Zo hebben laatst lieve burenvrienden ons meegenomen naar een heerlijk restaurant en zijn andere vrienden met ons meegegaan naar de dierentuin. Dit zijn de herinneringen die straks blijvend zijn dus we zijn deze mensen ontzettend dankbaar. Ook krijgen we nog steeds 3x per week eten gekookt door lieve mensen en worden de boodschappen gedaan, hoe fijn!

Voor alle mensen die (zorgeloos) op vakantie gaan of zijn gegaan: geniet ervan, koester het feit dat dit mogelijk is en maak veel foto's. Niemand krijgt de garantie dat je de volgende vakantie compleet bent en dat het opnieuw zorgeloos zal zijn.