Posts

Posts uit juni, 2017 weergeven

ALS dan toch

ALS dan toch...

Wat is er weer veel gebeurd sinds mijn laatste blog. We zitten opnieuw in heftige, onzekere en emotionele achtbaan. Ik zal vertellen waarom.

Ik schrijf deze blog met een prachtig uitzicht want wij zijn aan het genieten van een heerlijke vakantie op Curacao. Voordat we vertrokken hadden we een drukke week met veel afspraken, emoties en tegenslagen wat betreft de behandeling met Penicilline en corticosteroiden. Ook kreeg Vincent nog een lumbaalpunctie in het AMC vanwege zijn IgA deficientie. Ze wilden toch nog wat dingen uitsluiten maar de kans dat ze wat zouden vinden was klein zeiden ze. Onze frustratie- en adrenaline gehalte waren skyhigh. Een dag voor vertrek besloten we om alles echt even los te laten en te focussen op de vakantie. We hadden bedacht om de rugzak met ALS thuis te laten en alleen maar te genieten van elkaar en de kids in het hier en nu. De eerste dagen lukte dit redelijk maar toen we eenmaal in de rustmodus zaten en dus de adrenaline zakte, kwam het &…

ALS je blog al 26.000 keer gelezen is

ALS je blog al 26.000 keer gelezen is
We waren van plan om even radiostilte in te lassen en tot rust te komen na alle commotie van de afgelopen tijd maar dit is een onmogelijke opgave. Door mijn vorige blog (48 uur geleden) is onze site al 26.000 keer bekeken!! Iedereen ontzettend bedankt voor het delen hiervan. Hierop hebben wij heel veel berichten, emails, telefoontjes en berichtjes gekregen. Tot nu toe heeft het helaas nog weinig opgeleverd maar het is al fijn dat er meer awareness komt.

We hebben de afgelopen dagen heel hard gewerkt (lees: 24 uur per dag) om te lobbyen voor de behandeling van Penicilline en Hydrocortison. We hebben contact opgenomen met verschillende neurologen, de revalidatiearts, huisartsen, apotheken, verzekeringen, het ALS centrum en de stichting SEVBI. Er is een flinke discussie ontstaan en de artsen hebben met elkaar en met het ALS centrum nogmaals overlegd. Zoals verwacht trekt iedereen 1 lijn: de behandeling is nog niet middels een clinical trial effectief…

ALS je om hulp vraagt

ALS je om hulp vraagt.

Laten we het hebben over autonomie en zelfbeschikkingsrecht. Beiden essentiële begrippen wanneer je een "patiënt" bent. Letterlijk betekent autonomie dat je het recht hebt om zelf beslissingen en keuzes te maken en door te voeren tijdens je ziekteproces. Zelfbeschikkingsrecht houdt in dat iedereen zelf vorm moet kunnen geven aan zijn of haar leven.
Inmiddels zijn wij erachter gekomen dat beide begrippen alleen van belang zijn als het de zorgverlener uitkomt. Autonomie en zelfbeschikkingsrecht zijn twee begrippen die wij nog niet zijn tegen gekomen in ons proces sinds de diagnose en het voelt dan ook als gebakken lucht. Dit maakt ons WOEST.

De laatste dagen stormen wij als een stel snelkookpannen door het huis heen omdat we boos en wanhopig zijn. In mijn vorige blog heb ik aangegeven dat er een behandeling van penicilline en hydrocortison bestaat die experimenteel aan drie ALS patiënten is gegeven. Bij alle drie de patiënten sloeg deze behandeling goed…

ALS je boos bent

ALS je boos bent

Tot nu toe hebben wij onze boosheid aardig onder controle gehad. Maar nu wil ik toch even spuien over onze ongenoegen. Laten we het hebben over het ALS-centrum. Zogenaamd het expertise centrum op het gebied van ALS. Ze zullen vast heel kundig zijn in het verrichten van wetenschappelijk onderzoek, diagnoses stellen en achter hun beeldscherm zitten maar een lesje communicatie zou niet verkeerd zijn. Wij vragen ons echt af: wil het ALS centrum het beste voor de huidige patiënten of willen ze vooral het beste voor zichzelf? Misschien heb ik het volledig mis maar ons gevoel zegt dat de hele medische wereld draait om geld en niet om de patiënt, met uiteraard enkele uitzonderingen daargelaten.

Vorige maand is er een artikel gepubliceerd van een wetenschapper die onderzoek heeft gedaan naar een nieuwe behandeling voor ALS. Het is echter een klein onderzoek geweest maar de resultaten zijn giga (bijna te mooi om waar te zijn). Waar alle neurologen onderzoek doen naar medicatie …

ALS de second opinion is geweest.

ALS de second opinion is geweest.
Vanmiddag hadden we een afspraak in het AMC bij het ALS centrum voor een second opinion over de diagnose. Van te voren hadden we al verwacht dat we niks nieuws zouden horen maar toch hadden we een heel klein beetje hoop dat ze het in Utrecht misschien wel mis konden hebben. Deze keer hadden we een hele aardige neuroloog die zich goed kon inleven in de patiënt. Wat een verschil met het UMC. Daar kregen we gewoon te horen: u heeft ALS, u gaat dood, wij kunnen niks voor u doen en succes ermee. Althans, zo hebben wij het ervaren. Na een aantal neurologische onderzoeken kregen we vandaag opnieuw te horen: u heeft echt ALS.. Er is geen twijfel, het is definitief. 
Ook al hebben wij ons voorbereid op dit gegeven, opnieuw voelden wij een klap. Weliswaar iets minder hard dan drie weken geleden maar onze heerlijke ontkenningsbubbel waar wij de afgelopen week in zaten werd met een naald doorgeprikt. Tegen de meeste ziektes kun je vechten. Zodra je de diagnose k…

ALS de batterij op is

ALS de batterij op is
Veel mensen weten dat wij drukke en gehaaste jaren achter de rug hebben. In 4 jaar tijd zijn er drie kinderen geboren, zijn we getrouwd, ben ik afgestudeerd en zijn we verhuisd. De tijd is zo ongelofelijk snel gegaan, het was moeilijk om ons eigen leven bij te houden.  Het afgelopen jaar was zwaar en werden we gedwongen om alles op een laag pitje te zetten. Na een spannende en zware zwangerschap en veel slapeloze nachten daarna raakte ik in een Burn-out.

Je bent niet zomaar burn-out.. De afgelopen jaren heb ik teveel hooi op mijn vork genomen. Ik heb niet goed voor mezelf gezorgd omdat ik niet wist hoe ik voor mezelf moest zorgen. Het fluisteren van mijn lichaam is jaren geleden al overgegaan in het schreeuwen: STOP !! Maar luisterde ik naar deze signalen?? Stond ik nog contact met mezelf? Nee.. mijn antwoord was altijd: doordenderen, vooral lachen en niks laten merken aan mijn omgeving. Ik kan alles aan... Totdat je op een dag dus niks meer kunt.. Soms denk ik da…