ALS dan toch

ALS dan toch...

Wat is er weer veel gebeurd sinds mijn laatste blog. We zitten opnieuw in heftige, onzekere en emotionele achtbaan. Ik zal vertellen waarom.

Ik schrijf deze blog met een prachtig uitzicht want wij zijn aan het genieten van een heerlijke vakantie op Curacao. Voordat we vertrokken hadden we een drukke week met veel afspraken, emoties en tegenslagen wat betreft de behandeling met Penicilline en corticosteroiden. Ook kreeg Vincent nog een lumbaalpunctie in het AMC vanwege zijn IgA deficientie. Ze wilden toch nog wat dingen uitsluiten maar de kans dat ze wat zouden vinden was klein zeiden ze. Onze frustratie- en adrenaline gehalte waren skyhigh. Een dag voor vertrek besloten we om alles echt even los te laten en te focussen op de vakantie. We hadden bedacht om de rugzak met ALS thuis te laten en alleen maar te genieten van elkaar en de kids in het hier en nu. De eerste dagen lukte dit redelijk maar toen we eenmaal in de rustmodus zaten en dus de adrenaline zakte, kwam het "gevoel" naar boven. Onze overlevingsstand ging over in de belevingsstand en ik kan je vertellen dat dat heftig is. Vragen als: wat staat ons te wachten? is dit onze laatste vakantie samen? spookten door ons hoofd. Het rugzakje ALS was toch stiekem met de bagage meegekomen.

Terwijl wij genieten van de zon, zee en strand is het thuisfront druk bezig om achter de schermen de behandeling te regelen. Onze blog heeft de juiste mensen bereikt en we kunnen zeggen dat het gelukt is!! Vanwege privacy kan ik verder niks zeggen over hoe en waar de behandeling plaats zal vinden maar de laatste dingen worden nu geregeld en dan kan Vincent starten. Er is alleen een hele onzekere factor in het spel..

Vrijdag ontvingen wij een email van het AMC: er stond een nieuwe uitslag klaar in het online patientendossier. De uitslag van de lumbaalpunctie. Uiteraard waren we nieuwsgierig en hebben even gespiekt. Daar stond het, zwart op wit: Borreliose (lyme) positief! Op dat moment gaan er 1000 dingen door je hoofd: klopt de diagnose ALS wel?? Of komen zijn klachten door de ziekte van Lyme?
Kan Lyme de oorzaak zijn van ALS (zoals onderzoekers in Amerika geloven)? Of heeft hij het allebei? Wat is nu de diagnose? We hebben alles al gehoord: een bloeding tgv een caverneuze malformatie, ALS, IgA deficientie en nu ook Lyme?? 5 juli spreken we pas de neuroloog dus tot die tijd blijft het onzeker.  Deze onzekerheid bezorgt ons slapeloze nachten maar ook hoop..

Het brengt ook boosheid met zich mee. Vanaf dag 1 is ons gevoel dat Vincent de ziekte van lyme heeft sterk. Onze vraag werd voordat we hem volledig konden stellen overal van tafel geveegd. We zijn daarom niet voor niks naar Duitsland gegaan. Het is het vijfde lyme onderzoek en de eerste die positief is. Hoe kan dit zou je denken? Borrelia is een hele slimme bacterie die zich continu aanpast en daardoor moeilijk te vinden is met onderzoeken. Via een arts in Amerika kwamen we op het idee om antibiotica te slikken om de bacterie te provoceren. Het idee daarachter is dat de bacterie doodgaat en zijn gif gaat loslaten waardoor de bacterie in de bloedbaan terecht komt en zo makkelijker op te sporen is. In NL wilde geen arts hieraan meewerken dus hebben we hier zelf voor gezorgd. Heel eigenwijs hebben we antibiotica in Nieuw Zeeland besteld en heeft hij dit drie wk geslikt. Het heeft blijkbaar geholpen want de bacterie is opgespoord!!! Stand 1-0 voor ons. Wij vinden het kwalijk dat je in NL blijkbaar moet vechten voor je eigen gezondheid en dat er zo makkelijk een stempel: ongeneeslijk ziek op een patiënt wordt geplakt. Ons vertrouwen in artsen is naar het nulpunt gedaald.

ALS centrum UMC is in onze ogen nalatig geweest. Ten eerste zijn ze vergeten een test uit te voeren naar IgA waardoor de diagnose niet sluitend is. Vervolgens moesten we vechten om een second opinion te krijgen in het AMC want Utrecht was zo zeker van hun zaak dat dit niet nodig was. Gelukkig drongen we aan op een second opiniom en hebben ze in het AMC opgemerkt dat een test nog uitgevoerd moest worden waardoor de bal is gaan rollen.

We moeten afwachten wat deze uitslag betekent en of er verandering komt in diagnose en prognose.

We durven niet teveel te hopen. Feit blijft dat zijn klachten ernstig zijn en lijken te verslechteren. We duimen, hopen en smeken iedere dag op een wonder. En stiekem dromen we op een lang leven samen..

Nu gaan we eerst nog even genieten van onze vakantie :)


Reacties

  1. Deze reactie is verwijderd door de auteur.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Auto-immuunziekte ontstaat in combinatie met een infectie van celwand loze bacteriën waarbij de actieve vitamine D waarde boven de 60pmol/L komt. Deze bacteriën bezetten de vitamine D receptor waardoor de omzetting van inactieve D naar actieve te snel gaat, met als gevolg een hoge actieve D spiegel, en zeer lage inactieve D spiegel. Huisartsen en specialisten testen alleen op inactieve D en schrijven bij een lage spiegel hoge doses vitamine D voor waardoor de actieve D nog meer stijgt en het immuunsysteem compleet ontregeld.
    Om weer balans te krijgen zou je alle vormen van vitamine D moeten mijden (zon, vis, margarine, eieren) en het bloeddrukverlagend medicijn Olmersartan in lage doses moeten nemen, die als bijwerking heeft deze vitamine D ontregeling op te heffen. Dan zou het immuunsysteem weer beter moeten functioneren en kan antibiotica ook beter zijn werk doen.
    Deze theorie heeft de Australische arts prof. Trevor Marshall ontdekt die zelf leed aan de auto-immuunziekte sarcoïdose. Hij is genezen. Meer info: https://mpkb.org/ (official website).

    Active vitamine D kun je laten testen bij Bloedwaardentest.nl.

    Ook zou je kunnen denken aan total body hyperthermie. Hierbij wordt je lichaam in een kunstmatige koortstoestand gebracht tot maximaal 39,9°C (in NL) en 40,9°C (in DE).
    Borrelia sterft bij 41,6°C. Deze behandeling komt uit Duitsland en is oorspronkelijk ontwikkeld voor kankerpatiënten. Echter in Duitsland zijn ze er ook al lang achter dat auto-immuunziekte kunnen ontstaan door infecties waardoor deze therapie ook veelvuldig wordt ingezet bij auto-immuunziekten. Duitsland is wat dat betreft veel verder ontwikkeld en als het even kan raad ik het ook aan in Duitsland verder te gaan.
    In Nederland kan het alleen in het Centrum voor Hyperthermie te Amsterdam: http://www.hyperthermie.info/

    Houd er rekening mee dat antibiotica je grootste vriend kan zijn, maar ook je grootste vijand bij Lyme! Daarom is antibiotica niet altijd de oplossing, afgezien van het feit dat het duizenden euro's kost. Je kunt ook eens verdiepen in frequentietherapie (wetenschappelijk bewezen door Raymond Rife maar door de komst van de farmaceutische industrie zijn alle bevindingen en bewijsstukken bewust verloren gegaan).

    Een compleet handboek over Lyme met tips, verschillende behandelmogelijkheden, alles over antibiotica en kruiden kun je vinden in het bek 'Lyme te lijf' van Lyme-ervaringssdeskundige en analytisch chemicus Inge van Ulden.

    Heel veel kracht en licht toegewenst!
    Mila

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat een rollercoaster! Zo erg voor jullie. Wat is het nu hé. En elke arts heeft zijn waarheid. Lyme kenners kunnen de reguliere ideeën helemaal weerleggen, om omgekeerd lukt dat ook. En als patiënt moet je maar weten wie gelijk heeft terwijl je lichaam schreeuwt om hulp.
    Ik ben ondertussen verlamd, slechtziend, het is een periode heel snel achteruit gegaan en nu is het stabiel. Waarom? Geen idee. Buiten dat ik eerst colitis ulcerosa/crohn kreeg en 2 jaar later een besmette tekenbeet opliep. Vorige zomer 90% zeker herbesmet.
    Ik wens jullie veel succes en moed toe op jullie rollercoaster. Hou elkaar vast. Volg je instinct/gevoel als het aankomt op artsen en behandelingen. Wees realistisch en blijven hopen voor het beste. Ik duim voor jullie!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Beste Vincent en Sabine,

    Wat een achtbaan inderdaad zeg. Ik heb zelf Lyme en in de Lyme community horen we geregeld dat mensen eerst de diagnose ALS hebben, en later te horen krijgen dat er sprake is van hardnekkige Lyme. Over de behandeling van chronische Lyme is veel discussie. Veel artsen zijn van mening dat je er na een maand antibiotica vanaf zou moeten zijn. De klachten zijn dan echter vaak nog lang niet over. Andere artsen behandelen intensiever en langer, bijvoorbeeld Borreliose Centrum Augsburg. http://www.bca-clinic.de/. De documentaire "Under Our Skin" geeft de Lyme controversie en de link met ALS op een heldere manier weer, wellicht iets om te bekijken voor jullie? (staat op Youtube)

    Ik wens jullie beiden heel veel sterkte en succes met de huidige behandeling! Hopelijke met een betere gezondheid tot gevolg.

    Hartelijke groet,

    Lisanne

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

ALS het verhaal toch wel een beetje bizar wordt...

ALS de 100.000 euro is behaald!!!!