Posts

Posts uit januari, 2019 tonen

ALS het grote verdriet "normaal" wordt

ALS het grote verdriet "normaal" wordt Normaal zijn is iets wat veel mensen graag willen. Normaal zijn betekent vaak geaccepteerd worden, erbij horen, deel uitmaken van het geheel, geen buitenstaander zijn. Normaal is een illusie, wat normaal is voor een spin, is chaos voor een vlieg (Morticia Adams). Het is alweer ruim een maand geleden dat Vincent thuis is gekomen met het beademingsapparaat vanuit Groningen. De dagen leken soms eindeloos te duren maar stiekem zijn de weken best snel voorbij gegaan. Eenmaal thuis wilde het niet echt lukken met de beademing. Omdat hij bulbaire ALS heeft zijn de klepjes, die normaal de verbinding tussen de luchtpijp en de maag afsluit, verslapt waardoor er makkelijk lucht naar de maag gaat. Vincent had heel veel pijn in zijn maag door de PEGsonde waardoor hij de beademing niet kon verdragen. Inmiddels is de pijn weg en kan hij het beter verdragen maar toch slaapt hij slecht door het apparaat. Wat de reden daarvan is weten we niet zo