ALS vechten geen optie is

ALS je weduwe bent We·du·we (de; v; meervoud: weduwes, weduwen)1.vrouw van wie de man of vrouw overleden is. 2. zwarte weduwe bep. giftige spin. Hoe doe je dat weduwe zijn? Waar is de beschrijving over hoe je moet rouwen? En hoe begeleid je drie kleine kinderen in hun rouwproces naast je eigen verdriet? En dan opeens is na 3 jaar de opleiding tot weduwe afgerond en mag ik mezelf  volleerd "weduwe" noemen. De enige opleiding waarna er geen diploma of feestje volgt. Ik moet het nu met een paar nieuwe labels doen: "weduwe", "alleenstaande moeder" en "erven van". Labels die je absoluut niet op je 31e levensjaar wilt dragen maar waar ik noodgedwongen aan vast zit. En heel eerlijk gezegd bestaan er ook geen andere woorden die de lading kunnen dekken. Sinds de zomervakantie is er ontzettend veel gebeurd. In mijn laatste blog heb ik geschreven hoe vaak Vincent zich verslikt heeft, hoe vaak hij gevallen is en hoe vaak hij ziek was geworden doo

Lieve vrienden, familie, buren, hulpverleners en volgers, De afgelopen 3 jaar heb ik het zwaarste gevecht van mijn leven gestreden. Ik heb er alles aan gedaan om de ziekte te vertragen dan wel uit te schakelen maar helaas haalt de ALS mij in. Maandag heb ik besloten dat het genoeg is geweest : het is goed zo. Op deze manier wil ik jullie bedanken voor de rol die jullie in mijn leven hebben gespeeld, op welke manier dan ook.  De komende dagen wil ik doorbrengen in besloten kring samen met mijn mooie gezin. Het is te emotioneel om van iedereen afscheid te nemen dus daarom doe ik het op deze manier.  Wij vragen iedereen om op dinsdag 22 oktober om 14 uur een kaarsje aan te steken en te denken aan de mooie herinneringen die wij hebben mogen maken.   Het ga jullie goed, tot ooit. Liefs, Vincent https://youtu.be/Gl2sqdfD2Q0

ALS het zomervakantie is Zomervakantie: Als je enige zorg dat wolkje voor de zon is (Loesje) Het is alweer een tijdje geleden dat wij wat van ons hebben laten horen. Aan de hand van de hoeveelheid berichtjes die wij krijgen wordt het weer tijd voor een update. Het is zomervakantie!! Yes!! Lekker genieten van een mooie vakantie, barbecues, mooi weer, het zwembad en leuke dingen. Oh nee wacht... Dit is wat wij vooral op social media zien en welke foto's wij ontvangen van familie en vrienden. Het is voor ons niet voor te stellen maar zo'n leven bestaat dus echt buiten onze muren. Helaas staan wij aan de zijlijn en kunnen enkel toekijken hoe andere gezinnen (zorgeloos) kunnen genieten van elkaar en kunnen opladen voor een nieuw schooljaar/ werkperiode en dat voelt vaak heel eenzaam. Voor ons staat "dat leven" stil... heel stil. En dat is moeilijk, ook al gunnen wij het anderen natuurlijk wel. Vincent en ik zijn echte zomermensen en bloeien vaak op van de zon

ALS ALS zijn papieren jubileum viert Wat als je morgen niet meer kan doen wat je vandaag goed kunt? Het is bijna vier maanden geleden sinds het laatste blog. Wij hebben ons bewust wat teruggetrokken omdat de energie gewoonweg op is. De inspiratie wat te schrijven was weg en onze laatste energie ging naar het overleven en genietmomenten met de kindjes. Toch wil ik proberen om een update te geven van hoe het met ons gaat. Morgen is het alweer twee jaar geleden toen de woorden "ALS" op tafel werden gegooid. Twee jaar geleden sinds ons leven van onbezorgd naar beangstigend is gegaan. Sindsdien zijn alle dagen heel zwaar geweest maar toch merk ik dat 15 mei een nog moeilijkere dag is. Ik voel gewoon letterlijk de spanning die we toen voelden tijdens het wachten in de wachtkamer..   Ik weet nog precies waar we zaten, welke mensen er nog meer in de wachtkamer zaten, hoe de geur was en welke geluiden er voorbij kwamen. De adrenaline was hoog, klaar om te vluchten. Ik weet n

ALS het grote verdriet "normaal" wordt Normaal zijn is iets wat veel mensen graag willen. Normaal zijn betekent vaak geaccepteerd worden, erbij horen, deel uitmaken van het geheel, geen buitenstaander zijn. Normaal is een illusie, wat normaal is voor een spin, is chaos voor een vlieg (Morticia Adams). Het is alweer ruim een maand geleden dat Vincent thuis is gekomen met het beademingsapparaat vanuit Groningen. De dagen leken soms eindeloos te duren maar stiekem zijn de weken best snel voorbij gegaan. Eenmaal thuis wilde het niet echt lukken met de beademing. Omdat hij bulbaire ALS heeft zijn de klepjes, die normaal de verbinding tussen de luchtpijp en de maag afsluit, verslapt waardoor er makkelijk lucht naar de maag gaat. Vincent had heel veel pijn in zijn maag door de PEGsonde waardoor hij de beademing niet kon verdragen. Inmiddels is de pijn weg en kan hij het beter verdragen maar toch slaapt hij slecht door het apparaat. Wat de reden daarvan is weten we niet zo