Posts

ALS we de controle kwijt zijn

Afbeelding
ALS we de controle kwijt zijn
Ieder mens vindt het prettig om in meer of mindere mate controle te hebben over zijn of haar leven. Maar hoe veel controle heeft een mens nou echt? Bestaat het hebben van controle wel? Of is het allemaal schijn? Wanneer je de controle dreigt te verliezen is "vastklampen" een logische reactie. Je kunt je vastklampen omdat je iets beslist niet kwijt wil, omdat je controle wilt behouden of omdat je gedreven wordt door angst om iets te verliezen. Vastklampen aan iets wat je toch gaat verliezen kost energie... heel veel energie en daar kunnen wij over meepraten.
De afgelopen weken waren mentaal zwaar.. onmenselijk zwaar. Met Vincent ging het de laatste weken redelijk. Hij voelde zich goed en genoot lekker van het zonnetje, eten en de kindjes. Wanneer het met Vincent goed gaat dan lijkt het alsof ik de ruimte krijg om in te storten. En dat is helaas ook gebeurd. Ik voelde al een paar weken dat mijn energie op was. Mijn lichaam staat 24 uur per dag aan…

ALS we moe zijn

ALS we moe zijn
ALS vechten geen optie is.. maar je dit toch doet. Vecht je dan voor hoop of is het een vlucht?
Het is een tijdje stil geweest... want wat valt er nog te vertellen? Ik zou zo graag eens goed nieuws willen brengen maar helaas blijkt de werkelijkheid anders.
Er is de afgelopen weken weer ontzettend veel gebeurd waardoor ik niet goed weet waar ik moet beginnen. Na het nieuws dat de longfunctie van Vincent enorm was gedaald (58%) zijn we verwezen naar het CTB (Centrum voor Thuisbeademing) waar we al snel terecht konden voor een informatief gesprek. Aldaar werden de opties besproken voor wanneer Vincent klachten gaat krijgen die met een verminderde longfunctie gepaard gaan. Je kunt kiezen voor kapbeademing of een tracheacanule (een buisje in de keel). Vincent is gelukkig heel duidelijk in wat hij wel en niet wilt ook al strookt dit tegen alle gevoelens in. Wanneer beademing nodig zal zijn dan wordt er tegelijkertijd een PEGsonde geplaatst waardoor hij voeding kan krijgen.…

Als ALS zijn katoenen jubileum viert

Als ALS zijn katoenen jubileum viert

Een jubileum is een herdenking van een gebeurtenis die een bepaald aantal jaren geleden is. Morgen is de dag dat ALS zijn katoenen jubileum viert. Oftewel: een jaar geleden kreeg Vincent de diagnose ALS.

Een stukje uit mijn allereerste blog:
En toen werd het 15 mei. Alsof we het aangevoeld hebben besloten we om niet zelf naar Utrecht te rijden maar Rob, de vader van Vincent, ging met ons mee. Om 13 uur kreeg Vincent nog een geheugen onderzoek en daarna begon het wachten tot de uitslag. Op tv zagen we feestvierende Feyenoorders, een mooie dag voor de Rotterdammers, zouden wij straks ook feest kunnen vieren?. Om half 3 zagen we onze arts-assistente nog een grapje maken met een collega dus wij dachten, we krijgen goed nieuws, want waarom zouden er anders grapjes gemaakt worden?. 5 minuten later zagen we de Neuroloog specialist de kamer binnenlopen en op dat moment worden wij gehaald. Een blok beton stort dan in je maag, we krijgen slecht nieuws... dat…

ALS je opnieuw slecht nieuws krijgt en keuzestress hebt

ALS je opnieuw slecht nieuws krijgt en keuzestress hebt

Terwijl iedereen in Nederland feestviert ter gelegenheid van de verjaardag van de koning, schrijf ik thuis dit blog. Dit jaar zijn we niet in de feeststemming en laten wij het feest daarom volledig aan ons voorbij gaan.

"Keuzestress" iedereen heeft hier wel eens mee te maken (gehad). Het is een gevolg van de meerkeuzemaatschappij waar wij in leven en tevens een van de oorzaken van het hoge percentage burnouts. De meeste twintigers/ dertigers twijfelen over het wel of niet kopen van een huis, vragen zich af of ze voor zichzelf moeten beginnen of juist willen reizen. Ze vragen zich af of ze willen trouwen, samenwonen of vrijgezel willen blijven. De vrijheid van dat alles kan en mag zorgt voor deze keuzestress, angst en onzekerheid. Wat je kiest, dat ben je en bepaalt je identiteit. Maar wat als de keuze tegenvalt?
Soms zou ik willen dat ik over dezelfde keuzes stress ervaar als de gemiddelde twintiger/dertiger. Keuzestress…

ALS de zon weer gaat schijnen

Afbeelding
ALS de zon weer gaat schijnen

Zon, ik heb je weer zien schijnen.
Je gaf ons warmte, je gaf ons kracht.
Ondanks de kou die niet verdween,
heb ik vol vertrouwen op jou gewacht.

Het is lente! Het wordt weer langer licht, de vogeltjes fluiten in de ochtend en de bloemen komen uit de grond. Alles wat heeft geslapen lijkt nu weer wakker te worden. Net als wij en onze gemoedstoestand. Na een heftige en donkere periode hebben wij weer wat zonnestraaltjes gevoeld en dat heeft ons goed gedaan. Vincent is na een week antibiotica goed opgeknapt van zijn longontsteking en mocht verder thuis uitzieken. Zijn verrassingsfeestje toen hij 35 jaar werd hebben we helaas af moeten zeggen omdat zijn conditie dit niet toeliet maar ondanks dit hebben wij een fijne dag met het gezin gehad. Dit zijn de kleine geluksmomentjes waar we van genieten.

De maand april staat in het teken van vakantie. Van verschillende lieve mensen hebben wij een aantal vakanties gekregen. Deze weken hebben wij aan elkaar geplakt…

ALS je stil valt

ALS je stil valt Wat moet je schrijven als je eigenlijk geen woorden kunt vinden? Wat moet je schrijven als je oog in oog staat met je grootste angst? Hoe moet je verder terwijl je eigenlijk inmiddels de bodem hebt bereikt? Wat doe je dan?
Zoals jullie waarschijnlijk hebben gemerkt ben ik de laatste tijd nogal stil geweest op het blog. De afgelopen weken waren zwaar.. zwaarder dan ik ooit had kunnen bedenken. Soms voelde het te zwaar.. alsof ik in een hokje werd geduwd zonder zuurstof. Het lijkt wel alsof ik een jasje heb uitgedaan, zowel van buiten als van binnen.
Ik kan wel zeggen dat Vincent sinds de derde kuur behoorlijk hard achteruit is gegaan. Naast verslechtering van zijn spraak is de spierkracht in zijn handen, romp en benen behoorlijk verminderd. Vincent heeft nu moeite met lopen, opstaan en alle handelingen waar zijn handfunctie bij nodig is. Inmiddels is er een aanvraag gedaan voor de zorgunit die aan ons huis gebouwd gaat worden met een slaapkamer en badkamer.. Een keihar…

ALS je boos bent

ALS je boos bent
Wanneer je een levensbedreigende diagnose krijgt en oud worden niet meer zo vanzelfsprekend is, word je geconfronteerd met je eigen sterfelijkheid. Een diagnose als ALS gaat niet over sterven (want sterven gaan we allemaal), maar over leven. Je krijgt een snelcursus in wat werkelijk belangrijk is in het leven en met wie je het leven wilt delen... Je gaat anders in het leven staan.

Na de diagnose hebben wij ons heel eenzaam gevoeld. Een rondje buiten lopen maakte ons al depressief. Alle behandelingen zijn moeilijk maar ze zijn niks vergeleken met de emoties waar we doorheen moeten. Ik persoonlijk lijd vaak in stilte.. ik ben dagelijks met de dood bezig terwijl iedereen om me heen gewoon kan doorleven. Facebook en Instagram staat vol met foto's van gelukkige momenten, foto's van nieuw leven en foto's van mooie vakanties. Dit leidt vaak tot boosheid en jaloezie. Niet omdat ik een ander geen gelukkig leven gun maar omdat het mij confronteert met de zwaarte van…