Posts

ALS wachten lang duurt

ALS wachten lang duurt

Geduld is in kalmte accepteren dat dingen in een andere volgorde gebeuren dan je in gedachten had (David G. Allen)

Ik had gehoopt inmiddels een blog te kunnen schrijven over hoe het in Groningen is gegaan met het instellen van de beademing en de plaatsing van de PEG sonde. Helaas wachten we nog steeds op een oproep.
Inmiddels zijn we 10 weken verder na het nieuws dat de longspieren van Vincent niet meer krachtig genoeg zijn om de koolstofdioxide uit zijn bloed te kunnen zuiveren. Ruim 3,5 week geleden was eindelijk de afspraak op de poli van Groningen en we hoopten dan ook dat er een einde zou komen aan het lange wachten. Op het moment dat we daar waren was er geen wachtlijst voor een opname en verwacht werd dat Vincent binnen twee weken opgeroepen zou worden. Nog voor de komst van Sinterklaas zou hij dan weer thuis zijn, een perfecte timing dachten we.. De oppas stond paraat want Vincent zou in de ochtend gebeld kunnen worden om vervolgens dezelfde middag nog ri…

ALS je iedereen een emotionele inzinking gunt

ALS je iedereen een emotionele inzinking gunt
Een van de dingen die we vaak niet standaard leren is hoe om te gaan met onze emoties. We lopen allemaal met oude, onverwerkte emoties rond. Herinneringen die gevoelens van pijn, verdriet, boosheid, frustratie, angst of andere negatieve gevoelens opwekken wanneer we eraan terugdenken. Voor veel mensen is de primaire manier om met emoties om te gaan om ze niet te voelen maar toch ervaren we vaak nog steeds negatieve emoties als we eraan terug denken. Ook durven we niet toe te geven dat dergelijke negatieve gevoelens nog bestaan. We willen ze namelijk niet voelen en vooral verder met ons leven. Alle emoties die onverwerkt zijn belasten ons lichaam. Ze houden ons een stukje gevangen in het verleden en leggen laagjes over ons hart heen. Ze dekken af wie we echt zijn. Om dichter bij jezelf te komen is het noodzaak om te helen van wat oud is.
Ook Vincent en ik hebben nooit geleerd hoe we om moeten gaan met emoties. Wanneer er zoiets heftigs geb…

ALS we afhankelijk zijn

ALS we afhankelijk zijn Je leert jezelf kennen door je te spiegelen in de ogen van je vrienden, de reacties op jouw uiterlijk, je daden en uitspraken. Hoewel ik rationeel wel weet dat ik me moet focussen op de positieve dingen, elke dag opnieuw, kan ik niet voorkomen dat de negatieve de overhand nemen. Omdat ze eenvoudigweg veel harder aankomen. Het is alsof de onzichtbare laag, die normaal gesproken om me heen ligt en alles filtert en in perspectief zet, buiten gebruik is zodat alles even hard en genadeloos doorkomt.
Ik had gehoopt een wat positiever blog te schrijven maar helaas is het allemaal erg zwaar en moeilijk. Het liefst zou ik andere woorden willen gebruiken om onze stemming te omschrijven, maar dit zal ik niet doen. Toch zal ik proberen om met wat positiefs te beginnen.
Een aantal weken geleden hebben wij van een lieve vrouw die ons blog leest maar die wij niet kenden een dagje Apenheul gekregen. Deze gift hebben wij uiteraard met beide handen aangenomen en zijn hier nog st…

ALS de Amsterdam city Swim (niet) doorgaat

Afbeelding
ALS de Amsterdam City Swim (niet) doorgaat De Amsterdam City Swim is een jaarlijks evenement met als doel zoveel mogelijk geld ophalen voor ALS onder het motto: ALS op de kaart, ALS van de kaart. Een paar maanden geleden zijn wij persoonlijk door ambassadeur Pieter van den Hoogenband uitgenodigd als VIP's. Gisteravond ontvingen wij het bericht dat de City Swim niet door kon gaan vanwege de slechte waterkwaliteit.De Swim is afgelast omdat in het grachtenwater te veel e-coli bacterie is gemeten waardoor de gezondheid van de deelnemers in gevaar kan komen. Dit was natuurlijk ontzettend balen maar toch zijn we richting Amsterdam gegaan om stil te staan bij de vreselijke ziekte ALS.

Zowel de patiĆ«nten als de mantelzorgers voelen zich met deze diagnose regelmatig eenzaam en machteloos.  Dit evenement zorgt ervoor dat je even verbonden bent met elkaar en samen kunt strijden tegen deze genadeloze ziekte in plaats van ieder voor zich. Het is fijn dat Nederland een dag stilstaat bij deze zi…

ALS het vakantie is

ALS het vakantie is

Ieder mens heeft zo nu en dan vakantie nodig. Even opladen en uitrusten om vervolgens weer fris aan het werk te kunnen gaan. Vakantie is een tijd om rust te nemen en te genieten van je gezin, de zon en gezelligheid. Hoe ziet een vakantie eruit wanneer ALS in je rugzak zit? Kun je dit dan nog wel vakantie noemen? Het is weer een tijdje geleden dat ik een blog heb geschreven. Niet omdat er niks te schrijven was maar gewoonweg omdat ik er geen zin in had. De afgelopen weken hebben we hele zware momenten gehad maar ook hele fijne genietmomenten. Zoals iedere dag rijdt de rollercoaster hard door waarbij er continu verschillende afslagen worden genomen. Het enige wat wij kunnen doen is instappen en de riemen goed vast maken.

Van tevoren maakte ik me best wel veel zorgen hoe we deze zes weken vakantie zouden doorkomen zonder structuur van school en oppas die ook op vakantie zou gaan. Ik moet eerlijk zeggen dat de eerste weken ook echt wel heel erg zwaar waren maar dat we…

ALS we de controle kwijt zijn

Afbeelding
ALS we de controle kwijt zijn
Ieder mens vindt het prettig om in meer of mindere mate controle te hebben over zijn of haar leven. Maar hoe veel controle heeft een mens nou echt? Bestaat het hebben van controle wel? Of is het allemaal schijn? Wanneer je de controle dreigt te verliezen is "vastklampen" een logische reactie. Je kunt je vastklampen omdat je iets beslist niet kwijt wil, omdat je controle wilt behouden of omdat je gedreven wordt door angst om iets te verliezen. Vastklampen aan iets wat je toch gaat verliezen kost energie... heel veel energie en daar kunnen wij over meepraten.
De afgelopen weken waren mentaal zwaar.. onmenselijk zwaar. Met Vincent ging het de laatste weken redelijk. Hij voelde zich goed en genoot lekker van het zonnetje, eten en de kindjes. Wanneer het met Vincent goed gaat dan lijkt het alsof ik de ruimte krijg om in te storten. En dat is helaas ook gebeurd. Ik voelde al een paar weken dat mijn energie op was. Mijn lichaam staat 24 uur per dag aan…

ALS we moe zijn

ALS we moe zijn
ALS vechten geen optie is.. maar je dit toch doet. Vecht je dan voor hoop of is het een vlucht?
Het is een tijdje stil geweest... want wat valt er nog te vertellen? Ik zou zo graag eens goed nieuws willen brengen maar helaas blijkt de werkelijkheid anders.
Er is de afgelopen weken weer ontzettend veel gebeurd waardoor ik niet goed weet waar ik moet beginnen. Na het nieuws dat de longfunctie van Vincent enorm was gedaald (58%) zijn we verwezen naar het CTB (Centrum voor Thuisbeademing) waar we al snel terecht konden voor een informatief gesprek. Aldaar werden de opties besproken voor wanneer Vincent klachten gaat krijgen die met een verminderde longfunctie gepaard gaan. Je kunt kiezen voor kapbeademing of een tracheacanule (een buisje in de keel). Vincent is gelukkig heel duidelijk in wat hij wel en niet wilt ook al strookt dit tegen alle gevoelens in. Wanneer beademing nodig zal zijn dan wordt er tegelijkertijd een PEGsonde geplaatst waardoor hij voeding kan krijgen.…