Posts

ALS het grote verdriet "normaal" wordt

ALS het grote verdriet "normaal" wordt
Normaal zijn is iets wat veel mensen graag willen. Normaal zijn betekent vaak geaccepteerd worden, erbij horen, deel uitmaken van het geheel, geen buitenstaander zijn. Normaal is een illusie, wat normaal is voor een spin, is chaos voor een vlieg (Morticia Adams).
Het is alweer ruim een maand geleden dat Vincent thuis is gekomen met het beademingsapparaat vanuit Groningen. De dagen leken soms eindeloos te duren maar stiekem zijn de weken best snel voorbij gegaan. Eenmaal thuis wilde het niet echt lukken met de beademing. Omdat hij bulbaire ALS heeft zijn de klepjes, die normaal de verbinding tussen de luchtpijp en de maag afsluit, verslapt waardoor er makkelijk lucht naar de maag gaat. Vincent had heel veel pijn in zijn maag door de PEGsonde waardoor hij de beademing niet kon verdragen. Inmiddels is de pijn weg en kan hij het beter verdragen maar toch slaapt hij slecht door het apparaat. Wat de reden daarvan is weten we niet zo goed. Het…

ALS de beademing is gestart

ALS de beademing is gestart
Vertrouwen is een heel belangrijk sleutelwoord, vertrouwen in jezelf, in je kracht, in je eigen wijsheid, je gevoel, je keuzes, je leven, in alles wat je doet.
We laten ons in deze wereld gemakkelijk afleiden door van alles om ons heen: media, mensen, familie, angsten, meningen, ons verleden etc. Het is verleidelijk om mee te varen op vele angstbeelden die ons worden voor gehouden maar waar sta jij hier werkelijk in?

Afgelopen week is er zoveel gebeurd dat ik niet zo goed weet waar ik moet beginnen. Vorige week werden we eindelijk door het ziekenhuis van Groningen gebeld dat we op donderdag die kant op konden komen voor het instellen van de beademing en de plaatsing van de PEGsonde. Een telefoontje waarbij dubbele gevoelens loskwamen. Enerzijds blij dat het lange wachten tot een einde zou komen maar anderzijds veel spanning en ook wel angst voor deze nieuwe fase.

Gelukkig mocht ik bij Vincent op de kamer slapen waardoor we dit proces samen aan konden gaan. Op…

ALS wachten lang duurt

ALS wachten lang duurt

Geduld is in kalmte accepteren dat dingen in een andere volgorde gebeuren dan je in gedachten had (David G. Allen)

Ik had gehoopt inmiddels een blog te kunnen schrijven over hoe het in Groningen is gegaan met het instellen van de beademing en de plaatsing van de PEG sonde. Helaas wachten we nog steeds op een oproep.
Inmiddels zijn we 10 weken verder na het nieuws dat de longspieren van Vincent niet meer krachtig genoeg zijn om de koolstofdioxide uit zijn bloed te kunnen zuiveren. Ruim 3,5 week geleden was eindelijk de afspraak op de poli van Groningen en we hoopten dan ook dat er een einde zou komen aan het lange wachten. Op het moment dat we daar waren was er geen wachtlijst voor een opname en verwacht werd dat Vincent binnen twee weken opgeroepen zou worden. Nog voor de komst van Sinterklaas zou hij dan weer thuis zijn, een perfecte timing dachten we.. De oppas stond paraat want Vincent zou in de ochtend gebeld kunnen worden om vervolgens dezelfde middag nog ri…

ALS je iedereen een emotionele inzinking gunt

ALS je iedereen een emotionele inzinking gunt
Een van de dingen die we vaak niet standaard leren is hoe om te gaan met onze emoties. We lopen allemaal met oude, onverwerkte emoties rond. Herinneringen die gevoelens van pijn, verdriet, boosheid, frustratie, angst of andere negatieve gevoelens opwekken wanneer we eraan terugdenken. Voor veel mensen is de primaire manier om met emoties om te gaan om ze niet te voelen maar toch ervaren we vaak nog steeds negatieve emoties als we eraan terug denken. Ook durven we niet toe te geven dat dergelijke negatieve gevoelens nog bestaan. We willen ze namelijk niet voelen en vooral verder met ons leven. Alle emoties die onverwerkt zijn belasten ons lichaam. Ze houden ons een stukje gevangen in het verleden en leggen laagjes over ons hart heen. Ze dekken af wie we echt zijn. Om dichter bij jezelf te komen is het noodzaak om te helen van wat oud is.
Ook Vincent en ik hebben nooit geleerd hoe we om moeten gaan met emoties. Wanneer er zoiets heftigs geb…

ALS we afhankelijk zijn

ALS we afhankelijk zijn Je leert jezelf kennen door je te spiegelen in de ogen van je vrienden, de reacties op jouw uiterlijk, je daden en uitspraken. Hoewel ik rationeel wel weet dat ik me moet focussen op de positieve dingen, elke dag opnieuw, kan ik niet voorkomen dat de negatieve de overhand nemen. Omdat ze eenvoudigweg veel harder aankomen. Het is alsof de onzichtbare laag, die normaal gesproken om me heen ligt en alles filtert en in perspectief zet, buiten gebruik is zodat alles even hard en genadeloos doorkomt.
Ik had gehoopt een wat positiever blog te schrijven maar helaas is het allemaal erg zwaar en moeilijk. Het liefst zou ik andere woorden willen gebruiken om onze stemming te omschrijven, maar dit zal ik niet doen. Toch zal ik proberen om met wat positiefs te beginnen.
Een aantal weken geleden hebben wij van een lieve vrouw die ons blog leest maar die wij niet kenden een dagje Apenheul gekregen. Deze gift hebben wij uiteraard met beide handen aangenomen en zijn hier nog st…

ALS de Amsterdam city Swim (niet) doorgaat

Afbeelding
ALS de Amsterdam City Swim (niet) doorgaat De Amsterdam City Swim is een jaarlijks evenement met als doel zoveel mogelijk geld ophalen voor ALS onder het motto: ALS op de kaart, ALS van de kaart. Een paar maanden geleden zijn wij persoonlijk door ambassadeur Pieter van den Hoogenband uitgenodigd als VIP's. Gisteravond ontvingen wij het bericht dat de City Swim niet door kon gaan vanwege de slechte waterkwaliteit.De Swim is afgelast omdat in het grachtenwater te veel e-coli bacterie is gemeten waardoor de gezondheid van de deelnemers in gevaar kan komen. Dit was natuurlijk ontzettend balen maar toch zijn we richting Amsterdam gegaan om stil te staan bij de vreselijke ziekte ALS.

Zowel de patiĆ«nten als de mantelzorgers voelen zich met deze diagnose regelmatig eenzaam en machteloos.  Dit evenement zorgt ervoor dat je even verbonden bent met elkaar en samen kunt strijden tegen deze genadeloze ziekte in plaats van ieder voor zich. Het is fijn dat Nederland een dag stilstaat bij deze zi…

ALS het vakantie is

ALS het vakantie is

Ieder mens heeft zo nu en dan vakantie nodig. Even opladen en uitrusten om vervolgens weer fris aan het werk te kunnen gaan. Vakantie is een tijd om rust te nemen en te genieten van je gezin, de zon en gezelligheid. Hoe ziet een vakantie eruit wanneer ALS in je rugzak zit? Kun je dit dan nog wel vakantie noemen? Het is weer een tijdje geleden dat ik een blog heb geschreven. Niet omdat er niks te schrijven was maar gewoonweg omdat ik er geen zin in had. De afgelopen weken hebben we hele zware momenten gehad maar ook hele fijne genietmomenten. Zoals iedere dag rijdt de rollercoaster hard door waarbij er continu verschillende afslagen worden genomen. Het enige wat wij kunnen doen is instappen en de riemen goed vast maken.

Van tevoren maakte ik me best wel veel zorgen hoe we deze zes weken vakantie zouden doorkomen zonder structuur van school en oppas die ook op vakantie zou gaan. Ik moet eerlijk zeggen dat de eerste weken ook echt wel heel erg zwaar waren maar dat we…