Posts

Posts uit december, 2017 weergeven

ALS de 100.000 euro is behaald!!!!

ALS de 100.000 euro is behaald!!!!
Wanneer ik de titel van dit blog opschrijf kan ik het eigenlijk niet geloven. In tien weken tijd is er 100.000 euro opgehaald voor de behandeling van Vincent!! Dit is ongelofelijk veel geld en wat zijn wij dankbaar. Wij willen iedereen bedanken die een bijdrage heeft geleverd om het streefbedrag te behalen. In het bijzonder willen wij Nick en Marloes bedanken die de crowdfunding zijn gestart en heel veel acties hebben opgezet. Daarnaast willen wij alle familieleden, vrienden, bekende en onbekende mensen bedanken die hebben gedoneerd of een actie zijn gestart. Er lopen nog steeds een aantal acties dus de teller zal nog even doorlopen. 
We krijgen dagelijks nog steeds veel lieve en warme berichten op onze website en Facebookpagina. Alle berichten worden gelezen en het geeft ons enorm veel kracht om door te gaan. Het geeft ons het gevoel dat we er niet alleen voor staan. Dankzij alle donaties en lieve woorden kan Vincent nu doorgaan met zijn behandelin…

ALS papa ziek is

ALS papa ziek is
De afgelopen weken waren weer zo overweldigend dat we behoefte hadden aan  één ding: "rust". Even op adem komen en tijd doorbrengen met elkaar. Maar kan iemand me vertellen hoe we deze rust kunnen vinden? Praktisch hebben we al een aantal dingen aangepast. Zo reageer ik tijdelijk niet meer op privéberichten op Facebook, beantwoord ik geen emails of telefoontjes die over ALS of de behandeling gaan en heb ik vakantie van mijn werk. Helaas krijgen wij geen vakantie van ALS.. ALS lijkt wel een werkwoord te zijn die een hoofdrol speelt in ons leven. Wanneer je "praktisch" rust krijgt, komt er weer wat meer ruimte om te voelen. En geloof me.. dat is heftig. De overlevingsstand is weer ingeruild door emoties, de rollercoaster stopt niet.
In het vorige blog gaf ik al aan dat er door de tweede kuur geen verbeteringen bij Vincent zijn opgemerkt. We merken dat zijn spraak minder wordt en het lijkt alsof handelingen met zijn handen langzaamaan moeizamer gaan.…