Posts

Posts uit september, 2017 weergeven

ALS je op de radio bent

14 september was ik door Robert Paul gevraagd of ik het woord wilde doen op de radio. Uiteraard heb ik dit met beide handen aangepakt. De uitzending ging met name over lotgenoot Stella die ook graag deze behandeling wilt krijgen. Zij is een crowdfunding actie gestart om deze behandeling te kunnen bekostigen.
Dankzij het standpunt van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie vergoeden verzekeraars deze reeds bestaande behandeling nog niet. Ook wij zullen waarschijnlijk de rekening van 30.000-35.000eu zelf moeten betalen..We moeten nog even doorstrijden met zijn allen om deze behandeling voor iedereen die dat wilt mogelijk te kunnen maken! Daarom heb ik vanavond meegedaan aan de uitzending. Mijn fragment begint vanaf 7 minuten.

ALS de behandeling eindelijk in de media komt

Afbeelding
ALS de behandeling eindelijk in de media komt

Robert Paul is een klein jaar geleden als een van de eerste ALS patiënten gestart met de behandeling van Penicilline G en Hydrocortison. Sinds de start van de behandeling is hij stabiel! De eerste resultaten zijn hoopgevend en tevens nog nooit in de geschiedenis van ALS behaald. Een clinical trial is van belang om de effecten te toetsen op een grote onderzoeksgroep. Tot die tijd zou iedere ALS patiënt het recht moeten hebben om deze behandeling off label te proberen #righttotry!

De link naar het artikel:
https://scontent-amt2-1.xx.fbcdn.net/v/t1.0-9/21751559_10214729547892702_2258918988081797293_n.jpg?oh=eadffe502022e0d08e09bedd274f1386&oe=5A1477DB

ALS de ALS patiënt misleid wordt

ALS de ALS patiënt misleid wordt

Veel lotgenoten strijden nog steeds om de behandeling van Penicilline G en Hydrocortison te krijgen. Hoe meer mensen hiernaar vragen, hoe meer tegengas er gegeven lijkt te worden vanuit het UMCU.

In mei 2017 is er een standpunt opgesteld door de Nederlandse Vereniging van Neurologie (NVN) waarin het off label voorschrijven van deze behandeling wordt afgeraden. Afgelopen week is dit standpunt aangepast met de volgende toevoeging: "In het verleden zijn er ook studies verricht waarbij bleek dat het onderzochte medicijn juist een schadelijk effect had". De neurologen verwijzen hiermee indirect naar het antibioticum Minocycline. In 2007 is er een artikel gepubliceerd in the Lancet over een trial naar het gebruik van Minocycline door ALS patiënten. Uit deze trial is gebleken dat de patiënten in de groep die Minocycline kregen sneller achteruit gingen dan de patiënten die de placebo kregen. Dit is absoluut een ongewenst effect! Wat deze toevoeging i…

ALS je in het hier en nu moet leven

ALS je in het hier en nu moet leven
Leef in het hier en nu en je wordt gelukkig. Van zelfhulpboek tot yoga of mindfulness en zelfs de psychologie, allemaal adviseren ze je om "mindful" te leven, met de focus op het heden en niet op het verleden of de toekomst.
Uit recent onderzoek is gebleken dat de menselijke geest juist heel goed in staat is om wel terug te denken of vooruit te kijken. Sterker nog, het is lastig voor mensen om dat niet te doen. Het in gedachten aan andere tijden denken, geeft betekenis aan het leven. Zowel terug- als vooruitblikken helpt mensen hun leven zin te geven. Ander onderzoek toont aan dat mensen die het leven als zinvol ervaren gelukkiger en gezonder zijn.
De laatste tijd krijg ik dagelijks berichtjes van mensen met de goedbedoelde adviezen: "leef in het hier en nu" of "geniet van de mooie en kleine dingen". Ook al is dit heel lief bedoeld, stiekem wordt ik hier verdrietig van. Dit soort adviezen geven mij een gevoel van eenz…

ALS de Amsterdam City Swim is geweest