ALS de Amsterdam City Swim is geweest


ALS de Amsterdam City Swim is geweest

De populariteit van sportevenementen als manier van fondsenwerven heeft de afgelopen jaren een flinke vlucht genomen. Er worden meer sportevenementen georganiseerd en ook de inkomsten uit deze evenementen nemen toe.  

Zondag 3 september 2017 was de Amsterdam City Swim. Een belangrijk evenement om geld te werven voor onder andere onderzoek naar de ziekte ALS. Tot op heden is er nog steeds geen curatief middel bewezen effectief gevonden. Het wordt tijd dat daar verandering in komt. ALS moet de wereld uit! 

Door de organisatie waren wij als VIP’s uitgenodigd. Wat een eer! Van te voren waren we erg gespannen voor het evenement, want hoe gaan we het ervaren? En is het niet te confronterend? Met wat pijn in ons buik vertrokken wij richting Amsterdam. Eenmaal daar werden we hartelijk ontvangen en kregen wij onze VIP pasjes waarbij we goed in de watten werden gelegd. Allereerst hadden we fantastisch uitzicht bij de start. Voor ons zaten een hoop patiënten in hun rolstoelen, sommigen met sondevoeding en anderen aan de beademing. Dit was voor ons een zeer confronterend moment. Vooral Vincent werd hier erg emotioneel van. Is dit de toekomst die ons te wachten staat? Nadat Fernando Ricksen het startschot had gegeven zijn wij een stukje gaan lopen om onze gedachten even op een rij te krijgen. We hebben onze angst recht in de ogen gekeken en ik kan niet omschrijven wat dit met je doet..
We besloten om alvast richting de finish te gaan. Met een grote Range Rover werden wij naar het VIP ponton gebracht. Aldaar was alles top geregeld met een hapje, drankje en een prachtig uitzicht op de finish. We hebben daar heerlijk in het zonnetje gezeten en de zwemmers aangemoedigd. Een voor een kwamen bekende- en onbekende zwemmers over de finish. Wij hebben respect voor al deze mensen. Op het VIP ponton druppelden steeds meer bekende Nederlanders binnen, heel bijzonder om mee te maken.

Toen wij in het zonnetje zaten keek ik eens even goed om mij heen. Wat waren er veel zwemmers en toeschouwers. Waarschijnlijk kent iedereen die deze dag aanwezig was wel iemand die is overleden aan ALS of lijdt aan deze ziekte. Al deze mensen zullen dan ook het gevoel van onmacht kennen die deze ziekte met zich meebrengt. Dit sportevenement geeft deze mensen een kans om hun betrokkenheid op een positieve manier te uiten. En dit was duidelijk voelbaar. Ik heb heel veel respect voor al deze mensen maar het meeste respect heb ik voor alle ALS patiënten die mee hebben gezwommen. Wat een enorme prestatie en wat zullen zij na het evenement moe zijn geweest. Voor hun maak ik een diepe buiging. Samengevat kan ik zeggen dat wij een bijzondere dag hebben gehad waarbij  gevoelens van saamhorigheid, trots, blijdschap maar ook angst, verdriet, confrontatie en onmacht de revue passeerden. Volgend jaar ga ik meezwemmen, voor alle ALS patiënten.

De afgelopen week hebben twee ALS patiënten bekend gemaakt dat zij een jaar geleden zijn gestart met de behandeling Penicilline G en Hydrocortison. De resultaten wisselen per persoon. De eerste lotgenoot heeft 9 kwalitatief goede maanden erbij gekregen en is onder andere stabiel gebleven in zijn spierkracht, longfunctie, spraak- en slikvermogen. De tweede lotgenoot heeft helaas geen stabiliteit gekregen maar heeft er wel baat bij gehad. Zo is met name zijn slikfunctie verbeterd wat toch ook wel heeft gezorgd voor iets meer kwaliteit. Beide lotgenoten zijn gemeten in het UMC.

Wat het effect van Penicilline G en Hydrocortison op lange termijn is op een grote groep weten we niet. We weten wel dat het lange termijn effect van ALS zonder behandeling zeer somber is met de dood als gevolg. Net als alle andere behandelingen zal ieder lichaam anders reageren. Maar iedereen zou het recht moeten hebben om een keuze te mogen maken om deze behandeling wel of niet te krijgen. Het verbaast mij dat veel patiënten nog steeds aan het knokken zijn om deze behandeling te krijgen terwijl de tijdbom doortikt. Ik kan hier zo ongelofelijk boos om worden. Het is ook nog de vraag of zorgverzekeraars deze off label behandeling willen vergoeden. De behandeling kost bij elkaar rond de 35000 euro, dit is niet te betalen als individu. Ik kan vertellen dat er achter de schermen hard gezocht wordt naar een oplossing om deze behandeling voor iedereen mogelijk te maken, ook op financieel gebied. 
Kom op artsen, verzekeraars en politiek: iedere patiënt heeft  A RIGHT TO TRY!

Wij krijgen heel vaak de vraag hoe het nu met Vincent gaat. Hij voelt zich goed en de moeheid wordt al iets minder. We hebben wel erg onderschat wat de onzekerheid met ons doet. Iedere handeling die Vincent doet of ieder woord die hij uitspreekt wordt geanalyseerd door ons maar ook door de omgeving. Is het stabiel? Gaat hij achteruit? We worden gek van onszelf. We hopen daarom dat zijn spierkracht op korte termijn objectief gemeten kan worden zodat we in ons hoofd wat meer rust krijgen.
Al met al lijkt Vincent stabiel te zijn met zijn goede en mindere dagen. We hopen dat dit nog heel lang zo blijft want hoe moet je ermee omgaan als onze angst werkelijkheid wordt? Voorlopig willen we daar nog niet aan denken en zijn wij aan het aftellen tot de volgende kuur: nog 8 weken!

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

ALS je om hulp vraagt

ALS het verhaal toch wel een beetje bizar wordt...

ALS de 100.000 euro is behaald!!!!