ALS je in het hier en nu moet leven
ALS je in het hier en
nu moet leven
Leef in het hier en nu en je wordt gelukkig. Van
zelfhulpboek tot yoga of mindfulness en zelfs de psychologie, allemaal
adviseren ze je om "mindful" te leven, met de focus op het heden en
niet op het verleden of de toekomst.
Uit recent onderzoek is gebleken dat de menselijke geest
juist heel goed in staat is om wel terug te denken of vooruit te kijken.
Sterker nog, het is lastig voor mensen om dat niet te doen. Het in gedachten
aan andere tijden denken, geeft betekenis aan het leven. Zowel terug- als vooruitblikken
helpt mensen hun leven zin te geven. Ander onderzoek toont aan dat mensen die
het leven als zinvol ervaren gelukkiger en gezonder zijn.
De laatste tijd krijg ik dagelijks berichtjes van mensen met
de goedbedoelde adviezen: "leef in het hier en nu" of "geniet
van de mooie en kleine dingen". Ook al is dit heel lief bedoeld, stiekem
wordt ik hier verdrietig van. Dit soort adviezen geven mij een gevoel van
eenzaamheid omdat het leven van de mensen om ons heen door gaat. Het is voor hun dan ook makkelijker om in het hier en nu te leven en te genieten. Het geeft ook een gevoel van falen omdat het mij niet altijd lukt om te genieten.
Iedereen denkt aan zijn of haar toekomst: wat wil je nog bereiken? en naar welke mooie momenten kijk je uit? In het leven voor de diagnose ALS dacht ik ook dagelijks aan de toekomst, vaak waren dat mooie gedachten, dromen die nog uit zouden komen. In het heden kun je anticiperen op dit toekomstbeeld door alvast kleine stappen te nemen. Tegenwoordig denk ik iedere minuut van de dag aan de toekomst maar dan op een andere manier: de mooie dromen, doelen en gedachten zijn weg. Het voelt als een zwart gat omdat we niet weten hoe het eruit ziet. Niemand heeft controle over zijn of haar toekomst maar een ALS patiënt al helemaal niet. Ik word heel erg bang als ik aan onze toekomst denk.. Want wat staat ons nog te wachten? Hoe gaat ons verhaal aflopen?
Iedereen denkt aan zijn of haar toekomst: wat wil je nog bereiken? en naar welke mooie momenten kijk je uit? In het leven voor de diagnose ALS dacht ik ook dagelijks aan de toekomst, vaak waren dat mooie gedachten, dromen die nog uit zouden komen. In het heden kun je anticiperen op dit toekomstbeeld door alvast kleine stappen te nemen. Tegenwoordig denk ik iedere minuut van de dag aan de toekomst maar dan op een andere manier: de mooie dromen, doelen en gedachten zijn weg. Het voelt als een zwart gat omdat we niet weten hoe het eruit ziet. Niemand heeft controle over zijn of haar toekomst maar een ALS patiënt al helemaal niet. Ik word heel erg bang als ik aan onze toekomst denk.. Want wat staat ons nog te wachten? Hoe gaat ons verhaal aflopen?
Ik snap daarom heel goed het advies "leef in het hier en nu" want dit
maakt de dagen dragelijker. Kan alleen iemand me uitleggen hoe ik dat moet
doen?
Natuurlijk proberen wij ons leven weer op te pakken en te
genieten van de kinderen en de kleine dingen. Maar juist de genietmomenten
kunnen ook enorm confronterend zijn. Want hoe vaak komen deze mooie momenten
nog? Hoe lang gaat het duren voordat dit van ons afgepakt wordt? Gaan de
kindjes opgroeien met hun lieve papa?
Het nadenken over de toekomst heeft veel nadelen in ons geval maar het heeft ook een functie: het zorgt ervoor dat wij niet alleen ons kop in het zand stoppen maar ook realistisch blijven. Vincent is nog aan het strijden tegen de ziekte ALS en we hopen heel erg dat de behandeling zodanig aanslaat dat hij stabiliseert. Maar wat ALS... daar moet een mens zich toch ook op voorbereiden. Sinds de diagnose leven wij in onzekerheid, de behandeling verandert deze situatie niet, Het is voor ons onmogelijk om deze rotziekte te accepteren maar tegelijkertijd kunnen wij geen toekomstplannen maken. Het is nu de kunst om echt per dag te gaan leven, maar wat is het moeilijk om niet aan de toekomst te denken..
Het nadenken over de toekomst heeft veel nadelen in ons geval maar het heeft ook een functie: het zorgt ervoor dat wij niet alleen ons kop in het zand stoppen maar ook realistisch blijven. Vincent is nog aan het strijden tegen de ziekte ALS en we hopen heel erg dat de behandeling zodanig aanslaat dat hij stabiliseert. Maar wat ALS... daar moet een mens zich toch ook op voorbereiden. Sinds de diagnose leven wij in onzekerheid, de behandeling verandert deze situatie niet, Het is voor ons onmogelijk om deze rotziekte te accepteren maar tegelijkertijd kunnen wij geen toekomstplannen maken. Het is nu de kunst om echt per dag te gaan leven, maar wat is het moeilijk om niet aan de toekomst te denken..
Nu weer even wat positiefs: afgelopen maandag is Vincent gemeten door de logopediste. Uit de metingen is gebleken dat zijn longfunctie stabiel is en dat
zijn slikvermogen net zo goed is als een persoon zonder ALS. Dit is wel heel
bijzonder want voor de kuur verslikte hij zich bij iedere slok die hij nam. Tegenwoordig
verslik ik mij vaker dan Vincent ;). Ook is de kracht van het hoesten
toegenomen met 15%. We zijn trots op deze resultaten en houden ons hier aan
vast. Hoop doet leven!! We zijn zo ontzettend dankbaar dat Vincent deze kuur heeft gekregen. Iedereen zou deze kans moeten krijgen en we hopen dat er snel meer patiënten volgen. Wij tellen alvast af tot de volgende kuur: nog 7 weken.
Reacties
Een reactie posten