ALS je in het hier en nu moet leven

ALS je in het hier en nu moet leven

Leef in het hier en nu en je wordt gelukkig. Van zelfhulpboek tot yoga of mindfulness en zelfs de psychologie, allemaal adviseren ze je om "mindful" te leven, met de focus op het heden en niet op het verleden of de toekomst.

Uit recent onderzoek is gebleken dat de menselijke geest juist heel goed in staat is om wel terug te denken of vooruit te kijken. Sterker nog, het is lastig voor mensen om dat niet te doen. Het in gedachten aan andere tijden denken, geeft betekenis aan het leven. Zowel terug- als vooruitblikken helpt mensen hun leven zin te geven. Ander onderzoek toont aan dat mensen die het leven als zinvol ervaren gelukkiger en gezonder zijn.

De laatste tijd krijg ik dagelijks berichtjes van mensen met de goedbedoelde adviezen: "leef in het hier en nu" of "geniet van de mooie en kleine dingen". Ook al is dit heel lief bedoeld, stiekem wordt ik hier verdrietig van. Dit soort adviezen geven mij een gevoel van eenzaamheid omdat het leven van de mensen om ons heen door gaat. Het is voor hun dan ook makkelijker om in het hier en nu te leven en te genieten. Het geeft ook een gevoel van falen omdat het mij niet altijd lukt om te genieten.

Iedereen denkt aan zijn of haar toekomst: wat wil je nog bereiken? en naar welke mooie momenten kijk je uit? In het leven voor de diagnose ALS dacht ik ook dagelijks aan de toekomst, vaak waren dat mooie gedachten, dromen die nog uit zouden komen. In het heden kun je anticiperen op dit toekomstbeeld door alvast kleine stappen te nemen. Tegenwoordig denk ik iedere minuut van de dag aan de toekomst maar dan op een andere manier: de mooie dromen, doelen en gedachten zijn weg. Het voelt als een zwart gat omdat we niet weten hoe het eruit ziet. Niemand heeft controle over zijn of haar toekomst maar een ALS patiënt al helemaal niet. Ik word heel erg bang als ik aan onze toekomst denk.. Want wat staat ons nog te wachten? Hoe gaat ons verhaal aflopen? 
Ik snap daarom heel goed het advies "leef in het hier en nu" want dit maakt de dagen dragelijker. Kan alleen iemand me uitleggen hoe ik dat moet doen?
Natuurlijk proberen wij ons leven weer op te pakken en te genieten van de kinderen en de kleine dingen. Maar juist de genietmomenten kunnen ook enorm confronterend zijn. Want hoe vaak komen deze mooie momenten nog? Hoe lang gaat het duren voordat dit van ons afgepakt wordt? Gaan de kindjes opgroeien met hun lieve papa?

Het nadenken over de toekomst heeft veel nadelen in ons geval maar het heeft ook een functie: het zorgt ervoor dat wij niet alleen ons kop in het zand stoppen maar ook realistisch blijven. Vincent is nog aan het strijden tegen de ziekte ALS en we hopen heel erg dat de behandeling zodanig aanslaat dat hij stabiliseert. Maar wat ALS... daar moet een mens zich toch ook op voorbereiden. Sinds de diagnose leven wij in onzekerheid, de behandeling verandert deze situatie niet, Het is voor ons onmogelijk om deze rotziekte te accepteren maar tegelijkertijd kunnen wij geen toekomstplannen maken. Het is nu de kunst om echt per dag te gaan leven, maar wat is het moeilijk om niet aan de toekomst te denken..

Nu weer even wat positiefs: afgelopen maandag is Vincent gemeten door de logopediste. Uit de metingen is gebleken dat zijn longfunctie stabiel is en dat zijn slikvermogen net zo goed is als een persoon zonder ALS. Dit is wel heel bijzonder want voor de kuur verslikte hij zich bij iedere slok die hij nam. Tegenwoordig verslik ik mij vaker dan Vincent ;). Ook is de kracht van het hoesten toegenomen met 15%. We zijn trots op deze resultaten en houden ons hier aan vast. Hoop doet leven!! We zijn zo ontzettend dankbaar dat Vincent deze kuur heeft gekregen. Iedereen zou deze kans moeten krijgen en we hopen dat er snel meer patiënten volgen. Wij tellen alvast af tot de volgende kuur: nog 7 weken.

Reacties

Populaire posts van deze blog

ALS je om hulp vraagt

ALS het verhaal toch wel een beetje bizar wordt...

ALS de 100.000 euro is behaald!!!!