ALS de behandeling eindelijk in de media komt

ALS de behandeling eindelijk in de media komt

Robert Paul is een klein jaar geleden als een van de eerste ALS patiënten gestart met de behandeling van Penicilline G en Hydrocortison. Sinds de start van de behandeling is hij stabiel! De eerste resultaten zijn hoopgevend en tevens nog nooit in de geschiedenis van ALS behaald. Een clinical trial is van belang om de effecten te toetsen op een grote onderzoeksgroep. Tot die tijd zou iedere ALS patiënt het recht moeten hebben om deze behandeling off label te proberen #righttotry!

De link naar het artikel:
 https://scontent-amt2-1.xx.fbcdn.net/v/t1.0-9/21751559_10214729547892702_2258918988081797293_n.jpg?oh=eadffe502022e0d08e09bedd274f1386&oe=5A1477DB

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

ALS je weduwe bent

Afbeelding
ALS je weduwe bent We·du·we (de; v; meervoud: weduwes, weduwen)1.vrouw van wie de man of vrouw overleden is. 2. zwarte weduwe bep. giftige spin. Hoe doe je dat weduwe zijn? Waar is de beschrijving over hoe je moet rouwen? En hoe begeleid je drie kleine kinderen in hun rouwproces naast je eigen verdriet? En dan opeens is na 3 jaar de opleiding tot weduwe afgerond en mag ik mezelf  volleerd "weduwe" noemen. De enige opleiding waarna er geen diploma of feestje volgt. Ik moet het nu met een paar nieuwe labels doen: "weduwe", "alleenstaande moeder" en "erven van". Labels die je absoluut niet op je 31e levensjaar wilt dragen maar waar ik noodgedwongen aan vast zit. En heel eerlijk gezegd bestaan er ook geen andere woorden die de lading kunnen dekken. Sinds de zomervakantie is er ontzettend veel gebeurd. In mijn laatste blog heb ik geschreven hoe vaak Vincent zich verslikt heeft, hoe vaak hij gevallen is en hoe vaak hij ziek was geworden doo
Meer lezen

ALS het genoeg is

Lieve vrienden, familie, buren, hulpverleners en volgers, De afgelopen 3 jaar heb ik het zwaarste gevecht van mijn leven gestreden. Ik heb er alles aan gedaan om de ziekte te vertragen dan wel uit te schakelen maar helaas haalt de ALS mij in. Maandag heb ik besloten dat het genoeg is geweest : het is goed zo. Op deze manier wil ik jullie bedanken voor de rol die jullie in mijn leven hebben gespeeld, op welke manier dan ook.  De komende dagen wil ik doorbrengen in besloten kring samen met mijn mooie gezin. Het is te emotioneel om van iedereen afscheid te nemen dus daarom doe ik het op deze manier.  Wij vragen iedereen om op dinsdag 22 oktober om 14 uur een kaarsje aan te steken en te denken aan de mooie herinneringen die wij hebben mogen maken.   Het ga jullie goed, tot ooit. Liefs, Vincent https://youtu.be/Gl2sqdfD2Q0
Meer lezen

ALS het zomervakantie is

ALS het zomervakantie is Zomervakantie: Als je enige zorg dat wolkje voor de zon is (Loesje) Het is alweer een tijdje geleden dat wij wat van ons hebben laten horen. Aan de hand van de hoeveelheid berichtjes die wij krijgen wordt het weer tijd voor een update. Het is zomervakantie!! Yes!! Lekker genieten van een mooie vakantie, barbecues, mooi weer, het zwembad en leuke dingen. Oh nee wacht... Dit is wat wij vooral op social media zien en welke foto's wij ontvangen van familie en vrienden. Het is voor ons niet voor te stellen maar zo'n leven bestaat dus echt buiten onze muren. Helaas staan wij aan de zijlijn en kunnen enkel toekijken hoe andere gezinnen (zorgeloos) kunnen genieten van elkaar en kunnen opladen voor een nieuw schooljaar/ werkperiode en dat voelt vaak heel eenzaam. Voor ons staat "dat leven" stil... heel stil. En dat is moeilijk, ook al gunnen wij het anderen natuurlijk wel. Vincent en ik zijn echte zomermensen en bloeien vaak op van de zon
Meer lezen