Posts

Posts uit juni, 2018 weergeven

ALS we moe zijn

ALS we moe zijn
ALS vechten geen optie is.. maar je dit toch doet. Vecht je dan voor hoop of is het een vlucht?
Het is een tijdje stil geweest... want wat valt er nog te vertellen? Ik zou zo graag eens goed nieuws willen brengen maar helaas blijkt de werkelijkheid anders.
Er is de afgelopen weken weer ontzettend veel gebeurd waardoor ik niet goed weet waar ik moet beginnen. Na het nieuws dat de longfunctie van Vincent enorm was gedaald (58%) zijn we verwezen naar het CTB (Centrum voor Thuisbeademing) waar we al snel terecht konden voor een informatief gesprek. Aldaar werden de opties besproken voor wanneer Vincent klachten gaat krijgen die met een verminderde longfunctie gepaard gaan. Je kunt kiezen voor kapbeademing of een tracheacanule (een buisje in de keel). Vincent is gelukkig heel duidelijk in wat hij wel en niet wilt ook al strookt dit tegen alle gevoelens in. Wanneer beademing nodig zal zijn dan wordt er tegelijkertijd een PEGsonde geplaatst waardoor hij voeding kan krijgen.…