Posts

Posts uit augustus, 2017 weergeven

ALS de eerste kuur klaar is

ALS de eerste kuur klaar is

Iedereen kent de uitdrukking "het zwaard van Damocles hangt hem boven het hoofd" wel. Dit betekent dat er sprake is van een continu dreigend en acuut levensgevaar, te midden van voorspoed welke volkomen onbeheersbaar en onafwendbaar is. Een leven met ALS betekent ook leven met dit zwaard. Wij voelen hem in ieder geval ieder moment van de dag.

Vandaag is de centrale lijn van Vincent verwijderd. Na vijf weken aan een infuus te hebben gezeten voelt hij eindelijk weer een beetje vrijheid. De afgelopen drie weken zijn gelukkig voorbij gevlogen. De eerste kuur zit er officieel op en is zonder complicaties verlopen. Het waren hele spannende dagen waarbij we erg gefocust waren op verbeteringen. Samengevat kunnen wij zeggen dat de kuur Vincent goed heeft gedaan. Zijn slikvermogen is ontzettend verbeterd en hij geniet iedere dag van zijn kopje koffie. Medicijnen kan hij nu gewoon met een glas water weg spoelen en vandaag heeft hij voor het eerst soep geget…

Dag 21 van de kuur Penicilline G en Hydrocortison

Afbeelding

2 weken na de start van Penicilline G en Hydrocortison

Afbeelding

ALS er weer hoop is

ALS er weer hoop is
Een van de redenen waarom artsen de behandeling met Penicilline G en Hydrocortison niet voor willen schrijven is dat men bang is voor valse hoop. Hoop doet leven maar het geeft tegelijkertijd ook angst. Als er geen hoop meer is, dan is de angst om iets te verliezen er niet meer. Hoop slaat dan om in wanhoop.. Dit is een gevoel wat zo ontzettend zwaar is.

Als ik mag kiezen dan voelt het hebben van hoop in combinatie met angst beter dan wanhoop. Wanhoop is een ervaring waar je niks mee kan.. Als je de diagnose ALS krijgt is de wanhoop zo groot: het is afwachten totdat iemand gaat aftakelen en je kunt er niks aan doen. Er is geen controle meer over je eigen lijf. Onmenselijk en loodzwaar voor degene die ALS heeft maar ook voor de mensen eromheen..

Op het moment dat het artikel over de behandeling in het NRC verscheen kregen wij hoop. Hoop om ergens voor te vechten.. Een kans..  Inmiddels zijn wij bijna op de helft van de eerste kuur en de resultaten zijn boven verwach…

1 week na de start van Penicilline G en Hydrocortison

Afbeelding

ALS de eerste resultaten zichtbaar zijn

ALS de eerste resultaten zichtbaar zijn
Vandaag begint dag 6 van de behandeling en het gaat gelukkig allemaal voorspoedig. Vincent voelt zich goed, zijn bloeddruk is stabiel en zijn temperatuur prachtig. De afgelopen dagen merkten we beiden kleine veranderingen... de vraag was: willen we dit graag zien?? of is het echt zo?
Woensdag kon Vincent een stuk sneller praten en kon hij de "r" weer uitspreken. Dit viel niet alleen ons op maar ook de thuiszorg. Donderdag merkte hij dat het slikken iets beter ging omdat hij zich minder snel verslikte. Gisteren dronk hij voor het eerst sinds drie maanden een kopje koffie. Dit kon niet meer omdat hij dan stikte in de hete vloeistof. Ook ging het eten een stuk sneller dan normaal. Meestal is hij een half uur langer bezig dan wij met eten maar nu waren we bijna tegelijk klaar!

Toen ik vanmorgen wakker werd schrok ik... Ik herkende de stem en articulatie niet zoals het de afgelopen maanden was. Vincent praat bijna zoals voor de ziekte maa…

ALS de druk te hoog wordt

ALS de druk te hoog wordt
15 mei 2017 kreeg Vincent de diagnose ALS.. De zwartste dag uit ons leven wat nog heel vers is.. Omdat ik niet wist hoe ik het beste onze familie- en vriendenkring op de hoogte kon stellen ben ik begonnen met het schrijven van dit blog. We hebben nog even getwijfeld of we dit openbaar moesten zetten of dat we het privé zouden houden. Eerlijk gezegd was ik vooral te lui om alle email adressen op te zoeken en vond ik het niet mijn taak om te bepalen wie het blog wel of niet mocht lezen. Ik bedacht me vooral: wie wilt ons blog nou lezen... Inmiddels zijn we bijna drie maanden verder en staat de teller op 150.000 lezers.

Het blog heeft ons enorm veel opgeleverd.. Mede door het blog zijn de juiste mensen bereikt die ons nu helpen bij de behandeling. Hier zijn wij enorm dankbaar voor.. Maar er is ook een keerzijde: sinds het blog viraal is gegaan en nu een andere bedoeling heeft gekregen dan in eerste instantie was bedacht zie ik ook steeds meer de nadelen ervan. …

ALS de endorfines stromen samen met de Penicilline G en Hydrocortison

ALS de endorfines stromen samen met de Penicilline G en Hydrocortison
Het gevoel van euforie komt met name voor wanneer een extreme prestatie verricht is. Na een marathon voelen mensen zich bijvoorbeeld extreem gelukkig, terwijl ze lichamelijk vaak totaal uitgeput zijn. Een van de factoren die bijdragen aan een gevoel van euforie, is de aanwezigheid van endorfines in het lichaam. Ik kan jullie vertellen dat de endorfines behoorlijk stromen door onze lichamen. We voelen ons blij maar tegelijkertijd zijn we kapot van de afgelopen maanden. Vincent is de enige patiënt op de afdeling die met een smile op zijn gezicht in bed ligt.
Sinds de start van de behandeling voelt het voor ons als een enorme overwinning op het systeem. Dit is wat het zelfbeschikkingsrecht inhoudt: baas over eigen lichaam om te mogen leven of om dood te mogen gaan. Want wie zou dit anders mogen bepalen?? 
Via het blog hebben veel lotgenoten contact met mij opgenomen. Enerzijds is dit prettig want het voelt niet zo eenz…