ALS de druk te hoog wordt

ALS de druk te hoog wordt

15 mei 2017 kreeg Vincent de diagnose ALS.. De zwartste dag uit ons leven wat nog heel vers is.. Omdat ik niet wist hoe ik het beste onze familie- en vriendenkring op de hoogte kon stellen ben ik begonnen met het schrijven van dit blog. We hebben nog even getwijfeld of we dit openbaar moesten zetten of dat we het privé zouden houden. Eerlijk gezegd was ik vooral te lui om alle email adressen op te zoeken en vond ik het niet mijn taak om te bepalen wie het blog wel of niet mocht lezen. Ik bedacht me vooral: wie wilt ons blog nou lezen... Inmiddels zijn we bijna drie maanden verder en staat de teller op 150.000 lezers.


Het blog heeft ons enorm veel opgeleverd.. Mede door het blog zijn de juiste mensen bereikt die ons nu helpen bij de behandeling. Hier zijn wij enorm dankbaar voor.. Maar er is ook een keerzijde: sinds het blog viraal is gegaan en nu een andere bedoeling heeft gekregen dan in eerste instantie was bedacht zie ik ook steeds meer de nadelen ervan. Van te voren hadden wij de consequenties niet goed overzien. Dagelijks krijgen wij meer dan 100 berichten via Facebook of Whatsapp. Veel mensen die wij kennen en niet kennen zijn geïnteresseerd in het verloop of hebben vragen. We krijgen veel positieve berichten maar ook veel weerstand. Daarnaast ontvang ik veel foto's van mensen die al verder in hun ziekteproces zijn. Wat ik eerder al zei vind ik enerzijds het contact met lotgenoten prettig maar anderzijds ook erg heftig omdat wij nog niet in de acceptatiefase zitten. Momenteel is de spanning bij ons heel erg hoog en kunnen we slecht tegen teveel prikkels of confrontaties, de energie is op. Daarom nemen wij (tijdelijk) afstand van Facebook. Wij zullen uiteraard een blog schrijven over de progressie van Vincent maar ik zal minder reageren op privé berichten. Wij vragen nu om ons even de tijd en ruimte te geven om te landen en dit proces te doorlopen met elkaar als gezin. Dit is namelijk al zwaar genoeg... Alle mensen die vragen hebben over de behandeling kunnen het blog teruglezen of op de website van SEVBI kijken.

Reacties

Populaire posts van deze blog

ALS het verhaal toch wel een beetje bizar wordt...

ALS de 100.000 euro is behaald!!!!