ALS de druk te hoog wordt

ALS de druk te hoog wordt

15 mei 2017 kreeg Vincent de diagnose ALS.. De zwartste dag uit ons leven wat nog heel vers is.. Omdat ik niet wist hoe ik het beste onze familie- en vriendenkring op de hoogte kon stellen ben ik begonnen met het schrijven van dit blog. We hebben nog even getwijfeld of we dit openbaar moesten zetten of dat we het privé zouden houden. Eerlijk gezegd was ik vooral te lui om alle email adressen op te zoeken en vond ik het niet mijn taak om te bepalen wie het blog wel of niet mocht lezen. Ik bedacht me vooral: wie wilt ons blog nou lezen... Inmiddels zijn we bijna drie maanden verder en staat de teller op 150.000 lezers.


Het blog heeft ons enorm veel opgeleverd.. Mede door het blog zijn de juiste mensen bereikt die ons nu helpen bij de behandeling. Hier zijn wij enorm dankbaar voor.. Maar er is ook een keerzijde: sinds het blog viraal is gegaan en nu een andere bedoeling heeft gekregen dan in eerste instantie was bedacht zie ik ook steeds meer de nadelen ervan. Van te voren hadden wij de consequenties niet goed overzien. Dagelijks krijgen wij meer dan 100 berichten via Facebook of Whatsapp. Veel mensen die wij kennen en niet kennen zijn geïnteresseerd in het verloop of hebben vragen. We krijgen veel positieve berichten maar ook veel weerstand. Daarnaast ontvang ik veel foto's van mensen die al verder in hun ziekteproces zijn. Wat ik eerder al zei vind ik enerzijds het contact met lotgenoten prettig maar anderzijds ook erg heftig omdat wij nog niet in de acceptatiefase zitten. Momenteel is de spanning bij ons heel erg hoog en kunnen we slecht tegen teveel prikkels of confrontaties, de energie is op. Daarom nemen wij (tijdelijk) afstand van Facebook. Wij zullen uiteraard een blog schrijven over de progressie van Vincent maar ik zal minder reageren op privé berichten. Wij vragen nu om ons even de tijd en ruimte te geven om te landen en dit proces te doorlopen met elkaar als gezin. Dit is namelijk al zwaar genoeg... Alle mensen die vragen hebben over de behandeling kunnen het blog teruglezen of op de website van SEVBI kijken.

Reacties

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

ALS je weduwe bent

Afbeelding
ALS je weduwe bent We·du·we (de; v; meervoud: weduwes, weduwen)1.vrouw van wie de man of vrouw overleden is. 2. zwarte weduwe bep. giftige spin. Hoe doe je dat weduwe zijn? Waar is de beschrijving over hoe je moet rouwen? En hoe begeleid je drie kleine kinderen in hun rouwproces naast je eigen verdriet? En dan opeens is na 3 jaar de opleiding tot weduwe afgerond en mag ik mezelf  volleerd "weduwe" noemen. De enige opleiding waarna er geen diploma of feestje volgt. Ik moet het nu met een paar nieuwe labels doen: "weduwe", "alleenstaande moeder" en "erven van". Labels die je absoluut niet op je 31e levensjaar wilt dragen maar waar ik noodgedwongen aan vast zit. En heel eerlijk gezegd bestaan er ook geen andere woorden die de lading kunnen dekken. Sinds de zomervakantie is er ontzettend veel gebeurd. In mijn laatste blog heb ik geschreven hoe vaak Vincent zich verslikt heeft, hoe vaak hij gevallen is en hoe vaak hij ziek was geworden doo
Meer lezen

ALS het genoeg is

Lieve vrienden, familie, buren, hulpverleners en volgers, De afgelopen 3 jaar heb ik het zwaarste gevecht van mijn leven gestreden. Ik heb er alles aan gedaan om de ziekte te vertragen dan wel uit te schakelen maar helaas haalt de ALS mij in. Maandag heb ik besloten dat het genoeg is geweest : het is goed zo. Op deze manier wil ik jullie bedanken voor de rol die jullie in mijn leven hebben gespeeld, op welke manier dan ook.  De komende dagen wil ik doorbrengen in besloten kring samen met mijn mooie gezin. Het is te emotioneel om van iedereen afscheid te nemen dus daarom doe ik het op deze manier.  Wij vragen iedereen om op dinsdag 22 oktober om 14 uur een kaarsje aan te steken en te denken aan de mooie herinneringen die wij hebben mogen maken.   Het ga jullie goed, tot ooit. Liefs, Vincent https://youtu.be/Gl2sqdfD2Q0
Meer lezen

ALS het zomervakantie is

ALS het zomervakantie is Zomervakantie: Als je enige zorg dat wolkje voor de zon is (Loesje) Het is alweer een tijdje geleden dat wij wat van ons hebben laten horen. Aan de hand van de hoeveelheid berichtjes die wij krijgen wordt het weer tijd voor een update. Het is zomervakantie!! Yes!! Lekker genieten van een mooie vakantie, barbecues, mooi weer, het zwembad en leuke dingen. Oh nee wacht... Dit is wat wij vooral op social media zien en welke foto's wij ontvangen van familie en vrienden. Het is voor ons niet voor te stellen maar zo'n leven bestaat dus echt buiten onze muren. Helaas staan wij aan de zijlijn en kunnen enkel toekijken hoe andere gezinnen (zorgeloos) kunnen genieten van elkaar en kunnen opladen voor een nieuw schooljaar/ werkperiode en dat voelt vaak heel eenzaam. Voor ons staat "dat leven" stil... heel stil. En dat is moeilijk, ook al gunnen wij het anderen natuurlijk wel. Vincent en ik zijn echte zomermensen en bloeien vaak op van de zon
Meer lezen