ALS de eerste kuur klaar is

ALS de eerste kuur klaar is

Iedereen kent de uitdrukking "het zwaard van Damocles hangt hem boven het hoofd" wel. Dit betekent dat er sprake is van een continu dreigend en acuut levensgevaar, te midden van voorspoed welke volkomen onbeheersbaar en onafwendbaar is. Een leven met ALS betekent ook leven met dit zwaard. Wij voelen hem in ieder geval ieder moment van de dag.

Vandaag is de centrale lijn van Vincent verwijderd. Na vijf weken aan een infuus te hebben gezeten voelt hij eindelijk weer een beetje vrijheid. De afgelopen drie weken zijn gelukkig voorbij gevlogen. De eerste kuur zit er officieel op en is zonder complicaties verlopen. Het waren hele spannende dagen waarbij we erg gefocust waren op verbeteringen. Samengevat kunnen wij zeggen dat de kuur Vincent goed heeft gedaan. Zijn slikvermogen is ontzettend verbeterd en hij geniet iedere dag van zijn kopje koffie. Medicijnen kan hij nu gewoon met een glas water weg spoelen en vandaag heeft hij voor het eerst soep gegeten. Warme dranken en soep kon hij voor de kuur niet weg krijgen zonder zich minimaal drie keer te verslikken. Hier is hij dan ook al een tijdje geleden mee gestopt. Hoe fijn is het dat dit nu gewoon weer kan zonder erbij na te denken?
Ook is zijn spraak verbeterd, met name de articulatie. Spraak wordt enorm beïnvloed door onder andere gesteldheid en energielevel. Wanneer Vincent moe is dan is dit direct te merken aan zijn spraak. Voor ons gevoel is zijn spraak sinds dag 7-9 stabiel gebleven met ups en downs gedurende de dag. In de ochtenden praat hij heel duidelijk, bijna zo goed als december toen zijn eerste klachten ontstonden. S'avonds is zijn spraak een stuk minder maar dit zal iedere ALS lotgenoot herkennen. Nu zijn spraak is verbeterd, praat hij ook weer meer waardoor zijn spieren moe worden. De laatste dagen voelt hij dan ook spierpijn in zijn gezicht.

En nu.. nu speelt "de grote onzekerheid" een belangrijke rol in ons leven. We weten dat de kuur zeker wat heeft gedaan maar hoe lang blijft dit aanhouden? Ook hebben we geen nulmeting gedaan waardoor het lastig te bepalen is of de verbeteringen geen placebo effect zijn. Vincent kan iets beter omgaan met deze onzekerheid dan ik. Ik moet leren om nu de controle los te laten.. want controle heb je nou eenmaal niet in het leven. Dit is mij al vaker duidelijk geworden. Gelukkig heb ik een hele positieve man die ervoor zorgt dat ik s'morgens mijn bed uit kom. Want het liefst begraaf ik me af en toe onder de dekens.

Het belangrijkste wat deze kuur ons gegeven heeft is een kans om te vechten tegen de destructieve ziekte ALS. Het heeft ons hoop en moed gegeven om door te gaan en niet wanhopig af te wachten. Het hebben van valse hoop bestaat in onze ogen daarom ook niet. Hoop doet leven.. en het leven is kort dus daar mag je best voor vechten!!

Vincent krijgt nu tien weken rust voordat de tweede kuur start. We gaan deze weken gebruiken om weer te leven en tijd met het gezin door te brengen. De kindjes zijn heel blij dat papa even geen medicijnen hoeft want nu kan hij meedoen op de trampoline. Hoe gelukkig kun je zijn:).
Dit zal voorlopig mijn laatste blog zijn. Wij willen iedereen heel erg bedanken voor de lieve berichten, woorden en gebaren. Ook willen wij stichting SEVBI, onze artsen en de thuiszorg bedanken. Wat een toppers allemaal en zonder hun was het nooit gelukt.

Reacties

  1. Nog een vraagje....moet je de infuuspomp kopen? Zo ja waar? Of kan je die lenen? Nog veel succes !

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Deze kun je huren bij thuiszorgbedrijven. Linde of Mediq Medeco. De thuiszorg kan je hierbij helpen

      Verwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

ALS het verhaal toch wel een beetje bizar wordt...

ALS de 100.000 euro is behaald!!!!

ALS je stil valt