ALS vechten geen optie is

ALS de beademing is gestart Vertrouwen is een heel belangrijk sleutelwoord, vertrouwen in jezelf, in je kracht, in je eigen wijsheid, je gevoel, je keuzes, je leven, in alles wat je doet. We laten ons in deze wereld gemakkelijk afleiden door van alles om ons heen: media, mensen, familie, angsten, meningen, ons verleden etc. Het is verleidelijk om mee te varen op vele angstbeelden die ons worden voor gehouden maar waar sta jij hier werkelijk in? Afgelopen week is er zoveel gebeurd dat ik niet zo goed weet waar ik moet beginnen. Vorige week werden we eindelijk door het ziekenhuis van Groningen gebeld dat we op donderdag die kant op konden komen voor het instellen van de beademing en de plaatsing van de PEGsonde. Een telefoontje waarbij dubbele gevoelens loskwamen. Enerzijds blij dat het lange wachten tot een einde zou komen maar anderzijds veel spanning en ook wel angst voor deze nieuwe fase. Gelukkig mocht ik bij Vincent op de kamer slapen waardoor we dit proces samen aan

ALS wachten lang duurt Geduld is in kalmte accepteren dat dingen in een andere volgorde gebeuren dan je in gedachten had (David G. Allen) Ik had gehoopt inmiddels een blog te kunnen schrijven over hoe het in Groningen is gegaan met het instellen van de beademing en de plaatsing van de PEG sonde. Helaas   wachten we nog steeds op een oproep. Inmiddels zijn we 10 weken verder na het nieuws dat de longspieren van Vincent niet meer krachtig genoeg zijn om de koolstofdioxide uit zijn bloed te kunnen zuiveren. Ruim 3,5 week geleden was eindelijk de afspraak op de poli van Groningen en we hoopten dan ook dat er een einde zou komen aan het lange wachten. Op het moment dat we daar waren was er geen wachtlijst voor een opname en verwacht werd dat Vincent binnen twee weken opgeroepen zou worden. Nog voor de komst van Sinterklaas zou hij dan weer thuis zijn, een perfecte timing dachten we.. De oppas stond paraat want Vincent zou in de ochtend gebeld kunnen worden om vervolgens dezelfde midd

ALS je iedereen een emotionele inzinking gunt Een van de dingen die we vaak niet standaard leren is hoe om te gaan met onze emoties. We lopen allemaal met oude, onverwerkte emoties rond. Herinneringen die gevoelens van pijn, verdriet, boosheid, frustratie, angst of andere negatieve gevoelens opwekken wanneer we eraan terugdenken. Voor veel mensen is de primaire manier om met emoties om te gaan om ze niet te voelen maar toch ervaren we vaak nog steeds negatieve emoties als we eraan terug denken. Ook durven we niet toe te geven dat dergelijke negatieve gevoelens nog bestaan. We willen ze namelijk niet voelen en vooral verder met ons leven. Alle emoties die onverwerkt zijn belasten ons lichaam. Ze houden ons een stukje gevangen in het verleden en leggen laagjes over ons hart heen. Ze dekken af wie we echt zijn. Om dichter bij jezelf te komen is het noodzaak om te helen van wat oud is. Ook Vincent en ik hebben nooit geleerd hoe we om moeten gaan met emoties. Wanneer er zoiets hef

ALS we afhankelijk zijn Je leert jezelf kennen door je te spiegelen in de ogen van je vrienden, de reacties op jouw uiterlijk, je daden en uitspraken. Hoewel ik rationeel wel weet dat ik me moet focussen op de positieve dingen, elke dag opnieuw, kan ik niet voorkomen dat de negatieve de overhand nemen. Omdat ze eenvoudigweg veel harder aankomen. Het is alsof de onzichtbare laag, die normaal gesproken om me heen ligt en alles filtert en in perspectief zet, buiten gebruik is zodat alles even hard en genadeloos doorkomt. Ik had gehoopt een wat positiever blog te schrijven maar helaas is het allemaal erg zwaar en moeilijk. Het liefst zou ik andere woorden willen gebruiken om onze stemming te omschrijven, maar dit zal ik niet doen. Toch zal ik proberen om met wat positiefs te beginnen. Een aantal weken geleden hebben wij van een lieve vrouw die ons blog leest maar die wij niet kenden een dagje Apenheul gekregen. Deze gift hebben wij uiteraard met beide handen aangenomen en zijn

ALS de Amsterdam City Swim (niet) doorgaat De Amsterdam City Swim is een jaarlijks evenement met als doel zoveel mogelijk geld ophalen voor ALS onder het motto: ALS op de kaart, ALS van de kaart. Een paar maanden geleden zijn wij persoonlijk door ambassadeur Pieter van den Hoogenband uitgenodigd als VIP's. Gisteravond ontvingen wij het bericht dat de City Swim niet door kon gaan vanwege de slechte waterkwaliteit.   De Swim is afgelast omdat in het grachtenwater te veel e-coli bacterie is gemeten waardoor de gezondheid van de deelnemers in gevaar kan komen. Dit was natuurlijk ontzettend balen maar toch zijn we richting Amsterdam gegaan om stil te staan bij de vreselijke ziekte ALS. Zowel de patiënten als de mantelzorgers voelen zich met deze diagnose regelmatig eenzaam en machteloos.  Dit evenement zorgt ervoor dat je even verbonden bent met elkaar en samen kunt strijden tegen deze genadeloze ziekte in plaats van ieder voor zich. Het is fijn dat Nederland een dag stilstaat bi

ALS het vakantie is Ieder mens heeft zo nu en dan vakantie nodig. Even opladen en uitrusten om vervolgens weer fris aan het werk te kunnen gaan. Vakantie is een tijd om rust te nemen en te genieten van je gezin, de zon en gezelligheid. Hoe ziet een vakantie eruit wanneer ALS in je rugzak zit? Kun je dit dan nog wel vakantie noemen? Het is weer een tijdje geleden dat ik een blog heb geschreven. Niet omdat er niks te schrijven was maar gewoonweg omdat ik er geen zin in had. De afgelopen weken hebben we hele zware momenten gehad maar ook hele fijne genietmomenten. Zoals iedere dag rijdt de rollercoaster hard door waarbij er continu verschillende afslagen worden genomen. Het enige wat wij kunnen doen is instappen en de riemen goed vast maken. Van tevoren maakte ik me best wel veel zorgen hoe we deze zes weken vakantie zouden doorkomen zonder structuur van school en oppas die ook op vakantie zou gaan. Ik moet eerlijk zeggen dat de eerste weken ook echt wel heel erg zwaar waren maar

ALS we de controle kwijt zijn Ieder mens vindt het prettig om in meer of mindere mate controle te hebben over zijn of haar leven. Maar hoe veel controle heeft een mens nou echt? Bestaat het hebben van controle wel? Of is het allemaal schijn? Wanneer je de controle dreigt te verliezen is "vastklampen" een logische reactie. Je kunt je vastklampen omdat je iets beslist niet kwijt wil, omdat je controle wilt behouden of omdat je gedreven wordt door angst om iets te verliezen. Vastklampen aan iets wat je toch gaat verliezen kost energie... heel veel energie en daar kunnen wij over meepraten. De afgelopen weken waren mentaal zwaar.. onmenselijk zwaar. Met Vincent ging het de laatste weken redelijk. Hij voelde zich goed en   genoot lekker van het zonnetje, eten en de kindjes. Wanneer het met Vincent goed gaat dan lijkt het alsof ik de ruimte krijg om in te storten. En dat is helaas ook gebeurd. Ik voelde al een paar weken dat mijn energie op was. Mijn lichaam staat 24 uur per

ALS we moe zijn ALS vechten geen optie is.. maar je dit toch doet. Vecht je dan voor hoop of is het een vlucht? Het is een tijdje stil geweest... want wat valt er nog te vertellen? Ik zou zo graag eens goed nieuws willen brengen maar helaas blijkt de werkelijkheid anders. Er is de afgelopen weken weer ontzettend veel gebeurd waardoor ik niet goed weet waar ik moet beginnen. Na het nieuws dat de longfunctie van Vincent enorm was gedaald (58%) zijn we verwezen naar het CTB (Centrum voor Thuisbeademing) waar we al snel terecht konden voor een informatief gesprek. Aldaar werden de opties besproken voor wanneer Vincent klachten gaat krijgen die met een verminderde longfunctie gepaard gaan. Je kunt kiezen voor kapbeademing of een tracheacanule (een buisje in de keel). Vincent is gelukkig heel duidelijk in wat hij wel en niet wilt ook al strookt dit tegen alle gevoelens in. Wanneer beademing nodig zal zijn dan wordt er tegelijkertijd een PEGsonde geplaatst waardoor hij voeding k

Als ALS zijn katoenen jubileum viert Een jubileum is een herdenking van een gebeurtenis die een bepaald aantal jaren geleden is. Morgen is de dag dat ALS zijn katoenen jubileum viert. Oftewel: een jaar geleden kreeg Vincent de diagnose ALS. Een stukje uit mijn allereerste blog: En toen werd het 15 mei. Alsof we het aangevoeld hebben besloten we om niet zelf naar Utrecht te rijden maar Rob, de vader van Vincent, ging met ons mee. Om 13 uur kreeg Vincent nog een geheugen onderzoek en daarna begon het wachten tot de uitslag. Op tv zagen we feestvierende Feyenoorders, een mooie dag voor de Rotterdammers, zouden wij straks ook feest kunnen vieren?. Om half 3 zagen we onze arts-assistente nog een grapje maken met een collega dus wij dachten, we krijgen goed nieuws, want waarom zouden er anders grapjes gemaakt worden?. 5 minuten later zagen we de Neuroloog specialist de kamer binnenlopen en op dat moment worden wij gehaald. Een blok beton stort dan in je maag, we krijgen slecht nieuws.

ALS je opnieuw slecht nieuws krijgt en keuzestress hebt Terwijl iedereen in Nederland feestviert ter gelegenheid van de verjaardag van de koning, schrijf ik thuis dit blog. Dit jaar zijn we niet in de feeststemming en laten wij het feest daarom volledig aan ons voorbij gaan. "Keuzestress" iedereen heeft hier wel eens mee te maken (gehad). Het is een gevolg van de meerkeuzemaatschappij waar wij in leven en tevens een van de oorzaken van het hoge percentage burnouts. De meeste twintigers/ dertigers twijfelen over het wel of niet kopen van een huis, vragen zich af of ze voor zichzelf moeten beginnen of juist willen reizen. Ze vragen zich af of ze willen trouwen, samenwonen of vrijgezel willen blijven. De vrijheid van dat alles kan en mag zorgt voor deze keuzestress, angst en onzekerheid. Wat je kiest, dat ben je en bepaalt je identiteit. Maar wat als de keuze tegenvalt? Soms zou ik willen dat ik over dezelfde keuzes stress ervaar als de gemiddelde twintiger/dertiger. Keuze

ALS de zon weer gaat schijnen Zon, ik heb je weer zien schijnen. Je gaf ons warmte, je gaf ons kracht. Ondanks de kou die niet verdween, heb ik vol vertrouwen op jou gewacht. Het is lente! Het wordt weer langer licht, de vogeltjes fluiten in de ochtend en de bloemen komen uit de grond. Alles wat heeft geslapen lijkt nu weer wakker te worden. Net als wij en onze gemoedstoestand. Na een heftige en donkere periode hebben wij weer wat zonnestraaltjes gevoeld en dat heeft ons goed gedaan. Vincent is na een week antibiotica goed opgeknapt van zijn longontsteking en mocht verder thuis uitzieken. Zijn verrassingsfeestje toen hij 35 jaar werd hebben we helaas af moeten zeggen omdat zijn conditie dit niet toeliet maar ondanks dit hebben wij een fijne dag met het gezin gehad. Dit zijn de kleine geluksmomentjes waar we van genieten. De maand april staat in het teken van vakantie. Van verschillende lieve mensen hebben wij een aantal vakanties gekregen. Deze weken hebben wij aan elkaar ge

ALS je stil valt Wat moet je schrijven als je eigenlijk geen woorden kunt vinden? Wat moet je schrijven als je oog in oog staat met je grootste angst? Hoe moet je verder terwijl je eigenlijk inmiddels de bodem hebt bereikt? Wat doe je dan? Zoals jullie waarschijnlijk hebben gemerkt ben ik de laatste tijd nogal stil geweest op het blog. De afgelopen weken waren zwaar.. zwaarder dan ik ooit had kunnen bedenken. Soms voelde het te zwaar.. alsof ik in een hokje werd geduwd zonder zuurstof. Het lijkt wel alsof ik een jasje heb uitgedaan, zowel van buiten als van binnen. Ik kan wel zeggen dat Vincent sinds de derde kuur behoorlijk hard achteruit is gegaan. Naast verslechtering van zijn spraak is de spierkracht in zijn handen, romp en benen behoorlijk verminderd. Vincent heeft nu moeite met lopen, opstaan en alle handelingen waar zijn handfunctie bij nodig is. Inmiddels is er een aanvraag gedaan voor de zorgunit die aan ons huis gebouwd gaat worden met een slaapkamer en badkamer.. Ee

ALS je boos bent Wanneer je een levensbedreigende diagnose krijgt en oud worden niet meer zo vanzelfsprekend is, word je geconfronteerd met je eigen sterfelijkheid. Een diagnose als ALS gaat niet over sterven (want sterven gaan we allemaal), maar over leven. Je krijgt een snelcursus in wat werkelijk belangrijk is in het leven en met wie je het leven wilt delen... Je gaat anders in het leven staan. Na de diagnose hebben wij ons heel eenzaam gevoeld. Een rondje buiten lopen maakte ons al depressief. Alle behandelingen zijn moeilijk maar ze zijn niks vergeleken met de emoties waar we doorheen moeten. Ik persoonlijk lijd vaak in stilte.. ik ben dagelijks met de dood bezig terwijl iedereen om me heen gewoon kan doorleven. Facebook en Instagram staat vol met foto's van gelukkige momenten, foto's van nieuw leven en foto's van mooie vakanties. Dit leidt vaak tot boosheid en jaloezie. Niet omdat ik een ander geen gelukkig leven gun maar omdat het mij confronteert met de zwaar