ALS je boos bent


ALS je boos bent

Wanneer je een levensbedreigende diagnose krijgt en oud worden niet meer zo vanzelfsprekend is, word je geconfronteerd met je eigen sterfelijkheid. Een diagnose als ALS gaat niet over sterven (want sterven gaan we allemaal), maar over leven. Je krijgt een snelcursus in wat werkelijk belangrijk is in het leven en met wie je het leven wilt delen... Je gaat anders in het leven staan.

Na de diagnose hebben wij ons heel eenzaam gevoeld. Een rondje buiten lopen maakte ons al depressief. Alle behandelingen zijn moeilijk maar ze zijn niks vergeleken met de emoties waar we doorheen moeten. Ik persoonlijk lijd vaak in stilte.. ik ben dagelijks met de dood bezig terwijl iedereen om me heen gewoon kan doorleven. Facebook en Instagram staat vol met foto's van gelukkige momenten, foto's van nieuw leven en foto's van mooie vakanties. Dit leidt vaak tot boosheid en jaloezie. Niet omdat ik een ander geen gelukkig leven gun maar omdat het mij confronteert met de zwaarte van ons leven. Boosheid is momenteel een dominante emotie in ons leven. Waarom overkomt ons dit? en hoe gaan we hier in godsnaam doorheen komen? Daarnaast ben ik ontzettend boos dat onze jonge kindjes hier mee worden geconfronteerd. Het is gewoon oneerlijk.. We hopen dat mensen kunnen leren van onze situatie: leef nu, geniet van wat je hebt en stel niks uit.. Dit kan namelijk iedereen overkomen.. 

Vincent is heel sterk en een grote vechter. Hij pakt alles aan om ALS te verslaan. De behandelingen zijn zwaar en er zijn veel dagen dat hij zich niet lekker voelt maar ik hoor hem nooit klagen. Ik ben ontzettend trots op hem en ik heb veel bewondering voor zijn positiviteit. Ikzelf heb wat meer moeite om positief te blijven. Sommige dagen voelt het alsof alles instort.. het voelt alsof de last te groot wordt. Andere dagen gaat het redelijk en vind ik ergens toch nog kracht om door te vechten. Ik zal wel moeten. Vincent vecht zo hard om zo lang mogelijk bij ons te blijven, wie ben ik dan om het op te geven?  Wanneer de dood zo dichtbij komt zie je opeens wat belangrijk is waardoor we soms spijt voelen dat we bepaalde dingen nooit hebben gedaan. Daarom hopen we op een nieuw begin.. We hopen dat de ALS geen doodvonnis is. Maar is deze hoop terecht?

Inmiddels is de derde kuur met Penicilline G en Hydrocortison afgerond. Alles is zonder complicaties verlopen, ook heeft hij weinig bijwerkingen gevoeld. Naast deze behandeling gaat het protocol van Seattle gewoon door. We merken aan alles dat zijn lichaam begint te reageren. Regelmatig heeft hij last van een Herxheimer reactie.  Eerder heb ik al genoemd dat deze reactie ontstaat wanneer de Lyme bacterie afsterft waardoor er meer gifstoffen vrijkomen dan het lichaam in staat is om uit te scheiden. Tijdens de kuur voelde hij meerdere dagen hoofdpijn, misselijkheid en algehele malaise. Na een telefoontje met Seattle kreeg hij het advies om bij deze klachten meer "binders" te nemen. Dit zijn supplementen die de gifstoffen helpen af te voeren. Na inname van deze binders verdwenen zijn klachten. Het is heel bijzonder om te zien wat de behandelingen met zijn lichaam doen en hoe goed de behandeling van Seattle ondersteunt bij de Penicilline.
Helaas hebben we geen verbeteringen gemerkt van zijn klachten. De laatste weken voor Seattle is hij hard achteruit gegaan. Met name zijn spraak en zijn handen zijn verslechterd. Ook merk ik dat Vincent wat "wiebelig" begint te lopen. Het is ontzettend heftig om je geliefde zo te zien aftakelen. Er moet gewoon een STOP komen nu! We hopen dat de behandeling van Seattle dit kan bereiken.

We krijgen regelmatig de vraag wanneer we wat moeten merken van deze behandeling. Hier hebben wij geen antwoord op.. Een lichaam dat zo ontzettend ziek is wordt niet opeens beter. Daar gaat een hoop tijd en energie in zitten. We moeten het rustig afwachten.. Hoe moeilijk dat ook is. Vandaag is Vincent samen met Ruud naar Duitsland gegaan om een CT scan te maken van zijn kaken. Dit, om er zeker van te zijn dat alle metalen weg zijn gehaald door de cavitations surgery. We hopen dat een nieuwe operatie niet meer nodig is. De operaties waren namelijk erg zwaar en hebben ervoor gezorgd dat Vincent niet goed kon eten waardoor hij 6kg was afgevallen. Inmiddels heeft hij dit er gelukkig weer aan kunnen eten.
Voeding is erg belangrijk voor zowel een gezond als een ziek lichaam. We dachten altijd dat we wel gezond aten maar nu we er ons meer in hebben verdiept kon er echt nog wel veel verbeterd worden. Inmiddels eten we alleen maar organisch, zoveel mogelijk vegetarisch, lactose-, gluten-, en suikervrij. Ook hebben we een waterzuiveringsinstallatie om het drinkwater te zuiveren van onder andere metalen en medicatieresten.

Ik doe mee met een deel van de behandeling van Vincent omdat ik ook de ziekte van Lyme heb. Het valt erg tegen hoe veel supplementen er ingenomen moeten worden iedere dag. Ook voel ik me doodmoe en kan ik amper op mijn benen staan wanneer ik een dag vrij ben. Op de dagen dat ik moet werken weet ik gelukkig ergens kracht te vinden. Daarnaast geeft het me energie om even met want anders bezig te zijn. Helaas is mijn lichaam het er niet altijd mee eens en geeft veel signalen dat ik in het rood sta. Tijd om hieraan toe te geven is er niet.. We moeten door. En zo lang dit nog lukt gaan we dat dus ook doen. 

De rollercoaster rijdt maar door en door, ieder op een ander zijspoor en ander tempo.




Reacties

  1. De vervreemding van de rest vd wereld die maar vrolijk door leeft is zo herkenbaar. Ook de aanpassingen die je doet in de hoop dàt. Wens je en jullie veel sterkte! En ook wat rouwverwerking, dit is het nu, het blijft niet zo, dingen blijven veranderen.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Mijn spraak gaat ook achteruit, niemand verstaat mij nog op een paar woorden na, Ik ben vandaag gevallen op de parking, ik heb gekropen naar opgestapelde stenen voor mij recht te helpen. en mijn handen ik kan niets klein niet meer oppakken en vlees snijden zoals een kleuter. Rotziekte

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

ALS je om hulp vraagt

ALS het verhaal toch wel een beetje bizar wordt...

ALS de 100.000 euro is behaald!!!!