Posts

Posts uit juli, 2017 weergeven

ALS de behandeling is gestart !!!

ALS de behandeling is gestart!!!

Tijd is een relatief begrip. Het begrip en besef van tijd wordt door iedereen anders ervaren. Wanneer je een leuke dag hebt dan vliegt deze voorbij maar bij een slechte dag lijken de minuten uren te duren terwijl de klok dezelfde minuten slaat.
De afgelopen twee weken voelden voor ons als een maand. De uren kropen voorbij en er leek geen einde aan te komen. Nadat Vincent zich beter voelde van de sepsis kwamen we in een soort van rust- wachtmodus. De adrenaline die ons de afgelopen maanden in leven heeft gehouden vloeide langzaam weg. Onder invloed van adrenaline gebeuren bijzondere dingen. Het snel vrijkomen van adrenaline zorgt er onder andere voor dat het overlevingsmechanisme wordt aangewakkerd. Dit maakt het mogelijk om te kunnen vechten en te vluchten. Daarnaast komt er energie vrij die benodigd is voor het vechten. Tot slot wordt het gevoel van tijd beïnvloedt: gebeurtenissen lijken trager te verlopen waardoor iemand meer tijd lijkt te hebben om …

Video 1: Voor de behandeling Penicilline G en Hydrocortison

Afbeelding

ALS we weer uitzicht hebben op een nieuwe behandeldatum

ALS we weer uitzicht hebben op een nieuwe behandeldatum

"Houd moed", "blijf positief", "laat de dingen los waar je geen invloed op hebt" en "stop met vechten" zijn adviezen die de laatste dagen onze telefoons binnenstromen. Allemaal goed- en liefbedoelde adviezen die alleen totaal niet gekoppeld kunnen worden aan onze gevoelens van de laatste dagen.

Vandaag zou Vincent naar huis mogen, mits de thuiszorg geregeld kon worden en de antibiotica cassettes klaar waren. Vanmorgen vertrok ik dan ook vroeg van huis om hem op te halen. We hebben de hele dag gewacht maar helaas lukte het niet om alles op tijd te regelen. Het ziekenhuispersoneel heeft de benen uit hun lijf gerend voor ons en van alles geprobeerd om het toch voor elkaar te krijgen maar helaas... Om naar huis te mogen moet er een pomp in huis komen en die kon niet meer op tijd geleverd worden. Als het goed is wordt de pomp morgen geleverd en kunnen wij Vincent in de ochtend ophalen. Iets waar…

ALS de pech opnieuw toeslaat

ALS de pech opnieuw toeslaat
In het dagelijks leven spreken we vaak over "kansen". "De kans is klein dat..." of "de kans is groot dat". Veel keuzes worden gemaakt op basis van deze kansberekeningen.
In ons leven is gebleken dat de kans groot is dat we een situatie meemaken waarbij de kans eigenlijk klein is. De kans dat Vincent ALS zou krijgen op 34 jarige leeftijd is 3 op de 100.000. 3 op de 100.000... Waar slaat dit op? Waarom heeft Vincent zoveel pech dat hij deze diagnose heeft? Hoe oneerlijk is dit?
Afgelopen donderdag is de PICClijn geplaatst in de arm van Vincent. Deze lijn kan normaliter wel tot 12 maanden blijven zitten. De kans is klein dat je hierbij een infectie oploopt, maar het kan wel. Zoals ik al zei... kansberekeningen zijn ons over het algemeen niet zo goed gezind. Dubbeltjes vallen vaak op de verkeerde kant. En dat is opnieuw zo gebleken... Afgelopen zondag werd Vincent opeens erg ziek. Zijn temperatuur steeg naar 39,5 graden en hij l…

ALS de behandeling gaat starten

ALS de behandeling gaat starten
Na een lange strijd is het dan eindelijk zover: de behandeling met Penicilline G en corticosteroïden gaat beginnen! Het voelt voor ons als een grote overwinning op het systeem. Dit hadden wij nooit bereikt als het blog niet zo massaal was gedeeld en gelezen. Wat hebben wij veel lieve mensen om ons heen die ons hebben geholpen. De afgelopen tijd hebben wij heel veel appjes, telefoontjes, berichtjes, kaartjes en lieve woorden gehad van veel mensen. Dit heeft ons moed gegeven om deze strijd niet op te geven en door te gaan. Wij willen iedereen daarom heel erg bedanken.

De laatste puzzelstukjes waren niet zomaar gelegd... Het plaatsen van de PICClijn moest in een ziekenhuis gebeuren en dat ging gelukkig voorspoedig. Wat waren we blij: de eerste stap naar de behandeling was gezet. Tegelijkertijd was het heel confronterend... want wat gaat de behandeling doen? en zullen er geen complicaties ontstaan? De spanning begon daarna behoorlijk op te bouwen. Vincent …

ALS de puzzel bijna compleet is

ALS de puzzel bijna compleet is

Vandaag was een dag vol emoties. Met veel spanning reden wij naar een ziekenhuis voor een gesprek over het plaatsen van een midline. Deze lijn is nodig om de medicatie op een veilige manier toe te dienen zonder dat Vincent iedere dag geprikt hoeft te worden. Na een interessant gesprek is het gelukt! Een hele fijne en ruimdenkende arts gaat ons hierbij helpen. Dit was het een na laatste puzzelstukje die nog gelegd moest worden voordat de behandeling gestart kan worden.

Op naar het laatste puzzelstukje: een huisarts vinden die Vincent in de gaten houdt tijdens de behandeling. Het enige wat wij van haar of hem vragen is het meten van de bloeddruk, het regelen van de thuiszorg en beschikbaar zijn voor calamiteiten. Dit bleek een onmogelijke opgave, iets wat wij nog steeds niet begrijpen..  De behandeling is door de IGZ goedgekeurd om off-label voor te schrijven, als een arts zich maar aan de KNMG-richtlijnen houdt. Waarom willen huisartsen niet meewerken? I…

ALS de patiënt niet centraal staat

ALS de patiënt niet centraal staat
Ons blog is 60.000 keer gelezen! 60.000 keer... ik moet het blijven herhalen want anders geloof ik het niet. Het blog ben ik gestart om voornamelijk onze eigen familie- en vriendenkring op de hoogte te houden. Dat dit zo uit de hand zou lopen hadden wij nooit verwacht.

Inmiddels heeft ons verhaal verschillende kringen bereikt: stichting SEVBI, verschillende specialisten, huisartsen, mediabronnen en nu ook ALS patiënten. Hoe meer ALS patiënten ik spreek die tegen hetzelfde probleem aanlopen, hoe kwader ik word. In Nederland staat de patiënt NIET centraal maar de regels. Behandelingen moeten zich wetenschappelijk bewezen hebben, is de Nederlandse richtlijn. Nogmaals, ik begrijp dat een behandeling wetenschappelijk bewezen moet worden voordat dit standaard wordt aangeboden als behandelplan. Maar als de patiënt erom vraagt moet dit gewoon gegeven kunnen worden!! Helemaal bij ziektes zoals ALS..
Een jaar geleden was bij het UMC al bekend dat deze behande…

ALS je leven in gevaar is

ALS je leven in gevaar is
ALS in de natuur een leven in gevaar is zijn er twee keuzes: je kunt of vechten of vluchten. Wanneer je vlucht kies je in principe de makkelijkste en veiligste route zonder al teveel hindernissen. Blik op oneindig en doorgaan en dan maar hopen dat je op een veilige plek komt. Wanneer je vecht reageer je op de krachten van je tegenstander. Als je heel goed in de gaten hebt hoe de tegenstander werkt en welke richting hij op gaat, is de kans op winnen groot.
Wij krijgen heel veel te horen dat het zo knap is hoe wij strijden. Iedere dag ontvangen wij berichtjes met "respect voor jullie", "wat een kracht" of "wat knap!". Allemaal hele lieve berichtjes maar het voelt zo voor ons niet. Het voelt voor ons als een "natuurlijke reactie" want ons leven wordt in gevaar gebracht. Ons leven wordt vooral bedreigd door ALS maar ook door iedereen die een mogelijke behandeling tegenhoudt.

Ik neem jullie even terug naar een stukje gesch…

ALS je spieren bijna verzuurd zijn

ALS je spieren bijna verzuurd zijn

Als je bijna bij de eindstreep bent aangekomen van een marathon voel je dat je spieren gaan verzuren. Je wordt moe, je spieren werken trager en je rent het laatste stukje op karakter. Om je doelen te behalen is doorzettingsvermogen van groot belang. In ons geval is doorzettingsvermogen van levensbelang. We zijn moe, de teleurstellingen voelen als verzuring maar op karakter vechten we door want de eindstreep is in zicht.
De afgelopen week is de rollercoaster nog net iets harder gaan rijden. De dagen bestonden voornamelijk uit telefoontjes met artsen, familie, anesthesisten, onderzoekers en mediabronnen. Verschillende emoties zijn gepasseerd. Hoe fijn is het dat wij nu eindelijk gehoord worden!
We zijn in contact gekomen met SEVBI. Ons verhaal heeft hun aangegrepen en zij geven aan dat de symptomen van Vincent in de drie eerder behandelde patiënten verminderden na de behandeling van Penicilline G en corticosteroïden. Uit de vele telefoontjes begrijpen w…

ALS we de media in gaan

ALS we de media in gaan

Vandaag is mijn verjaardag. Een dag waarbij je normaal begint met een blij gevoel. Dit blije gevoel blijft vandaag uit.. Sterker nog bij iedere verjaardagswens ga ik me ellendiger voelen. Want hoe veel verjaardagen hebben wij nog samen? Waarom wilt geen arts ons helpen? Wat gaat de toekomst brengen? Dit zijn vragen die continu door mijn hoofd gaan. Ik wil ervan genieten, echt waar, maar het lukt me niet....ondanks alle lieve berichtjes, belletjes en visite. Wat mij betreft mag het heel snel 6 juli zijn. Ik voel me hier schuldig over op het moment dat ik drie blije kindjes zie die vol spanning wachten om mij een cadeautje te mogen geven. Daarom probeer ik een smile op mijn gezicht te toveren, vooral voor de kindjes want een verjaardag hoort toch een vrolijke dag te zijn? Hoe leg je uit dat mama verdrietig is op haar eigen verjaardag? Jason Walker verwoord het prachtig in zijn liedje "Down" hoe wij ons momenteel voelen:
"Why do I try, I know I'm…

ALS alles dan toch tegen zit en we echt hard HULP nodig hebben

ALS alles dan toch tegen zit en we echt hard HULP nodig hebben
In mijn vorige blog vertelde ik dat de behandeling zo goed als rond is maar helaas blijkt het toch anders te zijn... Inmiddels zijn wij weer terug uit het zonnige Curaçao. Het waren twee heerlijke weken zonder haasten, stressen en frustraties over de ziekte ALS en het Nederlandse zorgsysteem. Het rugzakje ALS was stiekem wel meegekomen maar af en toe konden wij deze in de kast kwijt. We hebben zoveel mogelijk in het hier en nu geleefd en alle tijd vrij gemaakt voor onszelf en de kids. Het voelde soms wel als geforceerd: "we moeten nu genieten want we weten niet hoe we er volgend jaar voor staan". Een vakantie met een dubbele lading dus.
Zodra het vliegtuig was geland voelden we dat de druk opliep. We waren vooral nieuwsgierig naar wanneer de behandeling kon starten en wat de positieve Borrelia uitslag zou betekenen in dit geheel.
Onze achterban is tijdens onze vakantie druk bezig geweest om dingen te regelen voo…