ALS de behandeling gaat starten

ALS de behandeling gaat starten

Na een lange strijd is het dan eindelijk zover: de behandeling met Penicilline G en corticosteroïden gaat beginnen! Het voelt voor ons als een grote overwinning op het systeem. Dit hadden wij nooit bereikt als het blog niet zo massaal was gedeeld en gelezen. Wat hebben wij veel lieve mensen om ons heen die ons hebben geholpen. De afgelopen tijd hebben wij heel veel appjes, telefoontjes, berichtjes, kaartjes en lieve woorden gehad van veel mensen. Dit heeft ons moed gegeven om deze strijd niet op te geven en door te gaan. Wij willen iedereen daarom heel erg bedanken.

De laatste puzzelstukjes waren niet zomaar gelegd... Het plaatsen van de PICClijn moest in een ziekenhuis gebeuren en dat ging gelukkig voorspoedig. Wat waren we blij: de eerste stap naar de behandeling was gezet. Tegelijkertijd was het heel confronterend... want wat gaat de behandeling doen? en zullen er geen complicaties ontstaan? De spanning begon daarna behoorlijk op te bouwen. Vincent blijft gelukkig ten alle tijden positief, hij heeft er zin in.
Er moest ook nog een bloedbeeld bepaald worden. Daaruit bleek dat de Kreatinine behoorlijk laag was, waarschijnlijk als gevolg van spierafbraak. Bam nog een confrontatie: Vincent gaat achteruit..
Eigenlijk wisten wij dit al want dit is behoorlijk te merken aan zijn spraak- en slikvermogen maar nu zagen we het zwart op wit en dat is toch wel even schrikken. Tot slot moest de thuiszorg nog geregeld worden en infuusbenodigdheden. Na veel papierwerk en handtekeningen van onze artsen kon dit gelukkig op tijd geregeld worden. De afgelopen weken hebben we keihard gewerkt om dit voor elkaar te krijgen en stiekem ben ik daar best wel trots op.

Wat hebben we een bijzonder team van onder andere artsen om ons heen gekregen.. Echt mensen van goud die de patiënt centraal zetten en met ons mee denken. Het is ons de afgelopen maanden duidelijk geworden dat dit helaas een uitstervende groep is. Wij kunnen niet in woorden uitdrukken hoe dankbaar we zijn dat het gelukt is.. Tegelijkertijd voelen wij verdriet, want er zijn nog zoveel mensen die deze behandeling ook willen. De komende tijd zullen wij ons op de gezondheid van Vincent focussen en daarna gaat de strijd verder voor alle andere ALS patiënten.

Volgende week begint de behandeling. Dit betekent dat Vincent 21 dagen achter elkaar, 8 uur per dag aan het infuus zit. We zullen iedere dag een stukje filmen om bij te kunnen houden of zijn spraakfunctie verbeterd. Deze filmpjes zullen wij delen op het blog en hopen hiermee te bereiken dat meer artsen in Nederland overtuigd worden om deze behandeling voor te schrijven . Duimen jullie met ons mee?!

Reacties

  1. Wst een enorme overwinning dankzij jullie onuitputtelijke doorzettingsvermogen! Respect!! Vincent ongelooflijk veel succes en sterkte met de behandeling...Ik zou zeggen GO FOR IT, maar dat is overbodig, want dat hebben jullie de afgelopen maanden wel laten zien!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Super goed. Ben erg blij voor jullie. Toy tot toy

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat fantastisch dat het jullie gelukt is en wat ben ik super benieuwd hoe de behandeling zal uitpakken! Heel fijn dus, dat jullie de resultaten van de behandeling op het blog gaan delen. Maar, zo wordt jullie leven met ALS ook een publieke zaak. Dat zal niet altijd makkelijk zijn. Denk ook genoeg aan jullie zelf! Toi-toi-toi!!

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

ALS het verhaal toch wel een beetje bizar wordt...

ALS de 100.000 euro is behaald!!!!