ALS we weer uitzicht hebben op een nieuwe behandeldatum

ALS we weer uitzicht hebben op een nieuwe behandeldatum

"Houd moed", "blijf positief", "laat de dingen los waar je geen invloed op hebt" en "stop met vechten" zijn adviezen die de laatste dagen onze telefoons binnenstromen. Allemaal goed- en liefbedoelde adviezen die alleen totaal niet gekoppeld kunnen worden aan onze gevoelens van de laatste dagen.

Vandaag zou Vincent naar huis mogen, mits de thuiszorg geregeld kon worden en de antibiotica cassettes klaar waren. Vanmorgen vertrok ik dan ook vroeg van huis om hem op te halen. We hebben de hele dag gewacht maar helaas lukte het niet om alles op tijd te regelen. Het ziekenhuispersoneel heeft de benen uit hun lijf gerend voor ons en van alles geprobeerd om het toch voor elkaar te krijgen maar helaas... Om naar huis te mogen moet er een pomp in huis komen en die kon niet meer op tijd geleverd worden. Als het goed is wordt de pomp morgen geleverd en kunnen wij Vincent in de ochtend ophalen. Iets waar hij heel erg naar uitkijkt. Vincent blijft positief en grapjes maken maar ondertussen is hij ook erg verdrietig. Hij vraagt zich af waar hij dit allemaal aan heeft verdiend en wilt echt graag naar huis. Iedere dag zonder zijn kindjes voelt als verloren..

De afgelopen weken zijn wij zo druk bezig geweest met strijden en overleven waardoor de ernst van de diagnose een beetje op de achtergrond is geraakt. Deze kwam echter als een boemerang weer terug. De afgelopen twee nachten was mijn bed leeg... een hele harde confrontatie. Want wat als de behandeling niet aanslaat?? Dan is dit mijn toekomst.. een leeg bed en een alleenstaande moeder. Voor mij voelt dit al ontzettend zwaar... laat staan hoe Vincent zich voelt. Iets wat niemand zich kan voorstellen tenzij je dit zelf hebt meegemaakt.

Toch proberen we weer moed te verzamelen en onze artsen hebben ons weer opgepept. Ook hebben wij contact gehad met nog een patiënt die deze behandeling al heeft gedaan. We zijn weer hoopvol en strijdlustig. Vandaag hebben we een nieuwe datum gekregen wanneer de PICClijn geplaatst wordt. De eerste drie dagen van de behandeling zal vervolgens in het ziekenhuis worden gegeven om hem goed in de gaten te houden. Het blijkt namelijk zeer zeldzaam te zijn dat je een infectie oploopt door het plaatsen van een PICClijn. Vincent heeft een igA deficiëntie waardoor zijn afweer niet goed werkt. Dit zou een verklaring kunnen zijn dat hij deze infectie heeft opgelopen. De volgende keer zijn we met zijn allen dus extra voorzichtig!
Voor ons is de infectie een behoorlijke tegenslag en tegelijkertijd zal dit voor de tegenstanders een argument zijn om de behandeling af te raden. Volkomen onzin natuurlijk want dit heeft niks met de behandeling te maken, dit is domme pech. Als je een splinter oploopt in je vinger kun je ook een serieuze infectie krijgen. Dit betekent niet dat je nooit meer een stuk hout zult aanraken.

Ondertussen merk ik dat veel meer ALS patiënten aan het strijden zijn om deze behandeling te krijgen. Ook deze mensen lopen tegen hetzelfde probleem aan: het wordt tegengehouden vanuit het UMCU. Het UMCU helpt individuele patiënten niet met bestaande geneesmiddelen want dat staat het hogere doel van het ALS centrum in de weg. Zij willen namelijk een schone onderzoeksgroep en zij willen een oplossing voor ALS vinden middels een trial. Het UMCU is eigenlijk een monopolie: zij diagnosticeren, zij doen onderzoek, zij doen trials en zij "behandelen". Ik ben van mening dat dit teveel belangen zijn die door elkaar lopen waardoor deze speerpunten niet zuiver uitgevoerd kunnen worden. Het zou fijn zijn als de onderzoeken, trials en behandelingen losgekoppeld worden van elkaar. Ik heb dit al heel vaak gezegd maar wachten op een trial kunnen jullie niet maken...
ALS patiënten zijn gedwongen om steeds meer controle los te laten over hun eigen lichaam. Dus kom op huisartsen.. geef uw ALS patiënt een stukje controle over zijn of haar ziekteproces terug. Dat is het minste wat u kunt doen. 

Reacties

Populaire posts van deze blog

ALS het verhaal toch wel een beetje bizar wordt...

ALS de 100.000 euro is behaald!!!!

ALS je stil valt