ALS we de media in gaan

ALS we de media in gaan

Vandaag is mijn verjaardag. Een dag waarbij je normaal begint met een blij gevoel. Dit blije gevoel blijft vandaag uit.. Sterker nog bij iedere verjaardagswens ga ik me ellendiger voelen. Want hoe veel verjaardagen hebben wij nog samen? Waarom wilt geen arts ons helpen? Wat gaat de toekomst brengen? Dit zijn vragen die continu door mijn hoofd gaan. Ik wil ervan genieten, echt waar, maar het lukt me niet....ondanks alle lieve berichtjes, belletjes en visite. Wat mij betreft mag het heel snel 6 juli zijn. Ik voel me hier schuldig over op het moment dat ik drie blije kindjes zie die vol spanning wachten om mij een cadeautje te mogen geven. Daarom probeer ik een smile op mijn gezicht te toveren, vooral voor de kindjes want een verjaardag hoort toch een vrolijke dag te zijn? Hoe leg je uit dat mama verdrietig is op haar eigen verjaardag?
Jason Walker verwoord het prachtig in zijn liedje "Down" hoe wij ons momenteel voelen:
"Why do I try, I know I'm gonna fall down.
I thought I could fly so why did I drown??"
https://www.youtube.com/watch?v=VvGYYg40Ijw
Het vechten begint zijn tol te eisen, de dichte deuren gaan ergeren.. de energie is op maar we moeten door.. Dit zijn we verplicht aan Vincent, aan ons samen en aan de kinderen.. Misschien hopen we te veel op de werking van de behandeling maar hoop is het enige wat ons nu kracht geeft om met deze ellende om te gaan.
De afgelopen 24 uur is er weer veel gebeurd. Zo hebben wij contact gehad met verschillende mediabronnen en het ziet er naar uit dat dit onderwerp op tv komt. Erg spannend allemaal maar blijkbaar moeten we het nu wat harder gaan spelen om de behandeling voor elkaar te krijgen.

Ook zijn we vandaag gebeld door het AMC over de bloed- en liquoruitslagen. In Curaçao hebben wij al vernomen dat Vincent middels de ELISA test positief getest is op Borrelia (Lyme). Deze waarde is behoorlijk verhoogd (4,9). Verschillende artsen buiten de ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in Lyme zijn van mening dat een waarde boven de 3.0 100% wijst op een actieve Lyme-infectie. Wij hadden ons er van te voren op voorbereid dat de diagnose ALS zou blijven staan en dat de ziekte van Lyme van tafel zou worden geveegd. Heel negatief misschien maar dit is ook een stukje zelfbescherming. Toen de arts ons vertelde dat deze uitslag waarschijnlijk vals positief is ontplofte er iets in mijn brein.. Ook al hebben wij ons voorbereid, de klap was weer hard. HOE kan dit in Nederland?? Houdt dit nooit op?? Volgens deze arts is de ELISA een hele specifieke test die veel vals positieve uitslagen genereert terwijl uit de literatuur is gebleken dat juist 70% van de Lyme infecties wordt gemist met deze test. Ook is hij van mening dat de ziekte van Lyme geen mysterieuze ziekte is en dat zij alle kennis hebben wat betreft deze infectie. Inmiddels heb ik veel Lyme patiënten gesproken en tot nu toe is iedereen van mening dat zij niet worden gehoord in Nederland en dat zij niet de juiste behandeling krijgen. Verschillende diagnoses worden op tafel gesmeten terwijl aan het einde van de rit toch blijkt dat ze Lyme hebben. Deze patiënten zijn genoodzaakt om naar het buitenland te gaan voor een behandeling. Dit zijn dure behandelingen die uiteraard niet vergoed worden. Dit allemaal omdat bepaalde artsen vinden dat zij de beste zijn en niet meer naar de patiënt kijken. De wereld van de ziekte van Lyme is donker en een hele andere discussie. Waar het uiteindelijk om gaat: Vincent komt niet in aanmerking voor een behandeling terwijl de infectiewaarden hoog zijn. Ik snap er niks van.. maar wij laten het er hier niet bij zitten.

Uiteraard hebben wij nogmaals gevraagd of zij kunnen helpen bij de behandeling van Penicilline G en corticosteroïden (ALS behandeling). Het antwoord was opnieuw NEE. Als argument geven zij dat ze niet geloven in deze behandeling en het daarom niet willen voorschrijven. De risico's zijn minimaal maar alsnog willen ze het niet proberen omdat ze geen verbetering verwachten bij ALS patiënten. Ik kan je een ding vertellen: niks doen geeft 100% geen verbetering, 100% de dood binnen afzienbare tijd is het gevolg. Inmiddels zijn er meer patiënten met ALS die al stabiel dan wel verbeterd zijn met deze behandeling maar hier wordt niet naar geluisterd. Zij moeten zich aan de protocollen houden en zo lang er geen grote clinical trial is uitgevoerd zullen ze dit niet voorschrijven. Weer een bevestiging dat de patiënt niet centraal staat maar de belangen van de artsen. Aan het einde van het gesprek werd nog wel voorgesteld dat als Vincent via een andere route toch gaat starten met de behandeling, hij af en toe op controle mag komen om te bekijken of er verbetering optreedt. Ons gevoel zegt dat zij nieuwsgierig zijn en wel de lusten maar niet de lasten willen.

Onze strijd gaat weer verder...   

Reacties

  1. Dit doet me zo denken aan twintig jaar geleden dat mijn broer aan deze vreselijke ziekte overleden is en zeventien jaar later mijn jongste zus,de machteloosheid,het is zuiver een kwestie van geld dat men hier niet verder mee gaat,men schijnt niet te beseffen dat jullie absoluut niets meer te verliezen hebt alleen evt iets te winnen ik begrijp U machteloosheid en publicaties in de media voor mij een wassen neus kijk naar de ice bucket challenge een hype die piekt en uitgaat als een nachtkaars,maar ja niets doen is ook geen optie,sterkte met U gevecht tegen al dit onbegrip en bureaucratie hoop dat er snel een lichtpuntje komt,en please never give up keep on fighting xxx steun knuffel mimi

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

ALS het verhaal toch wel een beetje bizar wordt...

ALS de 100.000 euro is behaald!!!!

ALS je stil valt