ALS alles dan toch tegen zit en we echt hard HULP nodig hebben

ALS alles dan toch tegen zit en we echt hard HULP nodig hebben

In mijn vorige blog vertelde ik dat de behandeling zo goed als rond is maar helaas blijkt het toch anders te zijn...

Inmiddels zijn wij weer terug uit het zonnige Curaçao. Het waren twee heerlijke weken zonder haasten, stressen en frustraties over de ziekte ALS en het Nederlandse zorgsysteem. Het rugzakje ALS was stiekem wel meegekomen maar af en toe konden wij deze in de kast kwijt. We hebben zoveel mogelijk in het hier en nu geleefd en alle tijd vrij gemaakt voor onszelf en de kids. Het voelde soms wel als geforceerd: "we moeten nu genieten want we weten niet hoe we er volgend jaar voor staan". Een vakantie met een dubbele lading dus.

Zodra het vliegtuig was geland voelden we dat de druk opliep. We waren vooral nieuwsgierig naar wanneer de behandeling kon starten en wat de positieve Borrelia uitslag zou betekenen in dit geheel.
Onze achterban is tijdens onze vakantie druk bezig geweest om dingen te regelen voor de behandeling en waren in de veronderstelling dat alles was geregeld. Vandaag zijn we er achter gekomen dat dit niet zo is. En dat was een keiharde KLAP. We zijn terug bij af, voelen ons boos en machteloos. De tranen zitten heel hoog maar toch lukt het niet meer om te huilen. Het lijkt alsof de muur steeds hoger en dikker wordt en dat ons gevoel steeds verder wordt afgestompt: we overleven.

Nog steeds hebben we een huisarts nodig die ons wilt begeleiden in dit traject. We hebben al iemand die het voorschrijft  maar die woont te ver weg.  Nu hebben we iemand nodig die de bloeddruk in de gaten houdt en die wij kunnen bellen bij eventuele calamiteiten. Dit blijkt niet makkelijk te zijn..

We hebben gehoord dat een ALS patiënt die de behandeling al heeft gehad inmiddels 7 maanden stabiel is. 7 maanden is lang voor een ALS patiënt!! Waarom krijgen wij deze kans niet?? Waarom laten artsen hem gewoon dood gaan?. Iedere dag is een stapje achteruit.. de tijdbom tikt verder.

Artsen volgen allemaal het protocol van het UMC en daar zijn een aantal neurologen die deze behandeling tegenhouden en tevens mensen bang maken met eventuele risico's. Risico's die er bijna niet zijn. Sterker nog, het blijkt dat het UMC zelf een trial wilt opstarten met deze behandeling waarbij ze het ook thuis toedienen!! Hoe hypocriet is het dat zij deze behandeling nu in het gehele land afraden, tegenhouden en mensen bang maken terwijl ze dit zelf ook willen gaan doen in onderzoeksvorm. Is dit een geldkwestie? Heeft dit met trots te maken?? Willen zij zelf de doorbraak voeren? Of willen ze gewoon een blanco onderzoeksgroep creëren? Dit zijn geen complottheorieën maar keiharde feiten. Het "waarom" interesseert ons eigenlijk niet, ik heb maar 2 waarom vragen: WAAROM staat de patiënt niet centraal?? en WAAROM helpt geen arts ons? We voelen ons alleen..

Onze blog heeft 50.000 lezers bereikt, er moet toch iemand zijn die ons kan helpen??  Lieve artsen, wij geven niet op! Inmiddels hebben wij contact gelegd met andere ALS patiënten en samen gaan we de krachten bundelen en duimen dat wij gehoord gaan worden.

Morgen hebben we contact met het AMC over de uitslagen. Wij zijn heel benieuwd wat ze gaan zeggen.. We weten dat hij een actieve Borrelia infectie heeft maar wat dit voor de diagnose betekent weten we niet. Waarschijnlijk blijft de diagnose ALS staan en is Lyme een "bijkomstigheid". Wel erg toevallig he?!!