ALS de puzzel bijna compleet is

ALS de puzzel bijna compleet is

Vandaag was een dag vol emoties. Met veel spanning reden wij naar een ziekenhuis voor een gesprek over het plaatsen van een midline. Deze lijn is nodig om de medicatie op een veilige manier toe te dienen zonder dat Vincent iedere dag geprikt hoeft te worden. Na een interessant gesprek is het gelukt! Een hele fijne en ruimdenkende arts gaat ons hierbij helpen. Dit was het een na laatste puzzelstukje die nog gelegd moest worden voordat de behandeling gestart kan worden.

Op naar het laatste puzzelstukje: een huisarts vinden die Vincent in de gaten houdt tijdens de behandeling. Het enige wat wij van haar of hem vragen is het meten van de bloeddruk, het regelen van de thuiszorg en beschikbaar zijn voor calamiteiten. Dit bleek een onmogelijke opgave, iets wat wij nog steeds niet begrijpen..  De behandeling is door de IGZ goedgekeurd om off-label voor te schrijven, als een arts zich maar aan de KNMG-richtlijnen houdt. Waarom willen huisartsen niet meewerken? Ik hoor voornamelijk de volgende argumenten: "het UMCU raadt het af", "we weten de lange termijn effecten niet", "we willen geen valse hoop geven", "we hebben geen ervaring met deze behandeling" etc etc. Het UMCU haalt nog steeds van alles uit de kast om deze behandeling tegen te houden.

Hoe meer patiënten ik wanhopig zie vechten tegen deze bureaucratie, hoe beroerder en kwader ik mij voel. Als ik op de lotgenoten pagina ALS kijk dan breekt mijn hart. Zoveel verhalen van mensen die iemand verloren zijn aan ALS. Zoveel mensen die vechten tegen deze klote ziekte. Zoveel wanhopige mensen die ondanks alles nog zo sterk en positief zijn. Wat een waardering heb ik gekregen voor al deze mensen.. Maar ik voel ook een enorme verdriet en pijn: deze mensen gaan steeds stapjes achteruit omdat er nog steeds geen behandeling wordt aangeboden. Deze mensen krijgen geen kans aangeboden om te stabiliseren/ verbeteren. Iedereen zal individueel hard moeten vechten om behandeld te worden. Wanneer houdt dit vechten op?? Er is gewoonweg geen tijd om te wachten op een trial... waarom wordt er zo moeilijk gedaan om de bestaande behandeling van Penicilline G en corticosteroïden voor te schrijven?? Ik snap dat er dan geen blanco onderzoeksgroep meer is om een goede trial te kunnen doen maar wat is uiteindelijk belangrijker? De patiënten of het papierwerk? Onthoud: een patiënt is geen proefkonijn.. het is een mens van vlees en bloed met familie en vrienden die van die persoon houden. Wat als je als arts/ onderzoeker zelf ALS zou hebben??

De arts, die ons nu gaat helpen zei: When there is a right to die, there is a right to try.. En zo is het maar net. Wat heeft een ALS patiënt te verliezen?? De bijwerkingen van de behandeling zijn er nauwelijks en al zeker niet het engste wat een patiënt kan overkomen….. en daarnaast is de kans miniem dat er überhaupt bijwerkingen optreden. Maar blijkbaar is het moeilijk om dit de artsen duidelijk te maken.

Voor mij is het duidelijk dat een arts de eed van Hippocratus hebt afgelegd. Zij hebben daarmee een zorgplicht aan de patiënt. Dus kom op artsen: luister naar je patiënt, maak je hard voor diegene en kijk niet alleen naar de richtlijnen, je hebt het per slot ooit gezworen!. Ieder persoon is anders en niet alles kun je in een protocol of richtlijn proppen. Zolang de arts de KNMG richtlijn voor off-label voorschrijven volgt, de behandeling goed documenteert, goed overlegt met de patiënt zodat je geen valse hoop geeft en de patiënt weet wat hij of zij kan verwachten, dan zal de IGZ geen bezwaar maken. IGZ: misschien is het tijd om het ALS centrum van het UMCU eens onder de loep te nemen i.p.v. de echte artsen die de patiënten wel willen helpen?

Reacties

  1. Fantastisch dat jullie kunnen starten! Heeeeel veeel succes ! Vechten is dus gelukkig wel een optie 💪
    Zelf de bloeddruk goed in de gaten houden. Mocht die omhoog gaan heeft de huisarts volgens mij de zorgplicht om medicijnen te geven om deze te regelen . Eed van Hippocrates 👍
    Verder goed idee om 1 van de betrokken kamerleden te benaderen en te informeren via een brief . Misschien iemand van D66? D66 vindt recht op zelfbeschikking erg belangrijk. Dit kamerlid kan dan vragen stellen aan de Minister

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Steeds als ik het lees krijg ik kippevel
    Jullie strijd zo goed op de kaart gezet, zo goed geschreven.
    Waarom denken artsen dat ze voor god mogen spelen hoe is het mogelijk.
    Waarom werkt een huisarts niet mee.
    Gaat het alleen nog maar om geld, en niet de verantwoordelijkheid van je handelen.
    Heel veel sterkte de komende ik hoop dat jullie het tegendeel zullen bewijzen.
    Fuck het protocol

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

ALS het verhaal toch wel een beetje bizar wordt...

ALS de 100.000 euro is behaald!!!!