ALS je leven in gevaar is

ALS je leven in gevaar is

ALS in de natuur een leven in gevaar is zijn er twee keuzes: je kunt of vechten of vluchten. Wanneer je vlucht kies je in principe de makkelijkste en veiligste route zonder al teveel hindernissen. Blik op oneindig en doorgaan en dan maar hopen dat je op een veilige plek komt. Wanneer je vecht reageer je op de krachten van je tegenstander. Als je heel goed in de gaten hebt hoe de tegenstander werkt en welke richting hij op gaat, is de kans op winnen groot.

Wij krijgen heel veel te horen dat het zo knap is hoe wij strijden. Iedere dag ontvangen wij berichtjes met "respect voor jullie", "wat een kracht" of "wat knap!". Allemaal hele lieve berichtjes maar het voelt zo voor ons niet. Het voelt voor ons als een "natuurlijke reactie" want ons leven wordt in gevaar gebracht. Ons leven wordt vooral bedreigd door ALS maar ook door iedereen die een mogelijke behandeling tegenhoudt.

Ik neem jullie even terug naar een stukje geschiedenis voordat Vincent de diagnose ALS kreeg. Ons gevoel dat hij Lyme zou kunnen hebben was groot. Wij zijn daarom naar Duitsland gegaan voor een WesternBlot test. Toen hier een dubieuze positieve uitslag uitkwam was ik overtuigd: Vincent heeft Lyme, het moet alleen nog even bevestigd worden. Misschien voelde ik dit vanuit een stukje hoop, misschien omdat het echt zo was. In het NWZ en UMC bleken de onderzoeken naar Lyme negatief te zijn en in plaats daarvan kwam de diagnose ALS op tafel. De grootste nachtmerrie werd werkelijkheid. Toch kon ik het niet loslaten... dus ik ben de medische literatuur ingedoken.

In Amerika is er een arts die 15 jaar geleden gediagnosticeerd werd met ALS.. Ook hij bleek negatief te zijn voor Lyme bij de standaard bloedtesten. Hij ging toen Antibiotica slikken om de Borrelia bacterie te provoceren. Je doodt als het ware gedeeltelijk de bacterie zodat hij zijn gif uit gaat spugen. Het gif wordt herkent door het lichaam als lichaamsvreemd en als gevolg daarvan maakt een lichaam antistoffen aan. Deze antistoffen zijn vervolgens te zien in het bloed. Heel slim! Ook op de ILADS (wereld congres voor de ziekte van Lyme) werd vorige maand gepresenteerd dat 100% van de patiënten (n=54) met ALS in een kliniek na hun dood ook gediagnosticeerd werden met Lyme. Een maand geleden is Vincent daarom gestart met antibiotica Doxycycline om een eventuele Borrelia bacterie te provoceren. Deze uitslag is hoog uitgevallen middels een bloedtest in het AMC. Afgelopen woensdag werd dit door een neuroloog aldaar van tafel geveegd: het is vals positief. Einde verhaal Lyme.. of toch niet?? Ondertussen hebben wij een bloedtest laten doen, opnieuw via Duitsland. Dit keer de Elispot LTT, de beste test voor de ziekte van Lyme. Het is een bizar duur onderzoek, vandaar dat wij deze als laatste hebben gedaan. Vandaag kregen wij de uitslag en daaruit blijkt dat hij hartstikke positief is voor Borrelia! Ook blijkt dat hij een verlaagd "CD57 natural killer cells" heeft. Dit indiceert een chronische onderdrukking van het immuunsysteem en dan met name gericht op het zenuwstelsel. Wanneer dit verlaagt is, kun je klachten krijgen van het zenuwstelsel. Laat dat nou net de klachten zijn waar Vincent last van heeft, toeval??.

Voor de diagnose maakt het niet uit. Vincent heeft ALS, een dodelijke en progressieve ziekte en dat moeten we onder ogen zien. Qua behandelplan maakt het daarom weinig uit. Borrelia gaat ook dood van Penicilline dus kom maar door!

In ons verhaal lopen eigenlijk drie onderwerpen door elkaar heen.... Het eerste verhaal is dat er twijfel is over de ziekte van Lyme. In Amerika zijn er meerdere onderzoekers die ervan overtuigd zijn dat Lyme ook wel ALS kan veroorzaken. Ik weet niet of dit waar is maar het is erg toevallig dat Vincent ook een positieve Lymetest heeft. Het maakt verder voor ons ook niet uit waardoor ALS wordt veroorzaakt. De prognose blijft hetzelfde.
Het tweede verhaal is dat de behandeling Penicilline G en corticosteroïden tegen gehouden wordt voor alle ALS patiënten. Waarom is dat?? In mijn vorige blogs heb ik al verteld welke belangen het UMC zou kunnen hebben om dit te doen. 
Het derde verhaal is dat een patiënt blijkbaar geen zelfbeschikkingsrecht heeft. Nogmaals, Vincent kan over drie dagen euthanasie krijgen maar een behandeling van Penicilline G en corticosteroïden niet??! Hij kent de risico's en weet dat het niet 100% is dat de kuur ook hem gaat helpen maar we hebben goede hoop.

We worden ook een beetje moe van mensen die continu tegen ons zeggen: "kijken jullie uit voor valse hoop?". Lieve mensen, wij weten heel goed waar we mee bezig zijn.. Hoop houdt ons nu strijdbaar en krachtig. En als het allemaal achteraf niet de werking heeft zoals we verwachten dan hebben we in ieder geval een kans gehad om te vechten. Wij vechten voor deze kans!

Reacties

  1. Beste Vincent en echtgenote ( sorry, ik zie je naam niet zo gauw). Ik bewonder jullie doorzettingsvermogen! Zelf heb ik ook ALS en ik maak me ook kwaad over het tegenhouden van deze off label behandeling die serieuze mogelijkheden lijkt te bieden. Er zijn op facebook 2 actieve groepen van ALS patiënten. Het lijkt me goed om de krachten te bundelen in deze kwestie en de media op te zoeken. Zouden jullie lid willen worden van (één van)deze pagina's? 'Vecht mee tegen ALS' en/of ' lotgenoten AL/PSMA/PLS' . Samen staan we sterker. Ik wens jullie in ieder geval veel sterkte en succes!!

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

ALS het verhaal toch wel een beetje bizar wordt...

ALS de 100.000 euro is behaald!!!!

ALS je stil valt