ALS je spieren bijna verzuurd zijn

ALS je spieren bijna verzuurd zijn

Als je bijna bij de eindstreep bent aangekomen van een marathon voel je dat je spieren gaan verzuren. Je wordt moe, je spieren werken trager en je rent het laatste stukje op karakter. Om je doelen te behalen is doorzettingsvermogen van groot belang. In ons geval is doorzettingsvermogen van levensbelang. We zijn moe, de teleurstellingen voelen als verzuring maar op karakter vechten we door want de eindstreep is in zicht.

De afgelopen week is de rollercoaster nog net iets harder gaan rijden. De dagen bestonden voornamelijk uit telefoontjes met artsen, familie, anesthesisten, onderzoekers en mediabronnen. Verschillende emoties zijn gepasseerd. Hoe fijn is het dat wij nu eindelijk gehoord worden!
We zijn in contact gekomen met SEVBI. Ons verhaal heeft hun aangegrepen en zij geven aan dat de symptomen van Vincent in de drie eerder behandelde patiënten verminderden na de behandeling van Penicilline G en corticosteroïden. Uit de vele telefoontjes begrijpen wij ook dat vanuit het UMC de inspectie en raad van bestuur zijn ingeschakeld en de huisartsen/ neurologen bang zijn gemaakt voor de risico's om deze behandeling landelijk tegen te houden. Wanneer wij dit horen, stijgt onze vechtlust nog meer.

Mijn gedachten kan ik hier niet over loslaten want wat zou de motivatie zijn van het UMC om deze behandeling zo tegen te houden? Als Vincent nu euthanasie zou willen, dan kan dit binnen drie dagen geregeld zijn. Er is tenslotte sprake van een dodelijke ziekte met uitzichtloos lijden. Maar een behandeling van Penicilline G en corticosteroïden kan hij niet krijgen?? Dus artsen laten wel toe dat hij dood gaat maar geven hem geen kans om te leven?! Dit is toch BIZAR. Zal de medische wereld echt zo donker zijn als wij al dachten? Zijn er financiële belangen? of worden de ego's gekrenkt van de hoge neurologen die al jaren bezig zijn met onderzoeken naar ALS? Ons gevoel zegt vanaf het begin dat dit belangrijke motieven zijn om deze behandeling tegen te houden. In wat voor wereld zijn wij beland?

Tot nu toe is hun enige tegenargument: "wij geloven niet dat je verbetert van deze behandeling". Maar  ALS centrum UMC:  niks doen verbetert zeker niet..! Het percentage van patiënten wat verbetert is door deze behandeling is tot nu toe 100%. Hallo wereld.. 100%?! Okee, het is een kleine behandelgroep en ja we weten niet of dit voor alle patiënten gaat werken maar wat heeft een ALS patiënt te verliezen??

Het enige wat een patiënt met ALS te verliezen heeft is hoop.. En hoop is nou net hetgeen wat je nodig hebt om te kunnen vechten voor je leven. Zodra er geen hoop is komt de machteloosheid als een soort tsunami naar boven en zal je lichaam sneller opgeven. Deze behandeling geeft een patiënt hoop, een kans om te vechten, een kans om langer bij je kinderen en familie te mogen zijn.
WAAROM wordt dit tegengehouden?! WAAR is de zelfbeschikkingsrecht van de patiënt??

Iedere dag gaat Vincent een stukje achteruit, dit is ook te merken aan zijn spraak- en slikfunctie. De druk begint op te lopen, wij willen zo snel mogelijk gaan behandelen..

Beste SEVBI leden: wij strijden graag met jullie mee!

Reacties

  1. Beste Sabine, Wat schrijf je mooi; vol vechtlust, wanhoop en hoop.
    Wij strijden met je mee en hopen dat ook Vincent snel met deze behandeling zal kunnen starten.
    Ik ben zo vrij geweest om jouw laatste blog te delen op de FB pagina van Amsterdam City Swim. Hoe meer onder de aandacht hoe beter voor alle ALS patiënten.
    Heel veel succes en sterkte. Hou vol!
    Joyce Vonk

    https://www.facebook.com/AmsterdamCitySwim/posts/1398818483536392

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Te gek Joyce!!! Dank je wel. Iedere media aandacht is welkom. We zijn zo dichtbij!! Iedereen moet deze kans krijgen, daar strijden wij voor.

      Verwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

ALS je om hulp vraagt

ALS het verhaal toch wel een beetje bizar wordt...

ALS de 100.000 euro is behaald!!!!