ALS de patiënt niet centraal staat

ALS de patiënt niet centraal staat

Ons blog is 60.000 keer gelezen! 60.000 keer... ik moet het blijven herhalen want anders geloof ik het niet. Het blog ben ik gestart om voornamelijk onze eigen familie- en vriendenkring op de hoogte te houden. Dat dit zo uit de hand zou lopen hadden wij nooit verwacht.

Inmiddels heeft ons verhaal verschillende kringen bereikt: stichting SEVBI, verschillende specialisten, huisartsen, mediabronnen en nu ook ALS patiënten. Hoe meer ALS patiënten ik spreek die tegen hetzelfde probleem aanlopen, hoe kwader ik word. In Nederland staat de patiënt NIET centraal maar de regels. Behandelingen moeten zich wetenschappelijk bewezen hebben, is de Nederlandse richtlijn. Nogmaals, ik begrijp dat een behandeling wetenschappelijk bewezen moet worden voordat dit standaard wordt aangeboden als behandelplan. Maar als de patiënt erom vraagt moet dit gewoon gegeven kunnen worden!! Helemaal bij ziektes zoals ALS..

Een jaar geleden was bij het UMC al bekend dat deze behandeling mogelijk zou werken, een jaar is er nu verspild. Hoe veel mensen zijn er inmiddels overleden aan deze ziekte het afgelopen jaar? Hoe veel mensen zijn in deze tijd achteruit gegaan?? Hoe veel mensen zijn er die deze behandeling nu niet krijgen terwijl ze wel willen??

Via verschillende huisartsen hebben wij gehoord dat vanuit het ALS centrum valse informatie is doorgegeven. Zo zijn ze bang gemaakt voor de risico's en is er gezegd dat de drie patiënten die zijn behandeld helemaal niet stabiel/ verbeterd zijn. Hier kan ik een ding over zeggen: dit is een keiharde leugen. Wij hebben met een van de patiënten afgesproken en deze persoon in real life gezien. Dit was een hele fijne ontmoeting waarbij ervaringen werden uitgewisseld. Deze persoon is na de eerste kuur behoorlijk meetbaar verbeterd en sindsdien stabiel. 7 maanden stabiel is lang!!! Dit heeft het UMC tot nu toe nog niet bereikt met hun eigen onderzoeken. Nogmaals, of de behandeling dit effect gaat bereiken bij alle patiënten weten we nog niet.. maar niks doen verbetert de klachten zeker niet.

Wat moet er nu nog gebeuren voordat deze behandeling voorgeschreven gaat worden?? Een trial?? Moeten patiënten echt 20+ maanden wachten op deze resultaten? Moeten de patiënten echt zo ver achteruit gaan en duimen dat zij op tijd zijn voor deze behandeling? Time is the most precious resource voor een ALS patiënt, er is geen tijd te verliezen. Wachten op de trial is ethisch NIET verantwoord.

Dus kom op IGZ: mondeling toestemming geven voor deze behandeling is niet genoeg. Schrijf het op papier zodat artsen minder angst hoeven te voelen en de patiënten kunnen ondersteunen. UMC: stop met het tegenhouden van deze behandeling, het komt er toch wel door want wij geven niet op. Den Haag: stop met jullie oneindige zoektocht naar een formatie en ga regeren! Deze kwestie kan niet genegeerd worden door jullie. ALS patiënten: blijf vechten voor waar je in gelooft.


Wij blijven geloven en strijden hiervoor. 

Reacties

  1. Waarom moet de IGZ schriftelijk iets zeggen over deze behandelingsmethode met de bestaande medicijnen Penicilline G in combinatie met Hydrocortison? Medicijnen waarvan de bijwerkingen minimaal zijn én al tientallen jaren bekend zijn. Volgens de website van de IGZ houdt zij toezicht op de veiligheid en kwaliteit van o.a. geneesmiddelen. https://www.igz.nl/onderwerpen/handhaving_en_toezicht/
    Zij gebruiken daarbij Risicotoezicht en Incidententoezicht op basis van meldingen. Pas wanneer uit het toezicht van de IGZ blijkt dat de kwaliteit van de geneesmiddelen niet voldoen aan de medische eisen dàn neemt de IGZ maatregelen. Alleen in het geval van maatregelen publiceert de IGZ de maatregelen op hun website. Met andere woorden: wanneer een behandeling met bestaande medicijnen akkoord is wordt daarover niets gepubliceerd door de IGZ. Logisch natuurlijk want dan kunnen ze wel aan de gang blijven. Dus waarom wachten op "toestemming" van de IGZ? De Nederlandse Vereniging van Neurologen heeft op basis van valse informatie het standpunt ingenomen om momenteel niet te behandelen.
    In het standpunt van de NVN wordt het voorbeeld gegeven van een penicilline met een GABA stimulator terwijl Penicilline G een GABA remmer is! De Gaba remmer is juist in deze behandeling hetgeen dat ervoor zorgt dat de ALS symptomen verbeteren/stabiliseren. Moet de IGZ deze neurologen nu overtuigen?
    Ik hoop Nadine, dat jouw blog alle Neurologen en huisartsen zal bereiken en dat iedere individuele ALS patiënt zo snel mogelijk de kans heeft om in de eigen fijne thuisomgeving met verpleegkundige thuiszorg deze behandeling kan aangaan!
    Juist in het beginstadium van de ziekte lijkt het erop dat deze behandeling het grootste effect heeft. Er is geen tijd te verliezen. Wij strijden met jullie mee!


    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Lieve Joyce, je slaat de spijker op zijn kop!!! Inmiddels zijn veel neurologen bereikt middels dit blog maar er heerst doodse stilte vanaf hun kant. Wij gaan laten zien dat dit middel werkt, samen staan we sterk!!!

      Verwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

ALS het verhaal toch wel een beetje bizar wordt...

ALS de 100.000 euro is behaald!!!!