ALS we afhankelijk zijn

ALS we afhankelijk zijn

Je leert jezelf kennen door je te spiegelen in de ogen van je vrienden, de reacties op jouw uiterlijk, je daden en uitspraken. Hoewel ik rationeel wel weet dat ik me moet focussen op de positieve dingen, elke dag opnieuw, kan ik niet voorkomen dat de negatieve de overhand nemen. Omdat ze eenvoudigweg veel harder aankomen. Het is alsof de onzichtbare laag, die normaal gesproken om me heen ligt en alles filtert en in perspectief zet, buiten gebruik is zodat alles even hard en genadeloos doorkomt.

Ik had gehoopt een wat positiever blog te schrijven maar helaas is het allemaal erg zwaar en moeilijk. Het liefst zou ik andere woorden willen gebruiken om onze stemming te omschrijven, maar dit zal ik niet doen. Toch zal ik proberen om met wat positiefs te beginnen.

Een aantal weken geleden hebben wij van een lieve vrouw die ons blog leest maar die wij niet kenden een dagje Apenheul gekregen. Deze gift hebben wij uiteraard met beide handen aangenomen en zijn hier nog steeds erg dankbaar voor. Mijn schoonouders gingen mee en dat was erg fijn omdat we dan wat extra handen en ogen hadden. De kindjes hebben enorm genoten, het zonnetje scheen en we waren er even een dagje uit. Hoe fijn <3
Een dagje uit is voor ons niet meer zo vanzelfsprekend als voor andere gezinnen. Zo moet er een goede planning gemaakt worden en is het prettig als er iemand meegaat omdat ik het alleen niet meer red om zowel Vincent als de kinderen te begeleiden. Heel soms proberen we toch spontaan iets leuks te gaan doen maar 9 van de 10 keer eindigt deze dag dan voor mij in een paniekaanval. Teveel prikkels, en teveel ogen overal moeten hebben is niet heel bevorderlijk voor iemand die eigenlijk midden in een burn-out zit. Ook is het gewoon niet meer veilig om alleen met z'n vijven op pad te gaan zonder hulp.  Onze "gewone" gezinsmomentjes zullen we dus thuis moeten ervaren.
Stap voor stap moeten we steeds meer afscheid nemen van ons leven zoals wij die kennen en voelen we ons steeds meer afhankelijk worden van hulp.

Die afhankelijkheid is voor ons allebei echt wel een "ding". Vincent wilt zo lang mogelijk alles zelf doen en kan daarin best eigenwijs zijn. Soms zet hij zichzelf dan in een situatie die niet veilig is waardoor er een kans is op verslikken of vallen. Als partner is dit heel moeilijk want ik sta machteloos en met mijn rug tegen de muur.. Toch begrijp ik heel goed dat hij zo lang mogelijk zelfstandig wilt zijn omdat we weten dat hij dit op korte termijn voor altijd zal moeten inleveren.  Ikzelf ben ook gewend om alles zelf te doen en vind het moeilijk om hulp te vragen. De afgelopen maanden kon ik me steeds meer openstellen voor mensen die hulp aanbieden maar wanneer deze hulp er dan niet is dan word ik best wel onrustig. september is een geliefde maand om op vakantie te gaan en dat was te merken.  Ongeveer iedereen in onze omgeving ging tegelijkertijd op vakantie waardoor ik best wel ongerust werd, want wat als er nu iets zou gebeuren?  en helaas was deze vraag wel terecht en heb ik meerdere keren met mijn handen in het haar gestaan.

De maand september was  heel onrustig en tegelijkertijd een mentale uitputtingsslag. Binnen een week zijn de drempels in huis aangepast, is er een sta-op-stoel geleverd en is er een nieuwe rolstoel gebracht. Ons huis is overgenomen door ALS en inmiddels zijn alle hulpmiddelen met uitzondering van een elektrische rolstoel en een tillift in gebruik. Heel vaak voelt het niet meer als "mijn huis" en dat is best wel moeilijk. Daarom probeer ik af en toe wat controle terug te pakken door wat klusjes te doen en het meer "eigen" te maken.
 
Naast alle regelzaken hebben we ook veel ziekenhuisbezoeken afgelegd. Zo zijn we naar de maag-darm-lever arts geweest om te praten over een PEGsonde. Dit is een sonde die onder een lichte narcose wordt geplaatst in de maag. Het eten en drinken gaat over het algemeen nog goed bij Vincent. Wel wordt de kans op verslikken steeds groter en gaat het eten langzaam maar hij redt het nog prima zelf zonder sondevoeding. Toch vinden de artsen het belangrijk dat de PEG alvast preventief wordt geplaatst. Een paar maanden geleden heeft Vincent besloten om deze pas te laten plaatsen wanneer de nachtbeademing ingesteld wordt in Groningen. Dus hij bleef bij zijn plan: er wordt geen PEGsonde geplaatst.

Een week na dit bezoekje was het weer tijd voor het longfunctieonderzoek. De vorige keer was de uitslag  gunstig en bleek zijn longfunctie 8% hoger te zijn dan de keer daarvoor. Dat is bij ALS toch wel bijzonder aangezien het een progressieve ziekte is. Externe factoren zoals vermoeidheid of verkoudheid kunnen de uitslag van het onderzoek beïnvloeden en waarschijnlijk was dit bij Vincent ook het geval. Naast het onderzoek wordt er daarom ook in het bloed gekeken  naar een aantal waardes zoals het koolzuur- en zuurstofgehalte. Wanneer de ademhalingsspieren van een patiënt achteruit gaan,is het moeilijker om in een liggende positie goed uit te ademen. Hierdoor kun je met name s'nachts koolzuurstapeling krijgen. Wanneer deze stapeling te hoog wordt dan raakt een patiënt in coma en zal hieraan overlijden. Deze onderzoeken zijn dus iedere keer heel erg spannend.

Zo ook deze vrijdagochtend.. Vincent had nog geen klachten dus de verwachting was dat we een goede uitslag zouden krijgen, we hadden gehoopt dat de resultaten stabiel waren gebleven. Toen we in de wachtkamer zaten kreeg ik een heel naar onderbuikgevoel. Dit gevoel leek enorm op het gevoel dat ik had vlak voor Vincent de diagnose kreeg.. Het "We krijgen slecht nieuws" gevoel, ik wist het zeker. En helaas had ik gelijk... De ademhalingsspieren van Vincent gaan achteruit waardoor met name liggend zijn longen niet meer goed hun werk kunnen doen. Dit werd bevestigd door zijn bloeduitslagen waaruit bleek dat het koolzuur inderdaad te hoog was en dat zijn zuurstofgehalte te laag was. Het moment is nu dus aangekomen: Vincent krijgt nachtbeademing.. Ook al weet je dat dit nieuws ooit gaat komen, kwam dit toch hard aan. De grond werd opnieuw onder onze voeten vandaan geschopt. Aan alles lijken we wel te kunnen wennen.. maar hier niet aan.
Bij de meeste patiënten worden de longen als laatste aangetast maar helaas is het bij Vincent daarmee begonnen. Dat hij nu na 1,5 jaar al beademing nodig heeft is heel erg snel. Op Facebook kregen we veel lieve positieve berichten zoals: "hij gaat zich straks vast beter voelen" en "bij pietje puk werkt het ontzettend goed" etc. Allemaal heel lief bedoeld maar het maakte ons eigenlijk alleen maar verdrietiger. Wij kunnen niks positiefs zeggen over het feit dat een machine moet gaan ademen voor Vincent slechts 1,5 jaar na de diagnose.. De gemiddelde levensverwachting van een ALS patiënt is 3-5 jaar en je weet dat beademing ergens aan het einde aan bod komt. Wij hebben in 1.5 jaar tijd de diagnose gekregen, een unit, rolstoel, sta-op-stoel, spraakcomputer, trippelstoel en heel veel medicatie moeten verwelkomen en nu dus ook beademing. Het is teveel in korte tijd en het gaat te snel. Wanneer we net even geland zijn van het ene dan staat het volgende alweer op de stoep.. Het is een oneindige achtbaan met honderden loopings waarbij er geen licht is aan het einde van de tunnel. En ja natuurlijk hopen we dat Vincent overdag meer energie gaat krijgen maar momenteel voelen we ons vooral heel boos en verdrietig. Voor ons is beademing weer een stapje dichterbij het einde en het is maar de vraag of het überhaupt gaat lukken... Vincent heeft al die tijd nog hoop gehouden dat zijn behandeling uit Amerika de ziekte kan stabiliseren. Maar helaas is dit niet zo.. Dit nieuws kwam voor hem als een grote klap en een onmenselijk verdriet kwam naar boven...

Het is een onbeschrijfelijk eng idee dat je longfunctie achteruit gaat.. Dat je weet dat je het benauwd gaat krijgen en afhankelijk wordt van een machine. Het is geen kwestie van extra zuurstof krijgen zoals veel mensen denken maar hij krijgt echt een apparaat die de longfunctie gaat overnemen. Hiervoor zal hij eerst 1-2 weken opgenomen worden in het ziekenhuis van Groningen om deze in te stellen. Dit kan namelijk heel ingewikkeld zijn. Vincent heeft de bulbaire vorm van ALS en de ervaring is dat beademing voor deze mensen heel moeilijk in te stellen is. De kans is ongeveer 50% dat het gaat lukken maar ook 50% dat het niet gaat lukken. Tijdens deze opname zal er ook een PEGsonde geplaatst gaan worden op de I.C. omdat het bij een longfunctie onder de 50% niet meer verantwoord is. We wachten nu iedere dag op een telefoontje of een brief vanuit Groningen wanneer dit gaat gebeuren en dat is zenuwslopend. Iedere nacht dat we gewoon bij elkaar kunnen liggen zonder machine is er weer een... maar we weten dat we ook dit zullen moeten inleveren aan ALS.

De afgelopen weken dienden de dagen zich aan als tunnels zonder licht aan het einde, waarin ik alleen maar doelloos heen en weer loop, schreeuwend, huilend, uit elkaar barstend van frustratie. Het lijkt wel alsof het steeds meer tot ons doordringt wat er allemaal gaande is en de angst voor wat gaat komen is niet te beschrijven. De laatste tijd merken we allebei dat we steeds meer behoefte hebben om ons terug te trekken. Terug naar de basis en vooral genieten van de kleine dingen van ons gezin. De rollercoaster rijdt veel te hard dus moeten we soms zelf even de rem erop zetten.
Hierdoor hebben we weinig van ons laten horen via ons blog maar ook hebben we bewust onze telefoon aan de kant gelegd en veel sociale afspraken afgezegd. Dit is niet persoonlijk maar gewoon omdat het voor ons allemaal even teveel was. Ook al vinden we de afhankelijkheid heel vervelend, zijn we wel erg blij met de hulp die we momenteel krijgen van onze familie, vrienden en hulpverleners. Dus bij deze: dank jullie wel <3

.