ALS wachten lang duurt

ALS wachten lang duurt

Geduld is in kalmte accepteren dat dingen in een andere volgorde gebeuren dan je in gedachten had (David G. Allen)

Ik had gehoopt inmiddels een blog te kunnen schrijven over hoe het in Groningen is gegaan met het instellen van de beademing en de plaatsing van de PEG sonde. Helaas  wachten we nog steeds op een oproep.
Inmiddels zijn we 10 weken verder na het nieuws dat de longspieren van Vincent niet meer krachtig genoeg zijn om de koolstofdioxide uit zijn bloed te kunnen zuiveren. Ruim 3,5 week geleden was eindelijk de afspraak op de poli van Groningen en we hoopten dan ook dat er een einde zou komen aan het lange wachten. Op het moment dat we daar waren was er geen wachtlijst voor een opname en verwacht werd dat Vincent binnen twee weken opgeroepen zou worden. Nog voor de komst van Sinterklaas zou hij dan weer thuis zijn, een perfecte timing dachten we.. De oppas stond paraat want Vincent zou in de ochtend gebeld kunnen worden om vervolgens dezelfde middag nog richting Groningen te moeten rijden. Helaas is er ondertussen in het land veel gebeurd waaronder de komst van de griepgolf en faillissementen van ziekenhuizen. Daarom liggen de ziekenhuizen vol en zullen wij ondanks de spoedindicatie nog even geduld moeten hebben. Het wachten valt zwaar... De kans dat we straks met spoed die kant op moeten wordt steeds groter en de slagingskans dat de beademing gaat lukken wordt steeds kleiner.

Het is de laatste tijd stil op het blog. Ik schrijf evengoed veel maar ik heb niet de behoefte om alles te delen.  Het liefst wil ik positieve verhalen opschrijven en mensen kunnen inspireren over hoe sterk we wel niet zijn maar de werkelijkheid is een beetje anders. Hoewel we echt proberen om zoveel mogelijk leuke dingen te doen met het gezin, zitten we (en met name ik) in heel zwaar weer.
Ik had verwacht dat het mantelzorgen me makkelijker zou afgaan, ik werk tenslotte in de zorg als verloskundige en ben daarom gewend om "te zorgen". Helaas valt het me ontzettend zwaar.. Mantelzorgen is meer dan alleen de lichamelijke verzorging. Het is toekijken hoe je ooit zo sterke partner en vader van je kinderen steeds meer aftakelt. Het is beseffen dat je relatie op een punt ongelijkwaardig wordt en dus verandert. Het is dagelijks leven in angst dat je partner valt, zich verslikt of op een dag niet meer wakker wordt. Het is je veilige huis langzaam zien veranderen in een invalidenwoning. Het is niet kunnen slapen omdat je door de drukte pas s'avonds toekomt aan het verwerken wat er allemaal gebeurt op een dag. Het is je eigen pijn en zorgen aan de kant zetten omdat er voor vier mensen gezorgd moet worden in huis. Het is moeten kunnen handelen als er een stuk voedsel vast blijft zitten in de keel van je partner en je hem blauw aan ziet lopen. Het is iedere dag een stukje controle verliezen. Het is doorgaan terwijl je lichamelijk en geestelijk op bent. Het is 24 uur per dag leven in ongemak, wanhoop en machteloosheid. Het is toekijken hoe mensen om ons heen doorgaan met hun leven, zorgeloos op vakantie gaan, kindjes krijgen en gelukkig kunnen zijn. Het is rouwen terwijl je partner er gewoon nog is. Het is voelen dat je faalt omdat je je afvraagt waarom het zo zwaar is en waarom ik het niet met een lach kan doen. Het is heel graag willen genieten van de tijd die er nog is samen omdat je weet dat het tekort zal zijn. Het is voelen dat het zwaard iedere dag een stukje dichterbij komt en je er niks tegen kan doen. Het is doorgaan met de opvoeding van je kinderen, steeds meer alleen. Het is meestal heel eenzaam omdat niemand (behalve lotgenoten) weet hoe dit voelt. Het is toekijken hoe veel mensen uitkijken naar de feestdagen terwijl je zelf het liefste in je bed blijft liggen. Het is verdrietig en boos makend. Het is veel hulp krijgen van bekende en onbekende mensen wat voelt als een warm bad. Het is veel dankbaarheid voor de hulp die geboden wordt. Het is ook veel samen lachten. Het is extra intens genieten van de mooie momenten samen. Het is veel... teveel.

Het leven waar we zo trots op waren en waar we hard aan hebben gebouwd is volledig veranderd. Waarom kan ik niet die mantelzorger zijn die alles met een lach doet? Waarom voel ik me iedere dag steeds verder het dal in glijden? En hoe kom ik hieruit? Ik kende mezelf altijd als een sterke vrouw maar inmiddels weet ik niet zo goed waar die persoon is. Wat de meeste mensen in 40 jaar leren in hun leven, leren wij in nog geen 2 jaar tijd en dat is een hel van een rit. Ik heb veel respect gekregen voor mensen die jaren in een depressie zitten of hebben gezeten en hier met of zonder hulp uit zijn gekomen. Ik heb ook respect gekregen voor mensen waarbij dit niet is gelukt. Als je zo diep zit en je niet weet wanneer er licht komt, voelt dat soms onmogelijk.

Vincent gaat heel anders om met de situatie en dat bewonder ik enorm. Hij blijft positief en hopen op een wonder. Daarnaast gaat er geen dag voorbij dat we zijn mooie lach niet zien.
Ondanks zijn beperkingen heeft hij enorm veel doorzettingsvermogen en ook geduld. Wanneer hij bijvoorbeeld iets laat vallen en het hem 10 minuten kost om het op te rapen, zul je hem nooit horen klagen. Wanneer hij valt of zich verslikt hoor ik hem nooit mopperen. Wanneer hij achter zijn rollator loopt of in zijn rolstoel zit dan verschijnt er alsnog een lach op zijn gezicht.
Hij kan de situatie beter accepteren en probeert er het beste van te maken. Dat betekent niet dat er geen verdriet is. Vooral dingen die hij niet meer met de kindjes kan doen valt hem erg zwaar. Op de dag dat Kess werd geboren hoopte hij ooit met hem te kunnen voetballen. Op de dag dat onze dochters werden geboren hoopte hij ze ooit naar het altaar te kunnen brengen. Dromen die helaas niet uit zullen komen.

Ik hoop dat de liefde ons overeind zal houden en dat we uiteindelijk trots kunnen zijn op hoe we dit proces zijn aangegaan, zonder schuldgevoel. Voor nu zullen we nog even geduld moeten hebben op Groningen en duimen we dat we met de kerstdagen thuis kunnen zijn als compleet gezin.