ALS de beademing is gestart

ALS de beademing is gestart

Vertrouwen is een heel belangrijk sleutelwoord, vertrouwen in jezelf, in je kracht, in je eigen wijsheid, je gevoel, je keuzes, je leven, in alles wat je doet.
We laten ons in deze wereld gemakkelijk afleiden door van alles om ons heen: media, mensen, familie, angsten, meningen, ons verleden etc. Het is verleidelijk om mee te varen op vele angstbeelden die ons worden voor gehouden maar waar sta jij hier werkelijk in?

Afgelopen week is er zoveel gebeurd dat ik niet zo goed weet waar ik moet beginnen. Vorige week werden we eindelijk door het ziekenhuis van Groningen gebeld dat we op donderdag die kant op konden komen voor het instellen van de beademing en de plaatsing van de PEGsonde. Een telefoontje waarbij dubbele gevoelens loskwamen. Enerzijds blij dat het lange wachten tot een einde zou komen maar anderzijds veel spanning en ook wel angst voor deze nieuwe fase.

Gelukkig mocht ik bij Vincent op de kamer slapen waardoor we dit proces samen aan konden gaan. Op donderdag werd er vrijwel direct begonnen met het oefenen van de beademing. Toen het apparaat de kamer binnen kwam schrokken we allebei best wel. Wat ik eerder al vertelde is beademing geen kwestie van een slangetje bij je neus met zuurstof. Het is echt een flink apparaat met een masker die lijkt op een duikbril welke helemaal over het hoofd heen gaat. In het begin moest Vincent uiteraard erg wennen dat een apparaat de ademhaling overneemt, dit vergt een stukje acceptatie, vertrouwen en overgave. Vincent deed het eigenlijk vanaf het begin al erg goed en na de tweede nacht bleek uit de bloedwaarden dat beademing ook effectief was. We vallen dus gelukkig in de 50% waarbij beademing lukt. De nachten waren wel pittig omdat we beiden slecht konden slapen. Ongeveer ieder uur kwam er een verpleegkundige binnen en Vincent had regelmatig saturatiedips (zuurstofdips) waardoor er alarmen afgingen. Vincent vond het instellen van de beademing zogezegd een "eitje" en ondanks het slaapgebrek was daar die lach op zijn gezicht.

Zondagmiddag werd ik gebeld dat het niet goed ging met mijn oma dus ben ik naar huis gegaan om afscheid te kunnen nemen. Vincent en oma hadden een hele speciale band dus het was voor hem vreselijk dat hij niet mee kon. Toen ik hem zo intens verdrietig moest achterlaten stortte ik wel even in. Eenmaal thuis probeerde ik me te focussen op mijn kindjes en het afscheid van oma maar dit was erg zwaar zonder Vincent. Het was ontzettend confronterend om zonder hem thuis te zijn en wat heb ik me eenzaam gevoeld. Dezelfde nacht werd Vincent ook nog eens erg ziek waardoor ik me ontzettend zorgen ging maken en ik voelde me echt in spagaat. Ik had veel angst voor een longontsteking omdat door beademing tijdelijk veel slijm los kan komen maar gelukkig bleek het een buikgriepvirus te zijn. Na een hele slechte nacht is de volgende dag mijn omaatje overleden. Wat een intens verdriet was er bij ons allemaal en we konden elkaar niet eens troosten. Naast ons eigen verdriet moest ik ook drie verdrietige kleine kindjes begeleiden. Toen Juul hoorde dat omi was overleden werd ze intens verdrietig, bijna angstig. Want nu zou ze nooit meer een lolly krijgen van omi en kan ze haar nooit meer zien of knuffelen. Dit gegeven koppelt ze dan meteen aan de situatie thuis, want wat als papa ook doodgaat.. Ze is daar zo bang voor. Voordat Vincent naar Groningen ging zei ze:  "Papa, zul je je best doen om hier zo lang mogelijk te blijven?" dan breekt ons hart. Een meisje van 4 hoort niet bang te zijn dat haar papa dood gaat... Ze hoort te kunnen stoeien met papa en een mannenrol te hebben in haar leven. Maar helaas is de werkelijkheid anders en kunnen we haar hier niet tegen beschermen. 

Nadat ik bij oma was geweest vlak na overlijden was ik echt kapot. In Groningen hebben we amper tijd gehad om te voelen wat er eigenlijk echt aan de hand is dus het leek wel alsof er ergens een deksel vanaf vloog. Ik kan niet goed uitleggen hoe dit werkt. Je weet dat Vincent ongeneeslijk ziek is maar je voelt het niet altijd zo. En dat is maar goed ook want de momenten dat je het echt "voelt" zijn intens verdrietig en machteloos. Terwijl ik hoopte op een goede nacht in mijn eigen bed bleek de werkelijkheid anders. Er werden twee kindjes heel erg ziek en ik heb zo'n 4-5x per uur bedden moeten verschonen.  Vroeger verzorgden we onze zieke kindjes altijd met z'n tweeën en dachten serieus dat we het toen zwaar hadden (niet dus).

Na een helse nacht werd ik gelukkig door mijn broer naar Groningen gebracht omdat dezelfde dag de PEGsonde zou worden geplaatst. De plaatsing van de PEGsonde is Vincent erg tegengevallen. De sonde zou op de IC geplaatst worden onder begeleiding van beademing. Iemand met ALS mag niet onder volledige narcose dus hij kreeg een roesje. Rond 12.10uur werd hij naar de IC gebracht en de procedure zou ongeveer een half uur duren maar rond 14.30 uur had ik nog niks gehoord en begon ik wel ongerust te worden. Er bleek sprake te zijn van een miscommunicatie en de MDL arts zou pas om 15uur gaan starten met de procedure.
Rond 18uur kwam hij dan eindelijk terug op de afdeling. Er werd verteld dat ze hem hebben moeten intuberen en dat Vincent zich erg ging verzetten omdat hij braakneigingen kreeg van de buis in zijn keel maar dat verder alles ongecompliceerd is verlopen. Vincent kwam heel emotioneel en pijnlijk terug op de afdeling. Zo heb ik hem nog nooit gezien, wat was dit heftig!. Het lukte niet om te praten en ook waren zijn spieren enorm verzwakt waardoor hij niet kon lopen, zijn handen niet kon gebruiken en moeizaam kon omdraaien in bed. Hij kon niet vertellen wat er was gebeurd en wat zijn ervaring was, dit was zo frustrerend. We voelden ons allebei enorm machteloos. Wanneer mondelinge communicatie niet mogelijk is terwijl je kapot gaat van verdriet dan kun je niks anders doen dan elkaar knuffelen en vasthouden. En dat hebben we ook gedaan samen met veel tranen. Wat is ALS toch een ontzettende mensonterende k-ziekte.

De PEGsonde is een flinke buis die uit zijn buik komt (zo'n 30cm) waar hij veel last van had. De hele avond en nacht is hij beroerd geweest van de pijn ondanks morfine en paracetamol. Ook moest hij regelmatig braken wat natuurlijk ook niet bevorderlijk was. Het was weer een vreselijke nacht waarbij we ons gingen afvragen hoe we nog op de been konden blijven met alles wat er gebeurde en het slaapgebrek. De volgende ochtend voelde Vincent zich nog steeds heel slecht en de vraag was of hij wel die dag naar huis kon gaan. Vincent wilde perse naar huis maar ik zag het ook niet zitten om zonder thuiszorg voor een hele zieke man te zorgen. Niet omdat ik dit niet wilde maar gewoonweg omdat ik zelf omviel. Gelukkig was het uiteindelijk gelukt om dezelfde nacht nog thuiszorg te krijgen dus we mochten naar huis. Eenmaal thuis waren de kindjes erg blij om ons te zien maar ze vonden het ook best wel spannend wat er met papa is gebeurd. Vincent heeft een behoorlijke jas uitgedaan dus dit merken de kindjes ook. We hebben "de slang" uit papa's buik en de "duikbril" laten zien aan ze. Alle kindjes waren behoorlijk onder de indruk en werden heel knuffelig met papa. Alsof zij nu ook voelen dat het "menens" is: papa is ongeneeslijk ziek.

Het is een hele hectische tijd geweest, een achtbaan met een dubbele looping. Helaas zullen de komende dagen ook nog erg heftig zijn waarbij we ons moeten voorbereiden op de begrafenis van oma aanstaande maandag. Om de feestdagen zit helaas een zwarte rand dus we hebben vooral de behoefte om te cocoonen met ons gezin. We gaan ons focussen op wat echt belangrijk is, genieten van elkaar zo lang dit nog kan en hopelijk krijgen we weer wat vertrouwen in het leven en dat we het aankunnen wat er ook op ons pad komt.

Voor nu wensen wij iedereen fijne feestdagen, wees lief voor elkaar en houd elkaar vooral vast. Niemand krijgt  namelijk de garantie dat je volgend jaar weer compleet aan het kerstdiner zit.

Heel veel liefs van ons