ALS het vakantie is

ALS het vakantie is

Ieder mens heeft zo nu en dan vakantie nodig. Even opladen en uitrusten om vervolgens weer fris aan het werk te kunnen gaan. Vakantie is een tijd om rust te nemen en te genieten van je gezin, de zon en gezelligheid. Hoe ziet een vakantie eruit wanneer ALS in je rugzak zit? Kun je dit dan nog wel vakantie noemen?

Het is weer een tijdje geleden dat ik een blog heb geschreven. Niet omdat er niks te schrijven was maar gewoonweg omdat ik er geen zin in had. De afgelopen weken hebben we hele zware momenten gehad maar ook hele fijne genietmomenten. Zoals iedere dag rijdt de rollercoaster hard door waarbij er continu verschillende afslagen worden genomen. Het enige wat wij kunnen doen is instappen en de riemen goed vast maken.

Van tevoren maakte ik me best wel veel zorgen hoe we deze zes weken vakantie zouden doorkomen zonder structuur van school en oppas die ook op vakantie zou gaan. Ik moet eerlijk zeggen dat de eerste weken ook echt wel heel erg zwaar waren maar dat we inmiddels kunnen genieten.
We hebben opnieuw meerdere keren ervaren dat ALS onvoorspelbaar is en op de meest ongunstige momenten kan toeslaan. Hierdoor kunnen we niet te ver vooruit plannen en leven we een beetje per dag/ week/ maand. Toen Vincent de diagnose ALS kreeg vorig jaar had ik absoluut niet verwacht dat er nog een leven zou zijn met ALS. Inmiddels zijn we erachter gekomen dat ook wij net als ieder ander gezin mooie dagen kennen maar ook saaie en verdrietige dagen. Na een jaar met de diagnose kunnen we wel zeggen dat we ergens onze draai hebben gevonden. Het is een beetje jammer dat wanneer we net gewend zijn aan een bepaalde situatie, het volgende alweer op de stoep staat.

De afgelopen weken hebben we veel leuke dingen gedaan met de kids. Zo zijn we lekker vaak naar het strand gegaan  waarbij we met een gehandicaptenparkeerkaart bij de strandopgang konden parkeren (jaja we hebben een voordeel gevonden). Regelmatig worden we scheef aangekeken wanneer we bij een mindervalide parkeerplaats staan. Ik zie dan denkwolkjes verschijnen bij de mensen: "waar heb jij last van?, heb je wel echt een invalidekaart? en ben jij niet te jong om op zo'n parkeerplaats te staan?". Ook vragen mensen regelmatig aan ons of we wel echt zo'n kaart hebben. Mijn antwoord blijft altijd netjes: "ja mevrouw, ik wou dat het niet zo was maar we hebben echt een invalidekaart" maar van binnen raak ik gefrustreerd omdat we ons continu moeten verantwoorden.

Ook zijn we een paar dagen naar Limburg geweest met de kids. We zijn slechts drie dagen weg geweest maar toch was ik volledig uitgeput. We sliepen op een camping in een caravan en dat is voor iemand met ALS best een uitdaging. Thuis slapen we natuurlijk in de unit, hebben we een hoog bed en ontbreken er drempels in de badkamer. Op vakantie is alles toch even anders waardoor het risico op ongelukken en valpartijen behoorlijk is verhoogd. Pas op vakantie hebben we gemerkt hoe hard Vincent achteruit gegaan is. Het gebied waar wij waren is heuvelachtig waardoor het lopen erg moeizaam ging. De rolstoel hadden we thuisgelaten omdat Vincent er nog niet aan toe was om hierin te gaan zitten. Dit was ontzettend dubbel voor mij want ik begrijp dat hij het zitten in een rolstoel wilt uitstellen maar als gezin worden we soms wel beperkt in onze bewegingsvrijheid en dat is met drie kleine (soms ongeduldige) kindjes best lastig. Als mantelzorger moet je dus continu schipperen tussen de wensen van je zieke partner, je kinderen, je gezin en jezelf en dat is niet altijd even makkelijk. Het was voor mij ook aanpoten op vakantie omdat ik alles nu in mijn eentje moet doen. Dit begint al met inpakken van de spullen/ auto, de kinderen verzorgen, boodschappen doen e.d. Het was vermoeiend en soms eenzaam maar toch vond ik het vooral vervelend voor Vincent. Hij is degene die moet toekijken terwijl hij enorm graag zou mee willen helpen. Hij is degene die andere vaders hun kinderen ziet optillen, met ze ziet voetballen of zwemmen wetende dat hij dit zelf nooit meer kan. Hij is ook degene die steeds meer afhankelijk wordt van zijn omgeving maar heel graag zo lang mogelijk zelf de controle wilt behouden. Het is enorm zwaar om dit iedere dag weer te moeten accepteren.  ALS is een progressieve ziekte wat betekent dat de symptomen steeds erger zullen worden en dit is enorm beangstigend voor ons allemaal.

Toen we eenmaal thuis waren van het avontuur in Limburg werd Vincent opnieuw heel erg ziek. Na een dagje strand stortte hij volledig in en had hij weer 40 graden koorts. Op vakantie had hij zich verslikt waardoor hij weer een longontsteking heeft opgelopen. Aangezien ALS patiënten regelmatig overlijden aan een longontsteking was dit weer erg spannend. Gelukkig sloegen de antibiotica snel aan waardoor hij thuis kon uitzieken. Dit is nu de derde longontsteking in 4 maanden tijd dus ik maakte me erg zorgen over zijn longfunctie. Een week na zijn longontsteking had hij een longfunctieonderzoek waaruit bleek dat deze zelfs 8%  verbeterd was ten opzichte van drie maanden geleden. De longfunctieonderzoeken zijn dus niet volledig betrouwbaar maar we waren al erg blij dat het niet achteruit gegaan is. Wanneer de longfunctie rond de 50% komt dan zal beademing nodig zijn en we hopen dat dit nog heel lang duurt..
Het is duidelijk dat zijn slikvermogen is verminderd waardoor de kans op verslikken groot is. Ook is zijn hoestkracht laag waardoor hij het water niet goed kan ophoesten. Beiden zorgen ervoor dat Vincent vrijwel direct een longontsteking oploopt wanneer hij zich verslikt. De artsen hebben met ons gesproken over het plaatsen van een sonde en verdikkingsmiddel om zijn water in te dikken. Het verdikkingsmiddel vindt Vincent smaken naar behangplaksel en ook een sonde ziet hij nog niet zitten. Aangezien het eten nog goed gaat hebben we besloten dit nog even uit te stellen. Vincent vindt het vooral belangrijk dat zijn kwaliteit van leven hoog is. Hij loopt liever het risico op eerder overlijden door een longontsteking na verslikking dan dat hij nu allerlei toeters en bellen krijgt aan zijn lijf. En ik sta volledig achter zijn beslissing.

De hulpmiddelen in huis hebben een aantal weken ongebruikt in de garage gestaan omdat het nog te confronterend was om deze in het zicht te hebben. Ook was Vincent er nog niet aan toe om deze te gebruiken. Afgelopen weekend hebben wij elkaar 10 jaar geleden ontmoet tijdens het evenement Gondelvaart in Koedijk. Ieder jaar is het weer een groot feest en ook dit jaar waren we van de partij. Helaas moest Vincent voor het eerst in een rolstoel zitten omdat het lopen echt niet meer ging. Samen liepen wij dan over de dijk waarbij we veel blikken kregen. Blikken van mensen die ons al een tijd niet hadden gezien en schrokken, blikken van respect en blikken van angst.. Precies hoe wij ons voelden. Toch was het minder eng dan van tevoren gedacht om deze rolstoel te gebruiken. Helaas zullen we hem nu toch echt moeten gebruiken wanneer we het huis uit gaan samen.

Ergens in een van mijn eerste blogs schreef ik: "We need to find comfort in pain" en het lijkt er steeds meer op dat wij dit kunnen vinden door de situatie te accepteren. Dit betekent niet dat we nooit verdrietig of boos zijn maar dat het vechten minder is geworden.. Uiteraard blijft Vincent doorgaan met de supplementen en de bijentherapie vanuit Amerika omdat hem dit gewoonweg een goed gevoel geeft maar we merken allebei dat we minder tegen de ALS aanschoppen.
Het vechten is het afgelopen jaar ons overlevingsmechanisme geweest. Door het vechten hoefden we niet te voelen wat er werkelijk gaande was. Enerzijds is dit fijn geweest en heeft het ons de kracht gegeven om te dealen met de situatie maar aan de andere kant ben ik blij dat we nu meer bij ons gevoel kunnen komen. Vechten kost enorm veel energie en heeft er ook voor gezorgd dat we allebei op ons eigen eilandje zaten. Inmiddels groeien we steeds meer naar elkaar toe en kunnen we veel beter in het hier en nu leven. We genieten van het mooie weer, van onze kindjes, van onze herinneringen samen en van elkaar. Tegelijkertijd wordt het verdriet en pijn ook iedere dag meer omdat het steeds meer voelbaar wordt dat we afscheid van elkaar moeten nemen. Ik kan niet omschrijven hoe veel pijn dit doet en hoe onwerkelijk dit is.

Konden wij maar even vakantie krijgen van ALS... Gewoon een weekje waarbij ALS er niet is, waarbij Vincent alles weer kan en we even onbezorgd kunnen genieten van het hier en nu.. Kon dat maar..