ALS we de controle kwijt zijn

ALS we de controle kwijt zijn
Ieder mens vindt het prettig om in meer of mindere mate controle te hebben over zijn of haar leven. Maar hoe veel controle heeft een mens nou echt? Bestaat het hebben van controle wel? Of is het allemaal schijn? Wanneer je de controle dreigt te verliezen is "vastklampen" een logische reactie. Je kunt je vastklampen omdat je iets beslist niet kwijt wil, omdat je controle wilt behouden of omdat je gedreven wordt door angst om iets te verliezen. Vastklampen aan iets wat je toch gaat verliezen kost energie... heel veel energie en daar kunnen wij over meepraten.
De afgelopen weken waren mentaal zwaar.. onmenselijk zwaar. Met Vincent ging het de laatste weken redelijk. Hij voelde zich goed en  genoot lekker van het zonnetje, eten en de kindjes. Wanneer het met Vincent goed gaat dan lijkt het alsof ik de ruimte krijg om in te storten. En dat is helaas ook gebeurd. Ik voelde al een paar weken dat mijn energie op was. Mijn lichaam staat 24 uur per dag aan, voorbereid om te kunnen vluchten. Het voelt alsof er de hele dag een leeuw achter me aan rent waardoor mijn adrenaline heel hoog is. Dit uit zich in slecht slapen, hyper zijn, slecht kunnen eten, een gejaagd gevoel hebben en paniekaanvallen. Deze paniekaanvallen zijn soms zo heftig dat ik niet zo goed weet hoe ik daar uit moet komen want alleen lukt me dit niet. Regelmatig hoor ik van mensen: "waarom heb je me niet gebeld?". Als je verdriet zo groot is dat je er geen woorden aan kunt geven, dan pak je de telefoon niet. Daarnaast is het voor mij heel moeilijk om hulp te vragen omdat ik me al snel tot last voel en nooit geleerd heb om hulp te kunnen en mogen vragen. Twee weken geleden voelde ik mij zo slecht, zo fysiek op dat ik moest stoppen met werken. Werken was tot nu toe een fijne afleiding maar de schakeling van gelukkige gezinnen met een kersverse baby naar mijn thuissituatie waarbij ik Vincent zie aftakelen kost teveel energie. De laatste weken van mijn werk zat ik huilend in de auto. Vorige week woensdag kreeg ik pijn op mijn borst en ben ik met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Uiteindelijk kwam er niks uit alle onderzoeken en was de oorzaak "stress". Gelukkig mocht ik naar huis en kon ik daar een soort van bijkomen maar het was een forse waarschuwing van mijn lichaam. Inmiddels zit ik volledig in de ziektewet en dit voelt heel dubbel. Enerzijds mis ik mijn werk, mijn cliënten en collega's maar anderzijds weet ik dat het niet verantwoord is om te werken en dat ik nu moet uitrusten. Echt rust kan ik nog niet voelen omdat de rollercoaster thuis gewoon doorgaat maar ik hoop dat dit straks beter zal worden nu ik 1 bal minder hoog heb te houden.

Afgelopen zaterdag hebben Vincent en familieleden een verrassingsfeestje voor mij georganiseerd omdat ik vandaag 30 jaar ben geworden. Dit was super lief, gezellig en goed geregeld. Het was prachtig weer en heb ook echt kunnen genieten. Helaas zitten aan alle genietmomenten ook een zwarte rand.. Eigenlijk wilde ik mijn 30e verjaardag niet vieren omdat ik voor mijn gevoel weinig te vieren heb. Dit is natuurlijk niet helemaal waar maar op de donkerste dagen is dit wel een gedachte van mij. Ik denk dat de meeste mensen die 30 jaar worden het wel herkennen dat je gaat nadenken over waar je staat in het leven. Wat wil je nog bereiken? Omdat onze toekomst zo onzeker is met een donker vooruitzicht is dit heel moeilijk te bedenken. Voor mijn gevoel is onze toekomst een zwart gat waar we 0 controle over hebben. En dat is als controlfreak heel moeilijk te accepteren. Ook vind ik het moeilijk om na te denken over wat het komende jaar ons allemaal gaat brengen... Als ik kijk naar wat er de afgelopen jaar allemaal gebeurt is dan wordt ik onrustig... Wat komt er allemaal op ons pad? en is Vincent er nog bij als ik 31 jaar wordt? Waarom maken wij dit mee in ons jonge leven? Het is zo oneerlijk. De enige manier om hier een beetje doorheen te kunnen komen is echt per uur leven en dit gaat de ene dag beter dan de andere. 

Ik heb de laatste dagen heel hard gehoopt en geduimd voor wat rustige weken zodat we bij kunnen komen en we als gezin weer kunnen genieten maar helaas blijkt de werkelijkheid anders.. Vandaag op 5 juli was het dan officieel: ik werd 30.. Ik voelde mij sinds tijden weer vrolijk en kon weer wat lichtpuntjes zien. Dit gaf mij hoop. Ter gelegenheid van mijn verjaardag zijn we vanavond met het gezin uit eten geweest bij ons favoriete restaurant. Op de foto onderaan de pagina zie ik een gelukkig jong gezin dat een zorgeloze avond heeft. Helaas was dit van korte duur. Tijdens het eten voelde Vincent zich niet lekker en kreeg de neiging om te gaan staan. Alle spieren in zijn benen spanden aan wat hem veel pijn gaf. Hij werd lijkbleek en dit was voor mij het signaal om direct de rekening te vragen. Hij kon acuut niet meer lopen en de pijn werd erger. Dit zijn dus de typische spierspasmen waar wij al veel over hebben gelezen. Vincent heeft deze spasmen nog niet eerder gehad dus dit was best schrikken. Daar stonden we dan met drie kindjes en een hele verdrietige Vincent die niet meer kon lopen. Op dat moment kon ik wel door de grond zakken en voelde ik me enorm machteloos. Toch handel je dan heel rationeel en heb je maar 1 doel: Zo snel mogelijk drie kindjes en je lieve man veilig in de auto krijgen. Een vrouw die naast ons zat zag ons worstelen en schoot ons gelukkig tot hulp. Samen hebben we Vincent naar de auto ondersteunt en eenmaal thuis waren de buren aanwezig om Vincent uit de auto te helpen. Hij was erg verdrietig en voelde zich suf en beroerd. Zijn temperatuur bleek 39.8 graden te zijn waardoor ik direct de huisartsenpost heb gebeld omdat ik een longontsteking vermoedde. Aangezien Vincent niet meer kon lopen kwamen ze bij ons thuis om alle onderzoeken te verrichten. Zijn koorts was nog steeds erg hoog en zijn zuurstofgehalte was laag waarvoor hij zuurstof toegediend kreeg. De huisarts vertrouwde het niet en belde een ambulance voor controle in het ziekenhuis. Mijn vermoedde klopte: Vincent heeft opnieuw een longontsteking en ligt opgenomen met antibiotica. Dit zijn opnieuw hele spannende dagen aangezien een longontsteking voor een ALS patiënt erg gevaarlijk kan zijn. Helaas krijgen we geen rust dus de "aanknop" draait weer overuren. De meeste mensen herinneren hun 30e verjaardag als een groot feest. Ik zal deze verjaardag herinneren in twee hoofdstukken: genietmomenten met het gezin en de harde confrontatie met ALS waarbij Vincent in het ziekenhuis lag...

De laatste tijd hebben we regelmatig gesprekken gehad over eventuele hulpmiddelen voor het lopen en het gaan slapen in de unit. Vincent heeft veel weerstand tegen deze hulpmiddelen en wilt absoluut ook nog niet slapen in de unit. Helaas gaat het lopen steeds moeilijker en is hij vorige week zelfs gevallen. Voor mij voelt dit allemaal heel erg dubbel.. Ik snap heel goed dat Vincent de hulpmiddelen en het slapen in de unit uitstelt maar ik ben als de dood dat hij een keer van de trap af valt. Ook zitten we heel veel thuis omdat Vincent niet meer zo mobiel is. Dit vind ik erg jammer omdat dit ook wel ten koste gaat van ons gezinsleven... Om ons heen zien we veel gelukkige gezinnen genieten van het mooie weer en leuke dingen ondernemen. Hier kan ik echt jaloers op worden. Hulpmiddelen zijn onze vrienden en tegelijkertijd onze vijanden. Ik hoop dat we straks wat meer vrijheid hebben om wat te kunnen ondernemen zodra de hulpmiddelen er zijn.. Maar wanneer zijn we daar aan toe?? Wat is het moment dat we die hulpmiddelen echt gaan aangrijpen? Gaan we wachten tot het escaleert of zijn we het voor? Allemaal moeilijke dilemma's.

Wanneer je de diagnose ALS krijgt is in een klap de controle over je leven weg. Gemiddeld leeft een ALS patiënt 3-5 jaar met de diagnose maar er zijn ook patiënten die er 16 jaar mee leven of patiënten die binnen een paar maanden overlijden. Er zijn geen onderzoeken mogelijk om een indicatie te geven waar je ongeveer staat, er is geen houvast. Eigenlijk moet je gewoon maar afwachten en toekijken hoe je langzaam aftakelt. Het ene moment kun je redelijk stabiel zijn en het andere moment deelt ALS rake klappen uit. Iedere dag is het afwachten wat er gaat gebeuren en hoe je moet handelen want meestal kun je je niet voorbereiden op wat gaat komen. Dit alles zorgt ervoor dat je alert moet zijn en dat gaat zijn tol eisen. De kindjes voelen natuurlijk ook aan wat er allemaal gebeurt. Maar toch pakken zij hun "gewone leven" al snel op in hun spel. Vanavond waren ze wel geschrokken van papa. Toen ik ze op bed legde zeiden ze: "zijn de benen van papa kapot? Zal ik er een pleister op doen? Weet je wat, ik geef wel even een kusje, dan gaat het morgen vast wel weer beter". Dan breekt mijn hart... Papa's horen niet ziek te zijn.



Reacties

  1. Wat jammer dat het zo naar gaat met Vincent. En dus eigenlijk met het hele gezin. Jammer ook van je verjaardags etentje. Waarom mag dát in ieder geval niet eens vlekkeloos verlopen.
    Alsnog gefeliciteerd toch.
    Je beschrijft je gevoelens en wanhoop uitvoerig en je proeft de stress, wanhoop en verdriet in ieder woord, toch zou ik ook graag eens de gevoelens en emoties van Vincent willen lezen. Hoe ondergaat deze jonge papa deze oneerlijke strijd.
    Allemaal heel veel sterkte weer voor de komende dagen.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Dikke, dikke X van een voor jou onbekend persoon maar o zo gemeend! Wat leef ik met jullie mee, zoveel onzekerheid is verschrikkelijk. Veel sterkte!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ik weet niet wat ik tegen je moet zeggen.... Ik stel me zo voor dat ik precies zoals jij zou zijn. Je omschrijft mijn karakter. Maar ik weet het niet.... en ik wil je alleen gewoon even een hart onder de riem steken, maar ook gewoon feliciteren met je verjaardag.
    Ik duim voor een goed en spoedig herstel van de longontsteking.

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Sabine, rollator is goede optie als hij die nog niet heeft . Luc liep een tijd met krukken maar na een valpartij nam hij toch rollator en daar heeft hij spiervezel gebruik van gemaakt. Wij hadden er eentje staan op elk verdiep. Hopelijk kan/wil Vincent daar gebruik van maken. Luc loopt nog steeds met de rollator , al is het moeilijk , maar is voor hem belangrijk dat hij nog stapt! ��

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Wat ontzettend krijgen jullie het weer voor je kiezen.

    Hulpmiddelen, ik heb al verschillende patiënten deze zien weigeren, zo naar dilemma. Misschien kan Vincent begrijpen als jij het ieg in huis wil halen om bijvoorbeeld op een slechte dag toch eens naar buiten te kunnen samen. En als t in huis is dat Vincent het nut er ook wel van gaat zien als het er toch is...

    Naar dat je zo ingestort bent, maar niet zo gek he. Wens je veel sterkte, elke dag een beetje.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. En net nu ik reclame maakte voor rollator....is Luc gisterenavond gevallen ermee!
    Buiten op terras, sleepvoet niet goed gehoffen en...daar lag hij dan!
    Daar sta je dan in je eentje om een volwassen man op te rapen, die zelf te zwak in benen en armen is om mee te steunen....Help!
    Gelukkig kon ik dochter en schoonzoon bereiken, beiden verpleegkundigen, die na 5 minuten hier stonden... Alle transfers zijn nu ineens enorm moeilijk, zwakste voet doet pijn op de wreef (helemaal onderin geplooid waarschijnlijk) is daar ook dik, maar niet blauw. Andere (iets sterkere ) voet doet pijn aan zijkant en is ook beetje dikker+ pijn in rechter knieholte van steunte zoeken waarschijnlijk! Ik hoop echt dat het hem weer lukt om enkele stappen te zetten want anders is het een ramp!

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

ALS het verhaal toch wel een beetje bizar wordt...

ALS de 100.000 euro is behaald!!!!