Als ALS zijn katoenen jubileum viert


Als ALS zijn katoenen jubileum viert

Een jubileum is een herdenking van een gebeurtenis die een bepaald aantal jaren geleden is. Morgen is de dag dat ALS zijn katoenen jubileum viert. Oftewel: een jaar geleden kreeg Vincent de diagnose ALS.

Een stukje uit mijn allereerste blog:
En toen werd het 15 mei. Alsof we het aangevoeld hebben besloten we om niet zelf naar Utrecht te rijden maar Rob, de vader van Vincent, ging met ons mee. Om 13 uur kreeg Vincent nog een geheugen onderzoek en daarna begon het wachten tot de uitslag. Op tv zagen we feestvierende Feyenoorders, een mooie dag voor de Rotterdammers, zouden wij straks ook feest kunnen vieren?. Om half 3 zagen we onze arts-assistente nog een grapje maken met een collega dus wij dachten, we krijgen goed nieuws, want waarom zouden er anders grapjes gemaakt worden?. 5 minuten later zagen we de Neuroloog specialist de kamer binnenlopen en op dat moment worden wij gehaald. Een blok beton stort dan in je maag, we krijgen slecht nieuws... dat is een ding wat zeker is.
Onze grootste angst is werkelijkheid geworden. De woorden ALS werden op tafel gegooid en op dat moment stort je wereld in.. Ongeloof, verdriet, boosheid, angst en nog veel meer komen als een vulkaanuitbarsting naar boven..

Hoe moet het nu verder? Wat staat ons te wachten? Het is zo oneerlijk. Waarom zijn er drie prachtige lieve kindjes op de wereld gekomen om dit mee te maken in hun jonge leventje? Waarom mogen wij maar zo kort samen zijn? Waarom is er in 2017 nog geen behandeling gevonden? Waarom blijf ik straks alleen achter met drie kinderen en hoe moet ik dat gaan doen? Waarom? Waarom? Waarom?

15 mei 2017...  de zwartste dag uit ons leven. Een datum die wij nooit zullen vergeten. Op deze dag stond er een rollercoaster voor ons klaar en kregen wij geen andere keuze dan instappen. De dag dat onze toekomstdromen verdween. Het was het begin van een zware tocht waar geen einde aan lijkt te komen. Wat is er veel gebeurd sinds die dag.

Nog nooit in ons leven hebben wij zoveel verschillende emoties gevoeld en tegelijkertijd weggestopt. We hebben veel verdriet gevoeld maar ook intense geluksmomenten gehad. We hebben mooie vakanties gehad en veel herinneringen gemaakt.We hebben uren, dagen, misschien wel weken gezocht naar artikelen wereldwijd over een behandeling voor ALS. We hebben een behandeling gevonden en enorm hard moeten vechten voor "the right to try". We hebben veel nachten wakker gelegen maar ook dagen slapend doorgebracht. We hebben ervaren hoe sterk en positief Vincent is ondanks zijn diagnose. We hebben ons ontzettend gedragen gevoeld toen er zoveel lieve reacties en donaties werden gegeven voor onze crowdfunding. We hebben kennis gemaakt met vele andere lieve lotgenoten en steun gevoeld. We hebben ervaren hoe lief en behulpzaam onze families zijn. We hebben nieuwe vriendschappen ontdekt maar ook noodgedwongen afstand moeten nemen van "vrienden". Het gezegde luidt: "In moeilijke tijden zul je erachter komen wie je echte vrienden zijn". .. Wanneer een spreuk op een tegeltje staat dan zullen meer mensen dit herkennen. Hoe langer je leeft met een heftige diagnose zoals ALS hoe meer mensen doorgaan met hun normale leven waarbij onze situatie meer naar de achtergrond gaat. Wij zitten echter nog steeds in diezelfde rollercoaster, 24 uur per dag, 7 dagen per week. We leven dagelijks in angst maar toch hebben we geprobeerd om ons normale leven weer op te pakken. Dit gaat met ups en downs. 

Het afgelopen jaar hebben wij ALS steeds een stukje beter leren kennen. We hebben geleerd dat ALS een destructieve ziekte is waar niet tegen te vechten valt. Wij kennen ALS als een oneerlijke tegenstander die iedere dag een stukje vrijheid en zelfstandigheid inneemt. Na drie kuren Penicilline G en Hydrocortison, een behandeling in Seattle, 4 kaakoperaties, een aangepast voedingspatroon, vele infusen, bijeninjecties en ontelbare supplementen is het nog niet gelukt om deze ziekte te stabiliseren. Een ding hebben we nog niet geprobeerd en dat is de stamceltechniek. Laten we hopen dat deze behandeling op tijd op de markt komt..
De behandeling met Penicilline G heeft er wel voor gezorgd dat Vincent tijdelijk zijn spraak terug kreeg en dat zijn slikvermogen is verbeterd. Het slikken gaat tot op de dag van vandaag nog steeds goed en daar zijn we ontzettend dankbaar voor. Helaas zijn zijn handfunctie, spierkracht in zijn benen en spraakvermogen erg verslechterd. Ook is zijn longfunctie nog maar 58%.

De laatste dagen voelt het weer een beetje als een jaar geleden. Alles wordt opnieuw beleefd en het moment van de diagnose komt steeds als een film voorbij. ALS is inmiddels in ons leven verweven maar wennen zal het nooit. Dat de laatste dagen zwaarder zijn is aan ons allemaal te merken. Aan Vincent merk je dit doordat hij meer emotioneel is en ik ben vooral hyper en alert. Ook is mijn lontje wat korter, dus lieve mensen als ik wat kortaf reageer dan ligt dit waarschijnlijk aan mij ;). De kinderen zijn er ook veel mee bezig en stellen regelmatig moeilijke vragen. Toen ik laatst een dagje ziek was vroeg Juul: "mama, als jij ziek bent dan hebben we straks geen papa meer maar ook geen mama meer". Hoe moet je uitleggen aan een kind van 3 waarom mama weer beter wordt maar papa niet?

De komende twee weken worden heftig en confronterend. Zo hebben wij een afspraak in het centrum voor thuisbeademing, wordt zijn spraakcomputer geleverd en begint de bouw van de zorgunit aan huis.Verder staan er nog vele andere therapieën en afspraken in de agenda. De rollercoaster rijdt weer een stukje verder.

We leven nu een jaar met de ziekte ALS. Wat gaat er komend jaar allemaal gebeuren?
Ik wil er niet teveel aan denken....

Reacties

  1. :( Poeh, er is idd verschrikkelijk veel gebeurd en op jullie bordje gelegd. Jullie houden je dapper staande, of zo lijkt het. Maar wat een confronterende weken moeten dit idd zijn.

    Je weet vast wel dat er al stamcelbehandeling bestaat? In Duitsland, op eigen kosten uiteraard :( Niet specifiek voor ALS, wel tegen chronische Lyme en co-infecties, met wisselend succes, maar de (laatste) hoop van veel patiënten. Ik ben zelf ook recent geweest. Je mag altijd berichten voor meer info.

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

ALS het verhaal toch wel een beetje bizar wordt...

ALS de 100.000 euro is behaald!!!!