ALS de endorfines stromen samen met de Penicilline G en Hydrocortison

ALS de endorfines stromen samen met de Penicilline G en Hydrocortison

Het gevoel van euforie komt met name voor wanneer een extreme prestatie verricht is. Na een marathon voelen mensen zich bijvoorbeeld extreem gelukkig, terwijl ze lichamelijk vaak totaal uitgeput zijn. Een van de factoren die bijdragen aan een gevoel van euforie, is de aanwezigheid van endorfines in het lichaam. Ik kan jullie vertellen dat de endorfines behoorlijk stromen door onze lichamen. We voelen ons blij maar tegelijkertijd zijn we kapot van de afgelopen maanden. Vincent is de enige patiënt op de afdeling die met een smile op zijn gezicht in bed ligt.

Sinds de start van de behandeling voelt het voor ons als een enorme overwinning op het systeem. Dit is wat het zelfbeschikkingsrecht inhoudt: baas over eigen lichaam om te mogen leven of om dood te mogen gaan. Want wie zou dit anders mogen bepalen?? 

Via het blog hebben veel lotgenoten contact met mij opgenomen. Enerzijds is dit prettig want het voelt niet zo eenzaam maar anderzijds is het ook heel erg confronterend en beangstigend om mensen in verschillende fases van de ziekte te zien. Wat is het toch een kloteziekte :(. Tegelijkertijd  kan ik me voorstellen dat het ook voor veel lotgenoten dubbel is om ons blog te lezen. Enerzijds de hoop op mogelijk een nieuwe behandeling maar anderzijds ook de angst om hoop te hebben. Als je de ziekte hebt geaccepteerd of je zit al in een ver stadium dan zit je in een hele andere fase dan dat wij zitten. Ook zal het moeilijk zijn als je al een geliefde bent verloren aan ALS.. Ik besef me dit heel erg goed en dat geeft me ook een schuldgevoel.

15 mei kreeg Vincent de diagnose en 19 mei verscheen het krantenartikel over Penicilline G en hydrocortison in het NRC... Vanaf dat moment zijn wij gaan strijden tot het gaatje waardoor het woord "acceptatie" nog niet in ons woordenboek voorkomt.

We genieten er nu ieder moment van dat het samen met een heel team van artsen en onderzoekers gelukt is om deze behandeling te starten maar wij vechten door voor alle andere patiënten die deze behandeling ook zouden willen proberen. Daarom moedigen wij nog steeds alle  huisartsen aan om deze behandeling off-label voor te schrijven. Hopelijk kunnen we snel een filmpje laten zien waarbij Vincent verbetering heeft in zijn spraak- en slikvermogen. We filmen iedere dag.. zodra de eerste verbeteringen zichtbaar zijn dan zullen wij dit posten op het blog.

Dag 2 zit erop en ging weer voorspoedig. Vincent heeft geen klachten en alle controles zijn goed. Gisteravond zijn we thuis gekomen en vandaag zal de derde gift door de thuiszorg gegeven worden. Dit brengt wel weer extra spanning met zich mee omdat ik vanaf nu goed in de gaten moet houden of alles goed blijft gaan met de artsen en thuiszorg op de achtergrond. We hebben er zin in!

Tot slot moet ons nog even iets van het hart... Wij krijgen veel te horen dat mensen het moeilijk vinden wat ze tegen ons moeten zeggen. Ook horen we regelmatig dat mensen niet weten hoe ze met onze situatie om moeten gaan. Lieve mensen, je kunt niks verkeerd zeggen tegen ons. Vincent is nog steeds Vincent en ik ben nog steeds ik, we hebben het alleen erg moeilijk.. Onthoud 1 ding heel goed: Vincent HEEFT ALS maar IS geen ALS. Oftewel, wees niet bang om te appen, bellen of langs te komen.. Wij zeggen vanzelf wel als dit teveel wordt. En voor de mensen die niet weten hoe ze met "onze situatie" om moeten gaan: dit weten wij ook niet.. Maar als je verbonden bent met ons leven dan heb je geen keuze en moet je er helaas mee dealen.. net zoals wij dit moeten doen. Het is ook niet erg om het af en toe even niet te weten... het is pas erg als dat een reden is om te zwijgen.