ALS de ALS patiënt misleid wordt

ALS de ALS patiënt misleid wordt

Veel lotgenoten strijden nog steeds om de behandeling van Penicilline G en Hydrocortison te krijgen. Hoe meer mensen hiernaar vragen, hoe meer tegengas er gegeven lijkt te worden vanuit het UMCU.


In mei 2017 is er een standpunt opgesteld door de Nederlandse Vereniging van Neurologie (NVN) waarin het off label voorschrijven van deze behandeling wordt afgeraden. Afgelopen week is dit standpunt aangepast met de volgende toevoeging: "In het verleden zijn er ook studies verricht waarbij bleek dat het onderzochte medicijn juist een schadelijk effect had". De neurologen verwijzen hiermee indirect naar het antibioticum Minocycline. In 2007 is er een artikel gepubliceerd in the Lancet over een trial naar het gebruik van Minocycline door ALS patiënten. Uit deze trial is gebleken dat de patiënten in de groep die Minocycline kregen sneller achteruit gingen dan de patiënten die de placebo kregen. Dit is absoluut een ongewenst effect! Wat deze toevoeging in het standpunt zo interessant maakt is dat Minocycline de tegenovergestelde werking heeft van Penicilline G, totaal onvergelijkbaar dus. De theorie achter de werking van Penicilline G is dat een ALS patiënt teveel GABA heeft in de hersenen waardoor spieren en zenuwen afsterven. Penicilline G remt de aanmaak van GABA (GABA antagonist) en daarmee ook de progressie van ALS. Minocycline is een GABA agonist. Dat wil zeggen dat dit middel de aanmaak van GABA juist stimuleert waardoor dus de klachten toenemen.
Waarom schrijven kundige wetenschappers dit dan toch op in het standpunt van de NVN? Worden ALS patiënten bewust misleid? Het is de NVN bekend dat Minocycline een GABA agonist (stimulator) is in plaats van een GABA antagonist (remmer).

Ik ben het met de neurologen eens dat er eerst een clinical trial verricht moet worden om de effecten van de behandeling Penicilline G en Hydrocortison aan te kunnen tonen op een grote groep. Maar waar blijft deze trial?!!! Al in april 2017 heeft de Amsterdam City Swim funding goedgekeurd. Hoe komt het er in een half jaar tijd nog steeds geen zichtbare stappen zijn gezet?
Het UMCU is van plan om een trial te starten met 12!!! ALS patiënten waarbij 8 patiënten het middel toegediend krijgen en 4 patiënten een placebo. Deze onderzoeksgroep is te klein om een statistisch verschil aan te kunnen tonen. Na deze studie, die ongeveer drie jaar gaat duren, is de wetenschap dus nog net zo ver als nu. WAAROM mogen ALS patiënten deze behandeling niet zelf proberen zonder clinical trial? WAAROM wordt dit tegen gehouden?? Zijn ze bang dat ze dan een vertroebelde onderzoeksgroep hebben voor toekomstige medicijnen waar wel geld aan te verdienen valt?? Het valt mij op dat het UMCU wel erg bezig is met het orale medicijn Edaravone. Mijn gevoel zeg dat  uiteindelijk alles om geld draait.
Penicilline G is al in 1928 ontdekt en alle patenten zijn dus verlopen. Aan dit middel valt dus weinig te verdienen. Inmiddels is het wel duidelijk welke bijwerkingen kunnen ontstaan en wordt deze behandeling als relatief veilig beschouwd. De combinatie behandeling Penicilline G en Hydrocortison is door minstens tienduizend mensen gebruikt voor een andere neurologische ziekte. Aan de behandeling zelf of de gevolgen daarvan is nog nooit een patiënt overleden. Dus.. wat weerhoudt de artsen om dit voor te schrijven?? Ik denk dat het negatieve standpunt van de Nederlandse Vereniging van Neurologie hier de hoofdrol in speelt.

Gelukkig werken steeds meer artsen wel mee om de behandeling off label voor te schrijven. Een ALS patiënt heeft namelijk niks te verliezen en dit is het minste wat de hulpverlening kan betekenen voor een patiënt: het zelfbeschikkingsrecht. Tot nu toe hebben alle patiënten die deze behandeling hebben gekregen een positief effect gemerkt op korte termijn. Allemaal merkten ze op dag 7 verbetering in het slik- en spraakvermogen. Het lijkt erop dat behandelde ALS patiënten tenminste 5 tot 6 kwalitatieve goede maanden erbij krijgen. De lange termijn effecten weten we nog niet, dit blijft afwachten maar de lange termijn effecten van de destructieve ziekte ALS is ons allemaal bekend... Er is geen tijd te verliezen voor een ALS patiënt,

Zolang deze behandeling wordt tegengewerkt gaan we nooit achter de lange termijneffecten komen.
Dus...beste neurologen... wij ALS patiënten en omstanders blijven doorvechten.
When you have a right to die, you have a right to try! #righttotry

Reacties

  1. Ik heb de diagnose ALS sinds september 2017 en zou heel graag de behandeling met penicilline en hydrocortison ontvangen. Maar .......... hoe vind ik een arts die me daarbij wil helpen!! Graag reacties!

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

ALS het verhaal toch wel een beetje bizar wordt...

ALS de 100.000 euro is behaald!!!!

ALS je stil valt