ALS papa ziek is

ALS papa ziek is

De afgelopen weken waren weer zo overweldigend dat we behoefte hadden aan  één ding: "rust". Even op adem komen en tijd doorbrengen met elkaar. Maar kan iemand me vertellen hoe we deze rust kunnen vinden? Praktisch hebben we al een aantal dingen aangepast. Zo reageer ik tijdelijk niet meer op privéberichten op Facebook, beantwoord ik geen emails of telefoontjes die over ALS of de behandeling gaan en heb ik vakantie van mijn werk. Helaas krijgen wij geen vakantie van ALS.. ALS lijkt wel een werkwoord te zijn die een hoofdrol speelt in ons leven. Wanneer je "praktisch" rust krijgt, komt er weer wat meer ruimte om te voelen. En geloof me.. dat is heftig. De overlevingsstand is weer ingeruild door emoties, de rollercoaster stopt niet.

In het vorige blog gaf ik al aan dat er door de tweede kuur geen verbeteringen bij Vincent zijn opgemerkt. We merken dat zijn spraak minder wordt en het lijkt alsof handelingen met zijn handen langzaamaan moeizamer gaan. Het helpt niet mee dat Vincent behoorlijk verkouden is waardoor zijn longen het zwaar hebben. Dit kost allemaal veel energie wat uiteraard invloed heeft op zijn spraak en gestel. Toch geeft Vincent niet op en blijft hij positief.. hij zit tenslotte nog maar op de helft van de behandelingen en daarnaast heeft hij de Lyme behandeling in Seattle nog in het vooruitzicht.

Begin januari vertrekken wij naar Seattle om te starten met deze behandeling bij Dr Klinghardt. Deze dokter heeft veel ervaring met ALS patiënten die tevens de ziekte van Lyme hebben. Vincent verblijft twee weken lang in Seattle waarbij mijn oom hem zal begeleiden. Ikzelf ga voor 5 dagen mee en kom dan weer naar huis omdat ik niet te lang zonder mijn kindjes wil. Tijdens een telefonisch gesprek heeft de kliniek al aangegeven dat zij ALS niet kunnen genezen maar wel kunnen vertragen. En dat is alles wat wij vragen.. meer tijd samen zodat de kinderen veel herinneringen kunnen maken met hun papa.

Wat vertel je kleine kinderen wanneer papa ziek is? Als ouder wil je er altijd zijn voor je kinderen.. maar wat als dit niet mogelijk is? Wat nou als er voor jou gezorgd moet worden?
We kunnen vaak niet de ouders zijn die we graag zouden willen zijn voor onze kinderen.. De diagnose ALS heeft er behoorlijk ingehakt waardoor soms de emoties hoog oplopen. Ook kosten de behandelingen veel tijd en energie waardoor we minder kracht hebben om op pad te gaan met het gezin. Daarnaast is er ook praktische hulp nodig van buitenaf, omdat we het alleen niet altijd redden. Dit vind ik erg moeilijk om toe te geven en te accepteren.. Onze kinderen hebben een zieke vader die misschien nooit meer beter wordt. We kunnen de kinderen niet vertellen dat het goed komt.. want dat weten wij zelf niet eens. Wanneer wij vragen krijgen zoals: "Papa ben je ziek?" "Waarom ben je ziek?"  en "heeft de dokter jou al beter gemaakt? " dan breekt mijn hart. 

Hoe gaan we dit in godsnaam doen? Hoe begeleid je drie kleine kinderen door dit proces terwijl wij het zelf zo moeilijk hebben? In een artikel heb ik gelezen dat kinderen vaak stil verdriet hebben. Dat zij zich onbewust groot houden omdat ze papa en mama geen verdriet willen doen. Ik hoop dat ik onze kinderen duidelijk kan maken dat verdriet er mag zijn.. ons verdriet maar ook zeker die van hun. We doen ons best lieve kindjes.. voor jullie, voor ons, voor het gezin. We love you to the moon and back.

Dankzij alle lieve mensen die hebben gedoneerd kunnen wij doorgaan met behandelen en hebben wij een kans op meer tijd. De teller staat inmiddels op 72.500eu!!! Nog 30.000eu te gaan om de behandelingen volledig af te kunnen maken. Het geeft ons een kans om tegen deze genadeloze ziekte te vechten in plaats van machteloos toe te kijken. De Penicilline behandeling heeft al enorm veel opgeleverd en wij hopen dat de Lyme behandeling daarbij een toevoeging zal zijn. Voor nu wens ik iedereen hele fijne feestdagen toe met alle dierbaren om je heen.


Mocht je geraakt zijn door ons verhaal en ons willen helpen, dan kun je doneren of een actie starten op:  https://righttotryforvincent.nl/
Op Facebook: https://www.facebook.com/rttfvincent/