ALS de 100.000 euro is behaald!!!!

ALS de 100.000 euro is behaald!!!!

Wanneer ik de titel van dit blog opschrijf kan ik het eigenlijk niet geloven. In tien weken tijd is er 100.000 euro opgehaald voor de behandeling van Vincent!! Dit is ongelofelijk veel geld en wat zijn wij dankbaar. Wij willen iedereen bedanken die een bijdrage heeft geleverd om het streefbedrag te behalen. In het bijzonder willen wij Nick en Marloes bedanken die de crowdfunding zijn gestart en heel veel acties hebben opgezet. Daarnaast willen wij alle familieleden, vrienden, bekende en onbekende mensen bedanken die hebben gedoneerd of een actie zijn gestart. Er lopen nog steeds een aantal acties dus de teller zal nog even doorlopen. 

We krijgen dagelijks nog steeds veel lieve en warme berichten op onze website en Facebookpagina. Alle berichten worden gelezen en het geeft ons enorm veel kracht om door te gaan. Het geeft ons het gevoel dat we er niet alleen voor staan. Dankzij alle donaties en lieve woorden kan Vincent nu doorgaan met zijn behandeling, doorgaan met zijn strijd tegen de monsterlijke ziekte ALS. Het geeft Vincent de kans om langer bij zijn gezin te zijn.

Hoe gaat het nu met ons?
Vincent blijft opgewekt en positief en heeft goede hoop op de behandelingen. Zijn handen en spraak lijken helaas wel achteruit te gaan.  De afgelopen weken waren vooral mentaal heel zwaar.. even niet vechten maar "voelen" wat er allemaal gebeurd. De crowdfunding zorgt voor hulp van alle kanten en geeft ons een warm gevoel maar daarnaast geeft het ons ook een enorme druk op de schouders. De druk dat de behandelingen moeten aanslaan is nu nog groter omdat we dit met geld van anderen betalen. Ook heerst er nog ontkenning bij Vincent over de ernst van zijn ziekte terwijl tegelijkertijd ons verhaal overal op social media is te vinden om aandacht te krijgen voor zijn behandeling. Al met al veel verschillende emoties dus.

De kerstdagen hebben we ervaren met een dubbel gevoel. Enerzijds hebben we genoten met familie en lekker eten maar anderzijds gaan die vervelende gedachten door ons hoofd.. Zijn we volgend jaar nog bij elkaar? en zo ja, kan Vincent dan nog op een gewone stoel zitten? en kan hij nog genieten van een kerstdiner? Iets vieren wat misschien nooit meer terugkomt voelt gek.. en is erg moeilijk. Ook voelde ik regelmatig jaloezie opkomen wanneer ik leuke kerstfoto's van gezonde en gelukkige gezinnen voorbij zag komen. Je gunt iedereen gelukkig en gezond te zijn maar ik gun het ons ook.
Dan waren daarnaast nog de kerstkaarten: "Wij wensen iedereen een gelukkig en gezond 2018!". Een standaard zin die op de meeste kerstkaarten staan. Deze zin stond ook op een aantal kaarten die wij hebben ontvangen. Ook al is dit enorm lief bedoeld.. toch deed het soms wel pijn. Een gezond 2018 gaat namelijk al niet lukken en als ik me dan net zo voel als nu dan zullen er hooguit geluksmomentjes zijn.. een harde confrontatie.

Morgen is het oudejaarsavond. Een jaar geleden merkten wij deze avond de eerste klachten. Deze avond proostten wij op een beter 2017, met meer slaap en minder zorgen. Helaas bleek het omgekeerde: de zorgen werden groter en de nachten werden korter. Het afgelopen jaar stond de angst voor wat komen gaat erg op de voorgrond. Deze angst voelen wij 24 uur per dag in ons hele lichaam. Ondanks deze angst hebben wij ook veel mooie momenten gehad. Momenten die je alleen kan ervaren wanneer je bewust bent van je eigen sterfelijkheid. Wij hebben veel liefde gevoeld van mensen om ons heen: familie, vrienden maar ook van veel onbekende mensen. Ook hebben wij dankzij de diagnose ALS veel nieuwe mensen ontmoet, helaas onder heftige omstandigheden. Wij zijn dankbaar voor al deze mooie momenten.
Gelukkig krijgen Vincent en ik allebei therapie om met de angst en heftige emoties om te kunnen gaan. Hier is namelijk geen gebruiksaanwijzing voor, althans die hebben wij nog niet gevonden.

Waar gaan we dit jaar op proosten? Ik heb werkelijk waar geen idee.. Het is alsof ons leven stil staat terwijl de tijd tegelijkertijd te hard doortikt. Laten we maar proosten op een zo gezond mogelijk jaar waarbij de behandelingen hun werk gaan doen. Laten we proosten op meer tijd samen en veel geluksmomenten. Dit jaar heb ik maar een goed voornemen: op de been blijven en er zijn voor mijn gezin.

Volgende week  vertrekken wij naar Seattle voor de Lyme behandeling bij dr. Klinghardt! Vincent heeft er enorm veel zin in en ook ik en oom Ruud kunnen niet wachten om in de hottub van ons verblijf te springen ;). Voor Vincent zal de behandeling niet makkelijk zijn maar we gaan goed voor hem zorgen en er wat van maken zolang we daar zijn. Het volgende blog zal ik schrijven vanuit Seattle.

Wij wensen iedereen een hele fijne jaarwisseling en een gelukkig, (zo) gezond (mogelijk) en liefdevol 2018 en nogmaals heel erg bedankt voor alles.