ALS het grote verdriet "normaal" wordt


ALS het grote verdriet "normaal" wordt

Normaal zijn is iets wat veel mensen graag willen. Normaal zijn betekent vaak geaccepteerd worden, erbij horen, deel uitmaken van het geheel, geen buitenstaander zijn. Normaal is een illusie, wat normaal is voor een spin, is chaos voor een vlieg (Morticia Adams).

Het is alweer ruim een maand geleden dat Vincent thuis is gekomen met het beademingsapparaat vanuit Groningen. De dagen leken soms eindeloos te duren maar stiekem zijn de weken best snel voorbij gegaan. Eenmaal thuis wilde het niet echt lukken met de beademing. Omdat hij bulbaire ALS heeft zijn de klepjes, die normaal de verbinding tussen de luchtpijp en de maag afsluit, verslapt waardoor er makkelijk lucht naar de maag gaat. Vincent had heel veel pijn in zijn maag door de PEGsonde waardoor hij de beademing niet kon verdragen. Inmiddels is de pijn weg en kan hij het beter verdragen maar toch slaapt hij slecht door het apparaat. Wat de reden daarvan is weten we niet zo goed. Het is niet altijd makkelijk om Vincent te peilen wat hij echt voelt. Dus of het misschien toch een stukje weerstand is of dat het komt omdat het niet lekker ligt kan hij me niet zo goed vertellen. Sinds Groningen is met name de spraak van Vincent behoorlijk achter uitgegaan dus communiceren wordt steeds lastiger. 

De opname in Groningen, het overlijden van oma en de feestdagen die daarop volgden hebben er behoorlijk ingehakt maar inmiddels zijn we weer aardig in een normaal dagritme gekomen. Voor hoe ver het leven met ALS normaal kan zijn natuurlijk. Eigenlijk bestaat "normaal" voor ons niet meer. Want wanneer we gewend zijn aan de ene achteruitgang dan staat de volgende alweer op de stoep. De waakvlam staat continu aan en soms wordt er wat olie opgegooid waardoor er een behoorlijk kampvuur ontstaat. De feestdagen stonden in het teken van uitrusten en bijkomen. Van een ontzettende lieve vrouw die het bedrijf "two fat ladies" runt hebben we een volledig verzorgd 4 gangen menu gekregen op eerste kerstdag en daar hebben we ontzettend van genoten. Dit zijn de kleine lichtpuntjes die voor ons heel belangrijk zijn. Oud en nieuw waren we  lekker met z'n vijven. We vonden het allebei heel moeilijk om weer een nieuw jaar in te gaan. We kunnen ook niet echt plannen maken zoals op vakantie gaan of doelen stellen. Voor ons is 2019 een zwart gat waarbij we echt per dag zullen moeten leven. Dit voelt leeg en vooral ook eng wetende dat het opnieuw een zwaar jaar gaat worden waarbij we steeds meer zullen moeten inleveren.

We hebben sinds een maand nachtzorg gekregen. Dit betekent dat er vanaf s'avonds 22 uur tot de ochtend 8 uur een verzorgende in huis is om voor Vincent te zorgen. Het gevolg hiervan is dat we nu apart slapen, Vincent beneden in de unit en ik boven op zolder in de buurt van de kindjes. Het voordeel van nachtzorg is dat er nu voor Vincent gezorgd wordt s'nachts en dat ik niet meer alert hoef te zijn waardoor ik ook wat uurtjes slaap kan pakken. We hebben gemerkt dat dit onvermijdelijk is omdat ik na heel wat nachten zonder slaap steeds verder instortte. Toch voel ik ook veel weerstand.. We hebben hiermee een stukje privacy moeten inleveren wetende dat dit in ons leven samen nooit meer anders gaat worden. Sterker nog, de uren zorg zullen aan de hand van de achteruitgang van Vincent alleen maar meer uitgebreid moeten worden. Voor Vincent is het ook heel moeilijk om zich over te geven aan hulp want hij is jong en wilt alles zo lang mogelijk zelfstandig doen. Ik ben trots op hem dat hij zich over deze weerstand heen kan zetten en de hulp steeds meer kan accepteren. Regelmatig vraag ik mezelf af waarom het mij niet lukt om de zorg voor Vincent volledig zelf te doen, het voelt continu als falen. Toch weet ik dat ik een leuker mens ben als ik goed slaap zodat ik er overdag voor mijn gezin kan zijn. Want ja, het is nou eenmaal meer dan een fulltime baan om voor drie kleine kinderen en een zieke man te zorgen dus slaap is belangrijk. Ik doe ontzettend mijn best maar heel vaak voelt het alsof het niet genoeg is.

Regelmatig krijgen we de vraag wat nu het moeilijkste is aan het leven met ALS. Voorop staat denk ik het "niet weten". Als mens hebben we nooit geleerd om iets niet te weten. We leven in een maatschappij waarbij we heel graag de controle willen hebben. We denken dat als je "weet" dat er een stukje veiligheid is. Maar dit is een illusie... controle bestaat niet. Ik vind het persoonlijk heel lastig niet te weten hoe het ziekteproces van Vincent zal verlopen. Er zijn heel veel dagen dat het voelt alsof ik het niet meer volhoud om hem zo te zien aftakelen en steeds meer te moeten inleveren maar het alternatief is nog veel erger. We staan letterlijk vast. We proberen regelmatig leuke dingen samen te doen en daar genieten we dan dubbel van ook al wordt het steeds een grotere opgave om de deur uit te gaan. De genietmomenten koesteren we enorm maar aan ieder genietmoment zit ook een andere kant. Vorig jaar toen het sneeuwde kon Vincent de slee nog trekken, dit jaar kan hij alleen nog maar toekijken hoe de kindjes in de sneeuw spelen. Een avondje uit naar Carré was superleuk maar om middenin Amsterdam te komen met een rolstoel is echt een crime. Samen naar het strand gaan waar we altijd van genoten is nu een hele opgave geworden. Toch blijven we proberen om leuke dingen te doen, vooral voor de kindjes want zij hebben tenslotte maar 1 jeugd en daar moeten we het beste van maken. 

Door de omgeving wordt ons leven met ALS en het grote verdriet wat daarbij komt als normaal gezien. We zijn inmiddels 2 jaar verder en iedereen gaat door met hun leven. We voelen ons regelmatig tot last als we voor de zoveelste keer aangeven het heel zwaar te hebben en veel contacten zijn daardoor verwaterd. Ik hoop dat mensen kunnen beseffen dat iedereen hier de deur achter zich dicht kan doen en afleiding kan zoeken of weer door kan gaan met zijn of haar leven. Wij daarentegen leven 24 uur per dag, 7 dagen in de week, nu al 2 jaar lang in angst en verdriet waarbij we weten dat dit ook niet voorbij gaat. En ja dat is onbeschrijfelijk zwaar.
Gelukkig hebben we een handjevol mensen om ons heen die er wel altijd voor ons zijn en bijvoorbeeld regelmatig een appje sturen, voor ons koken, oppassen, helpen met het huishouden, de kindjes even een dagje meenemen of boodschappen doen. Ook heb ik een beste vriendin die altijd voor ons klaar staat. Jullie zijn goud waard <3






Reacties

  1. Lieverds wat heb ik een respect voor jullie. Eigenlijk zijn er geen troostende woorden voor om te zeggen dat ik met jullie meeleef, maar toch wil ik jullie nog heel veel liefdevolle en leuke momenten mrt eljaar toewensen en zeggen dat jullie trots op elkaar mogen zijn hoe jullie alles doen. Lieve groetjes rn een dikke knuffel

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ik kan het alleen maar met dreetje46 eens , het is heel zwaar wat jullie meemaken.
    In tijden van nood leer je je echte vrienden kennen zegt men en dat is maar al te waar, fijn dat jullie gelukkig nog van die echte vrienden om jullie heen hebben die heb je ook hard nodig.
    Kan alleen maar zeggen heel veel sterkte en geniet nog van de mooie momenten met elkaar .
    En je faalt zeker niet omdat je verzorging uit handen moet geven integendeel dit vergt enorm veel moed , omdat je sterk moet zijn ook voor je zelf en jullie kindjes je doet het gewoon fantastisch.

    Groetjes van een trouwe lezeres en een dikke knuffel

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ja, het is niet voorstelbaar inderdaad :( Jullie doen op het moment het moeilijkste dat er is. En heel stoer, en heel dapper. Hou vol, en laat los wanneer het kan. 🍀🍀🍀

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Ik ken jullie niet persoonlijk, maar via de Facebook-pagina lees ik regelmatig de blog-posts. Ik weet eerlijk gezegd niet goed wat te zeggen want je opmerking dat het voelt als een 'zwart gat' moet de enige juiste opmerking zijn. Mijn adem stokt in mijn keel als ik lees wat jullie moeten doormaken. Het steeds meer moeten inleveren, de wetenschap dat dit permanent is en dingen die eens 'waren' nooit meer zullen zijn, de wetenschap dat de toestand verergert, dat er steeds meer ingeleverd moet worden, en de wetenschap dat je niet weet wát er ingeleverd moet worden en wanneer. De wetenschap dat je niet weet, en niet kunt weten: de onzekerheid, de angst. En het feit dat je nóóit eens weer normaal kunt ademhalen, kunt rusten en het verdriet even kunt loslaten. Want de zorgen gaan nooit weg en dat zwarte gat is er altijd - het moet voelen als een bodemloze put. Het moet onbeschrijfelijk zwaar zijn. Wat ben je sterk, en wat vechten jij en Vincent hard. Je schrijven doet me keer op keer realiseren hoe onbeschrijfelijk onrechtvaardig het leven kan zijn. Ik wens jullie héél veel sterkte. En ik hoop vurig dat er toch wat lichtpuntjes zullen zijn op jullie weg.

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

ALS je weduwe bent

ALS het genoeg is

ALS het zomervakantie is