ALS ALS zijn papieren jubileum viert

ALS ALS zijn papieren jubileum viert

Wat als je morgen niet meer kan doen wat je vandaag goed kunt?

Het is bijna vier maanden geleden sinds het laatste blog. Wij hebben ons bewust wat teruggetrokken omdat de energie gewoonweg op is. De inspiratie wat te schrijven was weg en onze laatste energie ging naar het overleven en genietmomenten met de kindjes. Toch wil ik proberen om een update te geven van hoe het met ons gaat.

Morgen is het alweer twee jaar geleden toen de woorden "ALS" op tafel werden gegooid. Twee jaar geleden sinds ons leven van onbezorgd naar beangstigend is gegaan. Sindsdien zijn alle dagen heel zwaar geweest maar toch merk ik dat 15 mei een nog moeilijkere dag is. Ik voel gewoon letterlijk de spanning die we toen voelden tijdens het wachten in de wachtkamer..  Ik weet nog precies waar we zaten, welke mensen er nog meer in de wachtkamer zaten, hoe de geur was en welke geluiden er voorbij kwamen. De adrenaline was hoog, klaar om te vluchten. Ik weet nog hoe de arts ons kwam halen en ik beton in mijn buik en voeten voelde omdat ik zag dat we slecht nieuws kregen. Ik weet nog hoe Vincent in paniek raakte toen ALS werd genoemd en zei dat hij dan eindelijk mijn vader zou gaan ontmoeten en hoe verslagen ik alleen maar voor me uit kon kijken. Ik weet nog hoe hard ik gilde toen de artsen wegliepen en wij het leven met ALS instapten. Ik weet nog hoe verdrietig we in de auto zaten op de terugweg en niet wisten wat we moesten zeggen. Ik weet nog hoe we het de kindjes hebben verteld en hoe veel mensen de eerste dagen langs kwamen. Het was zwaar, loodzwaar. Soms vraag ik me nog steeds af hoe wij die klap hebben kunnen verwerken. Hoe is het mogelijk dat het leven daarna toch nog ergens is doorgegaan? En valt zo'n klap wel te verwerken? Twee jaar verder en we staan nog steeds..  Maar wat is er toch veel gebeurd.

Vincent is sinds het vorige blog behoorlijk achteruit gegaan. Waar het eerst met name qua spraak- en slikvermogen achteruit ging, lijkt het nu alsof alles tegelijk achteruit gaat.  Binnenshuis kan Vincent nog kleine stukjes lopen en redt hij zich met behulp van een sta op stoel om zelf nog op te staan. Nadat hij opnieuw een longontsteking heeft gekregen, viel hij af en heeft hij weer een jasje uitgedaan. Sindsdien krijgt hij s'nachts sondevoeding en kan hij overdag nog kleine beetjes eten. Het eten gaat helaas steeds moeilijker omdat zijn handen de kracht niet meer hebben om bestek naar zijn mond te krijgen en omdat het slikken steeds meer tijd kost. Daarom krijgt hij binnenkort een zogenaamde eetrobot om toch zelf nog te kunnen blijven eten. Ook is zijn riante tweepersoonsbed omgeruild voor een hoog-laagbed zodat hij nog zelfstandig zijn bed uit kan komen. Aangezien het lopen buiten niet meer gaat en binnen steeds moeilijker gaat, is ook de elektrische rolstoel besteld. Het praten gaat heel erg slecht en zelfs ik kan hem bijna niet meer verstaan. Daarom wordt op 24 mei de spraakcomputer met oogbesturing geleverd. Deze computer kan Vincent met zijn ogen besturen zodat hij weer kan communiceren en makkelijker kan internetten of Whats appen.
De rollercoaster blijft maar gaan en er is voor ons weinig tijd om aan een nieuwe situatie te wennen aangezien een volgende alweer op de stoep staat en dat is met name mentaal heel zwaar. Hulpmiddelen zijn onze vriend en vijand. Enerzijds is een nieuw hulpmiddel weer een teken dat Vincent een stap is achteruit gegaan maar anderzijds helpt het om zolang mogelijk zelfstandig te kunnen blijven. De hele situatie is voor ons allebei erg moeilijk. Voor Vincent is het heel moeilijk om zich steeds meer te moeten overgeven aan de ziekte en steeds meer afhankelijk te worden. Daarnaast moet hij leven met het feit dat hij ons moet gaan achterlaten en zijn kindjes niet zal zien opgroeien. Voor mij is het moeilijk om mijn lieve man te zien strijden, te zien vallen en het gezin draaiende te houden. Daarnaast ben ik heel erg bang voor wat er allemaal nog gaat komen en heb ik angst of ik dit wel ga volhouden.

Het leven met ALS kun je vergelijken met het lopen van een marathon. We zijn verplicht gesteld een marathon te lopen maar we zijn er ongetraind en al verzuurd aan begonnen. In het begin van de marathon waren er veel mensen aanwezig om ons uit te zwaaien en bij de finish zal er opnieuw veel belangstelling zijn. Halverwege is het stil.. heel stil. Er zijn een paar mensen die ons water en voedsel geven en een paar moedigen ons aan. Er zijn mensen die de andere kant op kijken maar er zijn ook mensen die vragen wat ze kunnen doen.. maar wij weten vaak  geen antwoord, er word immers voor water en voedsel gezorgd en hebben maar 1 doel: de eindstreep halen. Met deze blik op oneindig staan we op overleven en dan is het lastig om voor andere mensen te bedenken waar ze ons mee kunnen helpen. Soms krijgen we ook verwijten van mensen omdat we het niet goed kunnen aangeven, verwijten omdat iedereen machteloos staat. Wat helpt is een luisterend oor, een knuffel of wat aanmoediging wanneer we op het punt staan om op te geven. Het is fijn als mensen zelf kunnen bedenken dat het prettig is als soms de spieren even worden gemasseerd of dat iemand een doekje over je hoofd haalt. Wijzelf bedenken dit niet en zullen verzuurd en al doorgaan. Er gewoon zijn zonder oordeel, dat is al genoeg. Wij moeten namelijk zelf de marathon halen en dit overleven. Dat is het enige wat wij kunnen doen. Niemand kan een stukje van deze marathon overnemen, niemand voelt onze spieren, niemand kan in ons hoofd kijken, mensen kunnen er alleen maar "zijn".

Wat ik merk is dat we met zijn alleen in een behoorlijke "ik" maatschappij leven. Het leven moet vooral gezellig en leuk zijn want dan pas kunnen we genieten. Wanneer mensen een zware tijd doormaken dan wordt daar in het begin nog wel aandacht aan besteed maar het moet vooral niet te lang duren. De ellende van een ander wordt dan al snel als "normaal" gezien. Voor ons wordt het niet normaal.. Want net als we aan het ene hulpmiddel of situatie zijn gewend dan staat de volgende alweer voor de deur. Het is continu inleveren en tegelijkertijd vooruit denken wat er nog gaat komen en hoe wij hier het beste op kunnen anticiperen. Er is weinig tijd om te rouwen wat we al hebben moeten inleveren want we moeten doorgaan en zorgen dat we op de been blijven.

De laatste tijd krijgen we veel oordelen en ongevraagde meningen over ons heen. Meningen over hoe de zorg van Vincent zou moeten, meningen over hoe ik mijn kinderen moet opvoeden, meningen over hulpmiddelen en over hoe wij met de situatie omgaan. Ook krijgen we oordelen over dat Vincent gestopt is met behandelingen en over zijn keuzes die hij maakt (o.a. het staken van de beademing). Mensen zeggen bijvoorbeeld "dat we opgeven", "dat Vincent eigenwijs is",  of dat we "meer moeten genieten" en "dat ik het niet zo zwart moet zien". Door dit soort opmerkingen voelen we ons soms zo eenzaam en onbegrepen. Vaak wordt het niet gezien hoe zwaar wij het hebben en hoe hard we proberen om ondanks alle zwaarte er het beste van te maken voor onszelf maar zeker ook voor de kindjes. Dergelijke meningen of oordelen komen daarom hard binnen en inmiddels is ons relativerend vermogen verdwenen door de oververmoeidheid. De laatste tijd kan ik daarom heel boos en geprikkeld reageren, soms terecht maar soms ook onterecht. Het emmertje is vol en de deksel vliegt er soms vanaf. Daarom zou ik iedereen willen vragen om je mening of oordeel voor je te houden want wij hebben het al moeilijk genoeg met onze eigen oordelen en meningen. Wij zijn gestopt met vechten en proberen ons vooral te berusten in de situatie en het zou fijn zijn als mensen dit kunnen begrijpen. Gelukkig hebben we ook echt lieve mensen om ons heen die helpen met koken, schoonmaken of de kids vermaken en een team van hulpverleners die ons hier doorheen slepen.

Naast alle ellende doen we natuurlijk ook zoveel mogelijk leuke dingen wanneer er voldoende energie is. Zo gaan we regelmatig met de kids naar Sprookjeswonderland, speeltuin of een dierentuin. Daarnaast is Vincent laatst met Kess naar een wedstrijd van AZ geweest waar ze ontzettend van hebben genoten. Kess zit nu in de leeftijd dat hij voetbal fantastisch vindt en wat had Vincent graag nog met hem willen voetballen. Daarom was het zo speciaal dat ze samen een wedstrijd van hun favoriete club mochten zien waarbij ze ook nog eens hebben gewonnen.

De komende weken is het weer druk met allerlei afspraken in het ziekenhuis, therapieën, het ontvangen en uitproberen van hulpmiddelen en overleven. Daarnaast gaan we donderdag naar het AMC om Vincent genetisch te laten onderzoeken wat we uiteraard ontzettend spannend en eng vinden. We hopen dat we daarna even in een rustig vaarwater mogen komen om te kunnen genieten van de zomer.

Twee jaar leven met ALS, het is onbeschrijfelijk moeilijk maar we proberen er het beste van te maken. Voorlopig neem ik even afstand van het blog. Ik wil iedereen bedanken voor het lezen en voor alle lieve en warme reacties hierop, dat helpt echt <3

Heel veel liefs,

Vincent en Sabine