ALS de second opinion is geweest.

ALS de second opinion is geweest.

Vanmiddag hadden we een afspraak in het AMC bij het ALS centrum voor een second opinion over de diagnose. Van te voren hadden we al verwacht dat we niks nieuws zouden horen maar toch hadden we een heel klein beetje hoop dat ze het in Utrecht misschien wel mis konden hebben. Deze keer hadden we een hele aardige neuroloog die zich goed kon inleven in de patiënt. Wat een verschil met het UMC. Daar kregen we gewoon te horen: u heeft ALS, u gaat dood, wij kunnen niks voor u doen en succes ermee. Althans, zo hebben wij het ervaren. Na een aantal neurologische onderzoeken kregen we vandaag opnieuw te horen: u heeft echt ALS.. Er is geen twijfel, het is definitief. 

Ook al hebben wij ons voorbereid op dit gegeven, opnieuw voelden wij een klap. Weliswaar iets minder hard dan drie weken geleden maar onze heerlijke ontkenningsbubbel waar wij de afgelopen week in zaten werd met een naald doorgeprikt.

Tegen de meeste ziektes kun je vechten. Zodra je de diagnose krijgt komt er automatisch een vechtlust naar boven en grijp je alles aan wat artsen te bieden hebben. Er is een behandelplan.. Stap voor stap ga je door de behandelingen heen en krijg je begeleiding wanneer je door alle processen heen gaat. Als dan na al het vechten de ziekte sterker blijkt,  is het uiteraard super verdrietig, heftig en klote maar je hebt er alles aan gedaan om te winnen. Je kunt dan trots zijn op jezelf en met opgeheven hoofd proberen de situatie te accepteren.
Bij ALS is het anders. Je krijgt de diagnose en de woorden: "meneer u gaat dood en er is geen behandeling". Het grote gevoel wat dan naar boven komt is machteloosheid.. Drie weken geleden hadden we voor ons gevoel een toekomst samen en nu is er geen toekomst.. hoe kan dat?? Waar slaat dat op?

Ook bij de diagnose ALS komt er een vechtlust naar boven, maar waar vecht je tegen?? Uiteraard voor genezing. Maar hoe frustrerend is het dat je ergens tegen vecht en continu tegen een dichte deur aan loopt?. We vechten voor meer tijd samen, zodat de kinderen nog heel lang van hun vader kunnen genieten en ik van mijn man. Ook vechten we tegen de artsen.. om aan te tonen dat ze het mis hebben en dat hij toch Lyme heeft. We weten dat deze kans heel klein is.. Toch is de kans dat Vincent ALS überhaupt zou krijgen nog kleiner dan de kans dat hij zal genezen van de antibiotica. Kansen zeggen mij dus niks... Als je niet meedoet aan de staatsloterij dan weet je zeker dat je geen geld wint. Wanneer je een belangrijke wedstrijd hebt verloren terwijl je flink je best hebt gedaan dan is het verlies accepteren iets makkelijker dan als je nooit gevochten hebt. Daarom blijven wij vechten!

We hopen snel wat professionele hulp te krijgen. Voor ons gevoel zwemmen we nu al 3,5 week. Enerzijds is dat lekker omdat we daardoor nog heerlijk in de ontkenning zitten, anderzijds is het erg onzeker.. want wat staat ons allemaal te wachten? Bij wie kunnen we terecht?
Volgende week hebben we eindelijk een afspraak met maatschappelijk werk en met de revalidatiearts. Stap voor stap doorlopen wij ons eigen behandelplan, zodat we er alles aan gedaan hebben.