ALS de batterij op is

ALS de batterij op is

Veel mensen weten dat wij drukke en gehaaste jaren achter de rug hebben. In 4 jaar tijd zijn er drie kinderen geboren, zijn we getrouwd, ben ik afgestudeerd en zijn we verhuisd. De tijd is zo ongelofelijk snel gegaan, het was moeilijk om ons eigen leven bij te houden. 

Het afgelopen jaar was zwaar en werden we gedwongen om alles op een laag pitje te zetten. Na een spannende en zware zwangerschap en veel slapeloze nachten daarna raakte ik in een Burn-out.

Je bent niet zomaar burn-out.. De afgelopen jaren heb ik teveel hooi op mijn vork genomen. Ik heb niet goed voor mezelf gezorgd omdat ik niet wist hoe ik voor mezelf moest zorgen. Het fluisteren van mijn lichaam is jaren geleden al overgegaan in het schreeuwen: STOP !! Maar luisterde ik naar deze signalen?? Stond ik nog contact met mezelf? Nee.. mijn antwoord was altijd: doordenderen, vooral lachen en niks laten merken aan mijn omgeving. Ik kan alles aan... Totdat je op een dag dus niks meer kunt.. Soms denk ik dat deze burn-out speciaal op mijn pad is gekomen. De eerste stappen naar herstel zijn namelijk gemaakt en je gaat heel anders tegen het leven aan kijken. Je beseft hoe belangrijk je gezin en relatie zijn en ook vriendschappen weet je goed naar waarde te schatten. Maar hoe gemeen is het dat je bijna bij de top bent en je keihard naar beneden wordt getrapt. Want zo voelt het momenteel..

De komende twee weken staat het volgende op het programma: Een second opinion in het AMC, een afspraak met maatschappelijk werk, een afspraak bij een psycholoog, naar de revalidatie-arts, twee keer haptotherapie en een afspraak in de kliniek voor Lyme. Het duizelt ons..
Het is wel fijn dat er nu eindelijk professionele hulpverlening is ingeschakeld want nu zwemmen we al bijna 3 weken terwijl we al door zoveel processen heen gaan.
We zijn druk bezig met literatuuronderzoek naar de ziekte van Lyme en ALS en ook naar het medicijn Radicut. Dit medicijn is in Japan ontwikkeld en door de FDA al goedgekeurd in Amerika. Radicut is bewezen effectief in het remmen van de progressie van ALS. Helaas is het ontzettend duur: 20.000eu per jaar, iets wat Nederlandse verzekeringsmaatschappijen niet vergoeden.. In Nederland start ergens de komende jaren een clinical trial naar dit medicijn op de NLse populatie. Deze tijd hebben wij niet.. Het is zo moeilijk te accepteren dat er veel op de plank ligt wat voor Vincent waarschijnlijk te laat komt. Daarom trekken wij ons eigen plan!

Onze batterij is leeg.. Vincent is ook erg moe, of het door alle emoties komt of door de medicatie weten we niet. Dat maakt verder ook niks uit.. maar hoe gaan we dit volhouden? De zorg voor onze drie kinderen gaat gewoon door en vanaf volgende week begint de malle molen.

Afgelopen week was heel zwaar. We zijn moe, verdrietig en boos.. Waarom?? Dat is alles wat wij ons afvragen.. Helaas komt daar nooit een antwoord op. We gaan door met strijden, met ons eigen plan.. want opgeven kan altijd nog. Hippocrates zei heel lang geleden al: “If you are not your own doctor, you are a fool.” En zo is het maar net.. 

Tussen alle ellende genieten we van de kleine en grote dingen. Nog steeds stromen de kaartjes, bloemen, appjes, visite en telefoontjes binnen. Ook hebben twee lieve mensen ons aangeboden om Reiki te geven. Dit allemaal helpt ons enorm om door de donkere dagen heen te komen.
We hebben weer een belangrijke les geleerd: De wind kun je niet veranderen, maar de stand van je zeilen wel.