ALS je blog al 26.000 keer gelezen is

ALS je blog al 26.000 keer gelezen is

We waren van plan om even radiostilte in te lassen en tot rust te komen na alle commotie van de afgelopen tijd maar dit is een onmogelijke opgave. Door mijn vorige blog (48 uur geleden) is onze site al 26.000 keer bekeken!! Iedereen ontzettend bedankt voor het delen hiervan. Hierop hebben wij heel veel berichten, emails, telefoontjes en berichtjes gekregen. Tot nu toe heeft het helaas nog weinig opgeleverd maar het is al fijn dat er meer awareness komt.

We hebben de afgelopen dagen heel hard gewerkt (lees: 24 uur per dag) om te lobbyen voor de behandeling van Penicilline en Hydrocortison. We hebben contact opgenomen met verschillende neurologen, de revalidatiearts, huisartsen, apotheken, verzekeringen, het ALS centrum en de stichting SEVBI. Er is een flinke discussie ontstaan en de artsen hebben met elkaar en met het ALS centrum nogmaals overlegd. Zoals verwacht trekt iedereen 1 lijn: de behandeling is nog niet middels een clinical trial effectief bewezen en wordt dus NIET aangeboden in Nederland. Als belangrijkste reden geven ze dat ze geen valse hoop willen geven. Daarnaast druist het tegen alles in wat ze over ALS weten. Ze weten tot op de dag van vandaag nog geen oorzaak voor ALS, weten ze dan wel genoeg over deze ziekte?? Dat vragen wij ons af..

We hebben een arts gevonden die wel bereid is om de behandeling voor te schrijven. Echter zijn bij diegene geen faciliteiten om drie weken lang, zeven dagen per week, acht uur per dag aan een infuus te hangen. Er werd daarom een verlengde arm constructie aangeboden: Vincent zou dan het infuus thuis kunnen krijgen met behulp van thuiszorg en de huisarts op de achtergrond indien er calamiteiten ontstaan. De huisarts moest hier wel achter staan en hiervan op de hoogte zijn. We hebben meteen contact opgenomen met de huisarts maar hij wilt hier niet aan meewerken. Dezelfde dag kwam hij bij ons thuis om uit te leggen waarom niet: indien er complicaties ontstaan is er geen arts om te handelen. Ik begrijp daarom ook dat thuis een infuus krijgen met zulke hoge dosis antibiotica niet verstandig is.

In Nederland zijn alle deuren dicht gegooid, er is een front gevormd. Het voelt voor ons nog steeds heel erg machteloos, het voelt alsof je niks meer waard bent wanneer je een diagnose hebt gekregen waarbij je dodelijk ziek bent. Autonomie en zelfbeschikkingsrecht zijn twee termen die een patiënt blijkbaar echt niet heeft. Er is maar een manier om deze behandeling in NL te krijgen en dat is wanneer er een clinical trial wordt opgezet. Nogmaals: Vincent heeft deze tijd niet..

Wij gaan nu even tijdelijk een stap terug zetten want zo hard vechten begint zijn tol te eisen. We gaan weer even naar het hier en nu en genieten van elkaar en de kinderen. Als we er weer aan toe zijn beginnen we met onze zoektocht naar een behandelaar over de grens. Want opgeven doen wij NIET.

Wordt vervolgd..