ALS je boos bent

ALS je boos bent

Tot nu toe hebben wij onze boosheid aardig onder controle gehad. Maar nu wil ik toch even spuien over onze ongenoegen. Laten we het hebben over het ALS-centrum. Zogenaamd het expertise centrum op het gebied van ALS. Ze zullen vast heel kundig zijn in het verrichten van wetenschappelijk onderzoek, diagnoses stellen en achter hun beeldscherm zitten maar een lesje communicatie zou niet verkeerd zijn. Wij vragen ons echt af: wil het ALS centrum het beste voor de huidige patiënten of willen ze vooral het beste voor zichzelf? Misschien heb ik het volledig mis maar ons gevoel zegt dat de hele medische wereld draait om geld en niet om de patiënt, met uiteraard enkele uitzonderingen daargelaten.

Vorige maand is er een artikel gepubliceerd van een wetenschapper die onderzoek heeft gedaan naar een nieuwe behandeling voor ALS. Het is echter een klein onderzoek geweest maar de resultaten zijn giga (bijna te mooi om waar te zijn). Waar alle neurologen onderzoek doen naar medicatie die op route A werken bedacht deze arts route B te nemen. Hij gaf drie ALS patiënten een cocktail van Penicilline en hydrocortison (dit is een behandeling neurosyphilis) en alledrie de patiënten reageerden hier heel positief op. De eerste patiënt kon na een week infuus weer volledig slikken en praten zoals voor de diagnose. Een tweede patiënt zat al een tijdje in een rolstoel en kon na een aantal dagen weer lopen. De laatste patiënt zat al een jaar aan een PEG sonde (voeding via een slangetje) en kon weer normaal eten. Twee van de drie patiënten bleven stabiel zolang het onderzoek liep (122 dagen!).

Nadat dit artikel is gepubliceerd kwamen er natuurlijk veel vragen van ALS patiënten om deze behandeling te krijgen. Echter is er nu een standpunt opgesteld voor neurologen om deze behandeling niet off record aan te bieden aan ALS patiënten. Ook hebben zij het standpunt ingenomen om Radicava niet voor te schrijven. In Japan en Amerika is dit medicijn al goedgekeurd en remt de progressie van deze ziekte. Uiteraard wordt ook dit medicijn van tafel geveegd. Want ook dit medicijn is niet onderzocht door het ALS centrum zelf..

Het ALS centrum wilt eerst zelf oneindig onderzoek verrichten  voordat ze dit aanbieden als potentiële behandeling. Op zich snap ik dat maar ze hebben totaal geen haast. Zij willen ooit (of dat nou nu is of over 20 jaar dat maakt ze niet uit) een medicijn vinden. Dat er iedere dag mensen overlijden aan deze ziekte maakt ze niet zoveel uit.. Want wat is een mensenleven waard? Geld is er genoeg voor onderzoek.. waar gaat dit geld in godsnaam heen dan?

Dit maakt me boos... als er een kans is om de huidige patiënten beter te maken of in ieder geval zo lang mogelijk stabiel te houden, waarom wordt dit niet voorgeschreven? Waarom moet er oneindig onderzoek gedaan worden voordat er een keer goedkeuring komt. "Time is our most precious resource" en voor een ALS patiënt is er geen tijd.. Dood gaat een ALS patiënt toch al, waarom niet een poging doen om dit te verslaan?

Het ALS centrum wilt zelf de eer hebben om een nieuw medicijn te ontwikkelen en nemen daardoor niks aan van anderen, dat belang staat boven het leven van de patiënt en dat maakt mij woest. Wacht maar ALS centrum.. dan ken je mij nog niet. Wij gaan door, wij vinden iemand die dit gaat voorschrijven. Wij gaan niet wachten totdat Vincent aftakelt.. Wij gaan strijden, of jullie ons helpen of niet. Ze zoeken het maar uit. 

ALS gun je niemand, echt niet, maar misschien is het wel goed dat iemand in dat centrum ervaart hoe het is om deze diagnose te krijgen. Misschien is het goed dat iemand daar ervaart hoe deze machteloosheid en angst voelt. Misschien wordt er dan een beetje spoed achter alle onderzoeken gezet?

Reacties

  1. Sabine, kun je de arts die dit onderzoek gedaan heeft niet mailen? Staan vaak wel contactgegevens bij? Jullie ervaring met de dichte deuren, jullie situatie delen met hem/haar?

    Nienke

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Heey Nienke, Bedankt voor je berichtje. Wij hebben inderdaad deze artsen gemaild. Waarschijnlijk krijgen zij heel veel verzoeken want we kregen een geautomatiseerd emailtje terug met verwijzing naar de stichting SEVBI. Een hoogleraar uit het AMC pleit er ook voor dat zorgverleners dit middel voorschrijven aan ALS patiënten maar de neurologen uit het AMC weigeren evengoed.. Heel frustrerend. Groetjes!

      Verwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

ALS je om hulp vraagt

ALS het verhaal toch wel een beetje bizar wordt...

ALS de 100.000 euro is behaald!!!!