ALS we opnieuw hulp nodig hebben

ALS we opnieuw hulp nodig hebben

Ieder mens krijgt te maken met leed in zijn of haar leven. De verdeling van dit leed is echter heel erg oneerlijk. Als ik hier teveel over nadenk dan voel ik onrust opkomen. De enige vraag die ik me dan kan stellen is: waarom?? Een vraag waar we nooit een antwoord op zullen krijgen. 15 mei 2017 stond er een rollercoaster voor ons klaar en het enige wat wij konden doen was instappen. En dit hebben we gedaan..

Inmiddels zijn we 8 weken verder nadat de laatste druppels Penicilline G de arm van Vincent binnen druppelden. We dachten toen eindelijk wat rust te krijgen na een hectische periode.We kregen praktisch en logistiek gezien meer rust maar we konden helaas de rust in ons hoofd niet vinden. Het krijgen van deze behandeling geeft ons hoop. De hoop op meer tijd en wellicht een toekomst samen.. Maar iedere seconde van de dag gieren verschillende vragen in ons hoofd:  is deze hoop terecht??, blijft Vincent stabiel? Hoe gaat het nu verder? Wanneer je hoop hebt omarmt, vaart zijn beste vriend "angst" mee. Je hebt weer iets om te verliezen.

Mentaal gezien waren de afgelopen weken heel zwaar. Desondanks proberen we leuke dingen te blijven doen met de kindjes. Zoveel mogelijk herinneringen maken... en ondertussen blijven we hopen dat we nog veel mooie momenten mogen meemaken samen.

De rollercoaster is helaas voorlopig nog lang niet klaar met het ritje. Afgelopen donderdag hebben wij gehoord dat de verzekering de behandeling niet gaat vergoeden. Hoewel wij ons hierop al hadden voorbereid voelde dit toch weer als een klap. We moeten weer gaan strijden, maar de kracht is er gewoon niet meer. We zijn moe gestreden.
De totale medicatiekosten per kuur van 21 dagen zijn € 6.234,-. Dit bedrag is exclusief Overleg/voorschrijven arts, Bepaling bloedbeeld, Inbrengen midline katheter of PICC line, Monitoring voorzieningen, Thuiszorg en Infuusmiddelen. Volgens berekening hebben we voor de behandeling van 4 kuren + eventueel 2 onderhoudskuren een bedrag van 50.000 euro nodig. Na de behandeling met Penicilline G en Hydrocortison is het traject nog niet voorbij: Vincent zal ook nog een behandeling moeten krijgen voor de ziekte van Lyme. Dit geld hebben wij helaas niet zomaar op onze bankrekening staan.

We vinden het heel erg moeilijk om hulp in te schakelen, helemaal wat betreft financiën. Maar we hebben nu geen keuze.. Lieve familieleden en vrienden hebben voor ons hard gewerkt om een crowdfundingsactie op te zetten. Crowdfunding is voor ons de enige manier om deze behandeling te kunnen bekostigen. De andere optie is stoppen met de behandeling maar dan weten we zeker dat de destructieve ziekte ALS gaat winnen... en op korte termijn ook. Wij hopen met heel ons hart om meer tijd samen te krijgen zodat de kinderen zo lang mogelijk bij hun vader kunnen zijn en dat wij door kunnen gaan met deze behandeling.  

Mocht je geraakt zijn door ons verhaal en ons willen helpen, dan kun je doneren of een actie starten op:  https://righttotryforvincent.nl/
Op Facebook: https://www.facebook.com/rttfvincent/