ALS de ALS patiënt tijd ontnomen word

ALS de ALS patiënt tijd ontnomen word

Een monopolie is een marktvorm waarbij elke vorm van concurrentie ontbreekt. Kenmerkend voor een monopolist is dat deze alles zal doen om zijn monopolie te behouden, dat deze zich ongenaakbaar voelt, en dat deze denkt overal mee weg te kunnen komen.

Zoals ik al eerder over heb geschreven is het vooraanstaand centrum voor neuromusculaire ziekten in Nederland een monopolist. Dit centrum is namelijk als enige verantwoordelijk voor alles wat met ALS te maken heeft. Zo zijn zij verantwoordelijk voor diagnostiek, behandeling, onderzoek en trials. Geen andere organisatie mag zich in Nederland "bemoeien met" of"bekommeren om" ALS patiënten.
Waarom is dit zo geregeld? Kan op deze manier wel objectief wetenschappelijk onderzoek worden verricht? Wordt de patiënt op deze manier wel goed behandeld? Wordt er op deze manier wel gekeken wat het beste is voor de patiënt of wordt er vooral gekeken naar wat het beste is voor de wetenschap?

9 februari 2015 verscheen in The European Journal of Neurology een clinical trial naar het gebruik van TUDCA bij ALS patiënten. TUDCA is een voedingssupplement dat gewoon te koop is bij onder andere Amazon.com. Dit voedingssupplement is een galzout dat in de lever wordt aangemaakt. Het zou de zenuwcellen kunnen beschermen en zo de afbraak van zenuwcellen vertragen.  De clinical trial uit 2015 bevestigt de uitkomst van een eerdere trial uit 2012 waarin ook een vertragend effect van dit middel op ALS is bewezen. TUDCA heeft geringe bijwerkingen en biedt gemiddeld 4-5 maanden levensverlenging aan een ALS patiënt. Dit effect lijkt groter te zijn dan het middel Rilutek wat een huidige ALS patiënt voorgeschreven krijgt direct na de diagnose.

Waarom zijn er in Nederland geen ALS patiënten die TUDCA gebruiken? Waarom worden ALS patiënten niet geïnformeerd over het effect van TUDCA? En waarom mag de ALS patiënt hier zelf geen keuze in maken? Waarom is het effect van TUDCA in de doofpot gestopt? Is dit geen schending van de eed van Hippocratus? Willens en wetens wordt de huidige ALS patiënt tijd ontnomen. Tijd die zij door kunnen brengen met familie, vrienden. Tijd die zij met hun kinderen kunnen doorbrengen. Tijd die zij kunnen doorbrengen zonder nare bijwerkingen die Rilutek wel met zich meebrengt.

Waarom wordt TUDCA niet voorgeschreven als het belang van de patiënt voorop zou staan? Waarom wordt Penicilline G en Hydrocortison niet voorgeschreven als de patiënt dit zelf wilt? Is dat omdat er patenten op zitten door andere bedrijven en dus in het geding komt met de monopolist? Valt er geen geld aan te verdienen? Hoe krom is het dat het centrum veel tijd heeft besteed aan het binnenhalen van een miljoenensubsidie voor een trial naar TUDCA maar dat er geen tijd wordt vrijgemaakt om patiënten alvast te informeren dat het werkt en tevens verkrijgbaar is.

Wordt de Ferrari ingehaald door een huifkar en doet dit pijn aan hun ego? Of is de onderzoeksgroep dan niet meer blanco voor wetenschappelijk onderzoek? Hoe kan het zo zijn dat in Nederland het systeem zo geregeld is dat er sprake is van een monopolie in de zorg voor patiënten met ALS?

Ik denk dat door monopolistengedrag de trials en zijn exclusieve toegang tot patiënten (middels diagnostiek en onderzoek) wordt beschermd. Als andere centra zich namelijk met ALS patiënten zouden bemoeien dan heeft het vooraanstaand centrum geen controle en eerste toegang meer tot patiënten voor zijn eigen trials.
Waarom belemmert het centrum het voorschrijven van andere medicatie dan Rilutek (Edaravone, Penicilline G en Hydrocortison, TUDCA)?? Ik denk omdat de onderzoeksgroep dan niet meer blanco is voor de trials van het centrum.
Waarom behandeld het centrum positief geteste ALS patiënten op neuro-actieve Lyme en syfilis niet met hoge dosis antibiotica (zoals de behandeling Penicilline G en hydrocortison). En doet testuitslagen van derden af als vals-positieve uitslagen? Ik denk omdat ze dan niet hoeven te behandelen zodat de patiënten "schoon" blijven voor zijn trials.

Het centrum zal geen middel voorschrijven dat ze niet zelf getest hebben, zodat ze er zelf trials mee kunnen uitvoeren, publiceren en de onderzoeksgroep in stand kunnen houden of uitbreiden.  Als een centrum kan kiezen tussen miljoenen aan subsidie en trials waarover ze kunnen publiceren aan de ene kant, en aan de andere kant het informeren van patiënten waardoor er geen placebo patiënten meer te vinden zijn waardoor trial en subsidie niet doorgaan, wat kiest een centrum dan? En wie komt er dan op voor het belang van de patiënt?

Het vooraanstaand centrum voor neuromusculaire ziekten bewaakt dus op elke mogelijke manier het behoud van een schone placebo onderzoeksgroep. Dit, omdat zij ZELF een lange termijn oplossing willen vinden die door het centrum ZELF kan worden aangeboden. En waar dus geld mee verdiend kan worden via subsidies of door het afdwingen van trials bij bedrijven die geneesmiddelen ontwikkelen voor ALS die dan uiteraard uitgevoerd dienen te worden door het centrum. 

Waar is de hulp voor de huidige ALS patiënt?? Waar is de behandeling?? Behandelen is toch zogenaamd een van de speerpunten van het centrum? Het centrum doet echter niet aan farmacotherapeutische behandeling van individuele patiënten. Dit staat het hogere doel van het centrum namelijk in de weg: het zelf aantonen van een toekomstige oplossing voor ALS middels een trial.

Er moet snel een oplossing komen voor dit grote probleem. Veel ALS patiënten strijden nog steeds voor een behandeling en de tijd begint te tikken. Er moet zo snel mogelijk een scheiding komen van "kerk en staat". Behandeling moet in een andere organisatie worden ondergebracht dan trials.

Zo, het was even lekker om mijn boosheid te uiten. Nu nog even terug naar onze situatie: Vincent heeft vandaag weer een centrale lijn geplaatst gekregen en we zijn klaar voor kuur 2. We hopen dat alles zonder complicaties zal verlopen en uiteraard houden wij jullie op de hoogte. De crowdfunding loopt enorm goed en we kunnen daarom doorgaan met de behandelingen! Nogmaals willen wij iedereen die heeft gedoneerd of in actie is gekomen enorm bedanken....

Wat als je grootste angst werkelijkheid wordt,
Wat als je grootste angst wordt bevestigd door artsen
Wat als niemand deze angst kan wegnemen.



Mocht je geraakt zijn door ons verhaal en ons willen helpen, dan kun je doneren of een actie starten op:  https://righttotryforvincent.nl/
Op Facebook: https://www.facebook.com/rttfvincent/

Reacties

Populaire posts van deze blog

ALS je om hulp vraagt

ALS het verhaal toch wel een beetje bizar wordt...

ALS de 100.000 euro is behaald!!!!