ALS woorden je tekort schieten

ALS woorden je tekort schieten

In mijn leven heb ik nooit problemen met het vinden van woorden. Eigenlijk heb ik altijd wel wat te zeggen of te schrijven. Maar de laatste tijd schieten woorden regelmatig tekort...
Sinds Vincent de diagnose ALS heeft gekregen voelen wij ons regelmatig eenzaam. Eenzaam met ons verdriet, eenzaam met onze angst en eenzaam omdat het leven van mensen om ons heen doorgaat behalve die van ons. Het schrijven van dit blog helpt ons om deze eenzaamheid te verminderen.
Afgelopen donderdag is onze website en Facebookpagina "Right to try for Vincent" online gegaan. Lieve familieleden en vrienden hebben deze pagina's voor ons gemaakt en beheren tevens de stichting. Inmiddels hebben 17.231 mensen de website gezien en heeft onze Facebookpagina 49.037 mensen bereikt. Iedere dag ontvangen wij mooie woorden en donaties van zowel bekende als onbekende mensen. Daarnaast worden talloze acties opgezet om zoveel mogelijk geld in te zamelen. Zo verzamelen onze neefjes met hun school lege flessen in, is Gall en Gall een inzamelingsactie begonnen, gaat een kringloopwinkel hun omzet van een dag naar onze stichting storten, zijn werkgevers betrokken en aan het nadenken over acties, zijn mensen bezig met het organiseren van een benefietavond voor Vincent, worden er verschillende sportevents opgestart en zo kan ik nog wel even doorgaan.

Door alle acties, donaties en mooie woorden hebben wij de afgelopen week veel gevoelens ervaren behalve een.. en dat is eenzaamheid. Het is zo enorm hartverwarmend om te ervaren hoe veel mensen betrokken zijn bij ons en dagelijks aan ons denken. Omdat wij op een eilandje hebben gezeten de afgelopen maanden hebben wij ons dat eerder niet helemaal beseft. Naast het warme gevoel heb ik me de laatste week ook wel eens schuldig gevoeld... Zoals ik eerder al aangaf vinden wij het heel moeilijk om hulp in te schakelen, helemaal wat financiën betreft. Mijn gedachten gaan ook regelmatig naar andere lotgenoten die nog strijden voor deze behandeling of in hetzelfde schuitje zitten qua betaling van de kuur. Ik hoop nog steeds dat iedereen deze kans krijgt..

De laatste twee weken is Vincent erg verkouden en dit is te merken aan zijn spraak. Het lijkt erop dat zijn spraak weer langzamer wordt en dat zijn articulatie minder is. Of dit komt door de verkoudheid of door ALS weten we niet... Dit brengt veel onzekerheid en angst met zich mee. We tellen af naar de volgende kuur welke volgende week dinsdag begint. Uiteraard zullen wij via het blog en website een update geven over hoe het gaat.

Wij horen van veel mensen dat ze blij zijn dat ze eindelijk iets voor ons kunnen doen. Want wat zeg je tegen iemand die iets vreselijks meemaakt? Wat kun je doen voor die persoon? Het kan ontzettend lastig zijn om de juiste woorden te vinden waarmee je iemand kunt steunen. Maar lieve mensen, wat zijn we blij met jullie allemaal om ons heen. Alle mooie woorden houden ons op de been, het geeft ons kracht om door te strijden tijdens de momenten dat de kracht er eigenlijk niet meer is. De donaties maken het daarnaast praktisch mogelijk om door te kunnen strijden tegen ALS: de teller staat inmiddels op €22.440,- We zijn er nog lang niet maar wat is dit een fantastisch bedrag!
Via deze weg willen wij alle mensen die betrokken zijn uit het diepste van ons hart bedanken.
Bedankt dat jullie ons op de been houden. Vincent is keeping calm and will fight ALS!

Mocht je geraakt zijn door ons verhaal en ons willen helpen, dan kun je doneren of een actie starten op:  https://righttotryforvincent.nl/
Op Facebook: https://www.facebook.com/rttfvincent/

Reacties

Populaire posts van deze blog

ALS het verhaal toch wel een beetje bizar wordt...

ALS de 100.000 euro is behaald!!!!

ALS je stil valt