ALS de tweede kuur klaar is

ALS de tweede kuur klaar is

Tijd is een relatief begrip wat bedacht is door mensen. We denken vaak in begrippen als verleden, heden en toekomst terwijl eigenlijk alleen het huidige moment echt bestaat. Maar wat is nu precies "het huidige moment"? Wordt dit moment niet opgebouwd door bouwstenen uit het verleden? En hoe schrap je de toekomst uit het huidige moment wanneer je moet leven met de diagnose ALS?

Terwijl ik dit blog schrijf druppelen de laatste druppels Penicilline G en Hydrocortison door het infuus van Vincent. De tweede kuur zit er bijna op en wat zijn deze drie weken voorbij gevlogen!. Vincent heeft naast vermoeidheid geen last gehad van bijwerkingen en is al helemaal gewend aan het functioneren met een infuustas om zijn schouder. Ook kijken de kinderen er niet meer raar van op dat papa aan een slangetje vast zit. Het leven met ALS en het krijgen van de behandeling is nu onderdeel van ons leven geworden.Vincent bemerkt weinig verbeteringen ten opzichte van de vorige kuur. De tijd zal het leren welk effect de kuur heeft op de lange termijn.

Vanavond wordt de centrale lijn verwijderd en kunnen we weer "genieten" van tien weken rust. Althans genieten.... Na de eerste kuur hadden we veel moeite met deze rustperiode. Op het moment dat het infuus stopte begon ons hoofd te malen en telden we de dagen af naar de tweede kuur. Het druppelen van het infuus geeft ons hoop.. hoop op meer tijd samen. Wanneer het druppelen gestopt is moeten we weer vertrouwen hebben in het lichaam van Vincent. En laat dat nou net het probleem zijn.. Hoe kun je vertrouwen hebben in een lichaam dat onder vuur staat door ALS? Hoe kun je leven met  deze onvoorspelbare ziekte waarbij je volledig de controle verliest?

Naast dat de afgelopen drie weken erg druk waren qua behandeling was het ook druk door alle media aandacht en door de acties voor de crowdfunding. De afgelopen weken is er een filmpje over ons gemaakt: https://www.youtube.com/watch?v=1GCxRph8oDg&t=1s is er een artikel verschenen bij RTL nieuws: https://www.rtlnieuws.nl/nederland/als-patient-vincent-moet-knokken-voor-de-juiste-medicijnen-zo-frustrerend en stond mijn verhaal in de "VROUW" : https://vrouw.nl/artikel/verhalen-achter-het-nieuws/48953/er-bestaat-een-medicijn-dat-mijn-man-kan-redden-maar-we . Komende week zal er nog een artikel verschijnen in de Koerier.

Al deze media aandacht is natuurlijk enorm fijn voor de bekendheid van deze behandeling en voor onze stichting maar er is ook een keerzijde van de medaille. Sinds 15 mei worden we enorm geleefd waardoor we op overlevingsstand staan. De crowdfunding en alle aandacht daarmee gepaard gaande doen een groot beroep op onze overlevingsstand. Wanneer deze stand "aan" staat kun je moeilijk genieten van het huidige moment. En dit is ook wat we nu ervaren. Mijn overlevingsstand functioneert al niet meer zo lekker sinds mijn burn-out vorig jaar waardoor mijn lichaam af en toe begint te schreeuwen. De komende weken proberen we daarom de rust een beetje te herpakken en leuke dingen te doen met elkaar. Want wie zegt hoe lang we dit nog samen kunnen doen? We moeten ervoor waken dat we vergeten NU te leven. De feestdagen komen eraan.. deze dagen zullen niet makkelijk zijn maar we gaan hier wat van maken. Want wie geeft de garantie dat we volgend jaar nog bij elkaar zijn? Niemand krijgt deze garantie.. maar een ALS patiënt al helemaal niet. 

We willen dit blog gebruiken om wat mensen te bedanken. In eerste plaats Dr Eize Wielinga, stichting SEVBI en de apotheker. Zonder hun inzet en medische hulp was het nooit gelukt om deze behandeling te starten. Daarnaast willen wij het thuiszorgteam en de huisarts bedanken die het verloop van de behandeling in de gaten houden. Ook willen wij alle hulpverleners bedanken die ons helpen om op de been te blijven.

We willen al onze familieleden en vrienden bedanken die zich er zo enorm voor inzetten om de crowdfunding te laten slagen. Tot slot willen we alle donateurs bedanken. Samen hebben jullie ervoor gezorgd dat er een megabedrag van 55.300 euro is opgehaald! Wij kunnen moeilijk beseffen hoe veel geld dit is.. We zijn er stil van.. We kunnen nu niet alleen doorgaan met de behandeling met Penicilline G en Hydrocortison maar Vincent kan nu ook gaan starten met de Lyme behandeling. In januari hebben wij een telefonische afspraak met Dr Klinghardt in Amerika en we hopen dat we daar snel naartoe kunnen voor het tweede traject.

Not ready to let go,
Cause then I'd never know what I could be missing
(Jason Walker: Down)

Mocht je geraakt zijn door ons verhaal en ons willen helpen, dan kun je doneren of een actie starten op:  https://righttotryforvincent.nl/
Op Facebook: https://www.facebook.com/rttfvincent/