ALS je tas gaat piepen

ALS je tas gaat piepen

"Papa, als je tas gaat piepen, dan gaat mama je helpen toch??" Het feit dat papa aan het infuus zit is inmiddels normaal geworden voor de kinderen. Soms vraag ik me wel eens af tot hoe ver de tolerantie van kleine kinderen gaat. Groeien zij gewoon mee in de situatie? Hoe veel begrijpen zij nu echt? En hoe ga je hier als ouder mee om?

ALS is een van de meest invaliderende en degeneratieve ziektes die er bestaat. Tot op heden is er nog geen levensreddende behandeling gevonden. ALS de ziekte je niet binnen 2 tot 5 jaar doodt, dan wacht het vooruitzicht dat je ingemetseld wordt. Dit betekent dat patiënten volledig verlamd worden van hoofd tot teen terwijl hun verstand "normaal" blijft. ALS je mazzel hebt dan kun je als patiënt nog je ogen bewegen en op die manier een spraakcomputer besturen. 

Hoe kan het dat patiënten met zo'n ernstige ziekte tegengewerkt worden in hun zelfbeschikkingsrecht? Hoe kan het dat een arts die de Eed van Hippocratus heeft afgelegd zijn eigen belangen zet voor het belang van de individuele patiënt?

Een dag na mijn vorige blog zag ik dat het standpunt over TUDCA aangepast was door het vooraanstaand centrum voor neuromusculaire ziekten. Het volgende argument op de vraag waarom TUDCA niet wordt voorgeschreven is toegevoegd: "In deze studie, gepubliceerd in 2015, wordt geen statistisch significant effect gevonden op overleving. Er worden suggesties gedaan wat het mogelijk zou kunnen doen op overleving. Voor het aantonen van een effect op overleving is 15 patiënten per groep wel weinig.” Dit argument is A: grote onzin, er zou eigenlijk moeten staan dat de werkzaamheid van TUDCA zo sterk is dat deze zelfs in relatief kleine placebo gecontroleerde trials al significant aantoonbaar is. En B: ze geven eigenlijk kritiek op hun eigen onderzoeksmethode voor de trial met Penicilline G en Hydrocortison. In deze trial worden namelijk slechts 16 patiënten geïncludeerd, wat twee keer zo weinig is als de patiënten die zijn geïncludeerd in de trial met TUDCA. En C: de kans dat TUDCA in twee trials 'toevallig' werkzaamheid laat zien is nihil. Waarom zou je 10 jaar wachten op een studie die aantoont dat TUDCA daadwerkelijk levensverlengend werkt terwijl je op basis van de ALS-FRS al weet dat de kans hierop heel groot is? De grote kans op aanzienlijke levensverlenging wordt zelfs letterlijk benoemd door de auteurs van de publicatie.

TUDCA, Penicilline G /  Hydrocortison en Radicava zijn allemaal "off label" behandelingen waarvoor er al bewijslast is dat dit mogelijk voor levensverlenging kan zorgen bij ALS patiënten maar waar er nog een grote trial naar gedaan moet worden. Waarom mag een ALS patiënt er niet zelf voor kiezen of zij deze middelen willen proberen? We weten tenslotte het verloop als je niks doet. Waarom krijgt een ALS patiënt de kans niet om een stukje controle te krijgen over zijn of haar ziektebeeld? Er zijn zoveel kanker patiënten die wel levensverlengende chemokuren krijgen terwijl er geen kans meer is op genezing. De patiënten die NU de diagnose hebben verdienen NU een kans..

Vincent is inmiddels een week bezig met de tweede kuur Penicilline G en Hydrocortison. Tot nu toe voelt hij zich goed en zijn er geen complicaties geweest. Ook is hij een stuk minder moe dan tijdens de eerste kuur. Sinds gisteren merkt hij kleine verbeteringen in zijn spraak en ook is de kracht in zijn handen iets toegenomen. Zijn slikfunctie is nog steeds 100%. Over een week wordt zijn longfunctie gemeten. Dit vinden wij stiekem best spannend want dit is een belangrijke graadmeter. Het niet functioneren van de ademhalingsspieren is tenslotte uiteindelijk de doodsoorzaak van ALS.

We zijn zo ontzettend dankbaar dat hij de kans krijgt om deze kuur te doen en dat dit financieel nu ook mogelijk is. Middels crowdfunding is er al ruim 40.000eu opgehaald!! We zijn dankbaar voor iedere euro die wordt gestort maar tegelijkertijd blijft het voor ons ook moeilijk om dit aan te nemen. Iedere dag ontvangen we veel hartverwarmde berichtjes, steunbetuigingen en veel mensen zijn acties voor ons gestart. Dit geeft ons zo ontzettend veel steun om deze donkere dagen door te komen. We krijgen steeds meer het gevoel dat we er niet alleen voor staan. We kunnen jullie niet vaak genoeg bedanken..

Omdat we nog steeds strijden voor het zelfbeschikkingsrecht van ALS patiënten die NU leven is stichting "Topsport for life" een petitie gestart om hier meer aandacht voor te vragen. We hopen dat deze petitie door veel mensen getekend wordt. Het kost je misschien 30 seconden maar het is zo belangrijk. De petitie is te vinden op: https://petities.nl/petitions/als-de-vlam-blijft-branden?locale=nl 

Mocht je geraakt zijn door ons verhaal en ons willen helpen, dan kun je doneren of een actie starten op:  https://righttotryforvincent.nl/
Op Facebook: https://www.facebook.com/rttfvincent/